Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
lynch syndroom
Geachte dr,
Ik ben 56 jaar oud en er is bij mij baarmoederkanker geconstateerd nl endometriod adenocarinoom. De baarmoeder en eierstokken zijn inmiddels verwijderd. Uit onderzoek van de tumor bleek:
De tumor toont verlies van expressie van 1 of meer van de mismatch repair eiwitten. Er is derhalve mismatch repair deficintie en de tumor wordt beschouwd als microsatelliet- instabiel. Bepaling mismatch repair eiwitten is bepaald op een eerder biopt: De afwezigheid van MSH2 en MSH6 in de tumorcelkernen maakt het ontstaan van de tumor als gevolg van een defect in de DNA mismatch repair waarschijnlijk en is reden om nader onderzoek naar aanleg voor erfelijke darmkanker en daarmee verwijzing naar een klinisch geneticus te overwegen.
Mijn moeder is op 64 jarige leeftijd overleden aan darmkanker. Er is een brief gestuurd naar UMCG klinische genetica dus verder onderzoek is in gang gezet.
Mijn vraag is; Er zijn begin dit jaar galstenen bij mij geconstateerd. Daar ben ik niet aan geopereerd omdat ze niet opnieuw klachten gaven. Is het gezien de waarschijnlijkheid dat ik het Lynch syndroom heb nodig om (naast darmonderzoek) ook naar de galblaas te kijken? Moet ik mij zorgen maken over deze galstenen? Zijn galstenen een indicatie voor mogelijk galblaas kanker?
Antwoord
Beste Magdalene,
Bedankt voor uw bericht.
U schrijft: ‘Ik ben 56 jaar oud en er is bij mij baarmoederkanker geconstateerd nl endometriod adenocarinoom. De baarmoeder en eierstokken zijn inmiddels verwijderd. Uit onderzoek van de tumor bleek:
De tumor toont verlies van expressie van 1 of meer van de mismatch repair eiwitten. Er is derhalve mismatch repair deficintie en de tumor wordt beschouwd als microsatelliet- instabiel. Bepaling mismatch repair eiwitten is bepaald op een eerder biopt: De afwezigheid van MSH2 en MSH6 in de tumorcelkernen maakt het ontstaan van de tumor als gevolg van een defect in de DNA mismatch repair waarschijnlijk en is reden om nader onderzoek naar aanleg voor erfelijke darmkanker en daarmee verwijzing naar een klinisch geneticus te overwegen.
Mijn moeder is op 64 jarige leeftijd overleden aan darmkanker. Er is een brief gestuurd naar UMCG klinische genetica dus verder onderzoek is in gang gezet.
Mijn vraag is; Er zijn begin dit jaar galstenen bij mij geconstateerd. Daar ben ik niet aan geopereerd omdat ze niet opnieuw klachten gaven. Is het gezien de waarschijnlijkheid dat ik het Lynch syndroom heb nodig om (naast darmonderzoek) ook naar de galblaas te kijken? Moet ik mij zorgen maken over deze galstenen? Zijn galstenen een indicatie voor mogelijk galblaas kanker?
Met persoonlijke vragen kunt u naar uw (huis)arts of specialist gaan. Omdat ik geen arts ben, kan ik u alleen algemene informatie geven.
Of het nodig is om bij u naar de galblaas te kijken en of u zich zorgen moet maken over de galstenen, zijn vragen die alleen een arts misschien kan beantwoorden. U kunt deze vragen stellen aan uw arts. U kunt altijd (opnieuw) contact opnemen. Uw arts heeft ook als taak om u zo goed mogelijk informatie te geven als er nog dingen onduidelijk zijn.
Algemene informatie over Lynch syndroom kunt u vinden op onze website https://erfelijkheid.nl/ziektes/lynch-syndroom. Informatie geschreven door erfelijkheidsartsen over Lynch syndroom door een afwijking in het MSH2-gen of MSH6-gen staat op: https://www.vkgn.org/files/8208/Bijlage%20Lynch%20syndroom%20MSH2-gen_a… en
https://www.vkgn.org/files/8210/Bijlage%20Lynch%20syndroom%20MSH6-gen_a…. Of deze informatie voor u kan gelden, kan alleen een arts bepalen.
U schrijft dat er een brief is gestuurd naar de afdeling klinische genetica van het UMCG. Mogelijk kan een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus) van deze afdeling meer vertellen.
Mogelijk heeft de Stichting Lynch Polyposis meer informatie:
T: 088-0029735
E: info@lynch-polyposis.nl of secretaris@lynch-polyposis.nl
W: https://www.lynch-polyposis.nl
Kunt u hiermee verder?
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum
Hartelijk dank voor uw antwoord en alle linkjes. Ik zal dit met mijn arts opnemen.
Beste Magdalene,
Bedankt voor uw reactie. Graag gedaan.
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum