Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Melanoom in familie
Mijn vader en zijn broer zijn beiden overleden aan de uitzaaiingen van melanoom. Mijn vader was 72 en overleed in 2000.
Mijn zusje (60 jaar) en broertje (63 jaar) hebben ook een melanoom gehad.
Ik sta zelf al vanaf 2000 onder controle. Er zijn wel wat plekjes weg gehaald, maar gelukkig geen melanoom (wel twee keer ‘onrustige cellen’).
Vraag: wat is wijs om mijn kinderen (39 en 37) te adviseren? Hoe (en waar) kan ik genetisch onderzoek laten doen om te weten of ik zelf erfelijk belast ben? Mijn zusje wil wel meewerken aan zo’n onderzoek
Antwoord
Beste meneer, mevrouw,
Bedankt voor uw e-mail.
U schijft: 'Mijn vader en zijn broer zijn beiden overleden aan de uitzaaiingen van melanoom. Mijn vader was 72 en overleed in 2000.
Mijn zusje (60 jaar) en broertje (63 jaar) hebben ook een melanoom gehad.
Ik sta zelf al vanaf 2000 onder controle. Er zijn wel wat plekjes weg gehaald, maar gelukkig geen melanoom (wel twee keer ‘onrustige cellen’).
Vraag: wat is wijs om mijn kinderen (39 en 37) te adviseren? Hoe (en waar) kan ik genetisch onderzoek laten doen om te weten of ik zelf erfelijk belast ben? Mijn zusje wil wel meewerken aan zo’n onderzoek'
Met persoonlijke vragen kunt u naar uw huisarts, arts of specialist aan. Ik ben geen arts en kan u alleen algemene informatie geven.
Algemene informatie over erfelijke aanleg voor melanoom kunt u hier lezen:
https://www.kanker.nl/kankersoorten/melanoom/algemeen/erfelijk-melanoom
U kunt een afspraak maken met uw (huis)arts en uw vragen aan hem of haar stellen. Mogelijk kan uw (huis)arts overleggen met een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus; https://erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus) van een afdeling Klinische Genetica in uw omgeving. Dit heet collegiaal overleg.
Na dit overleg kan mogelijk bepaald worden hoe het beste verder kan worden gegaan. Een erfelijkheidsarts kan uw vragen mogelijk beantwoorden.
Informatie voor de (huis)arts voor overleg met een erfelijkheidsarts staat op:
- Amsterdam UMC: https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-verwijsportaal/verwijzen-naar-amst…
- Maastricht UMC+: https://klinischegenetica.mumc.nl/ik-ben-zorgprofessional/patient-verwi…
- Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: https://verwijzers.erasmusmc.nl/verwijzen/klinische-genetica/
- Leids Universitair Medisch Centrum: https://www.lumc.nl/org/klinische-genetica/patientenzorg/verwijzers/
- Universitair Medisch Centrum Groningen: https://www.umcg.nl/-/verwijzen/klinische-genetica
- Radboudumc (Nijmegen): https://www.radboudumc.nl/verwijzers/verwijzersinformatie/klinische-gen…
- Universitair Medisch Centrum Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/verwijsprocedure/genetica-voor-…
- Antoni van Leeuwenhoek (Klinische Genetica): https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/klinisch…
Mogelijk heeft Stichting Melanoom ook meer informatie. Hier staan de contactgegevens: https://www.stichtingmelanoom.nl/contact.
Kunt u hiermee verder?
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum