Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

NET erfelijk?

Mijn vraag is; zijn neuro endocriene tumoren erfelijk?

kunnen mijn volwassen kinderen zich laten testen? (Als dat mogelijk is, is dat ook wenselijk?)

Alvast dank voor uw reactie.

 

jeannette

Antwoord

Beste Jeannette,

Bedankt voor je e-mail.
Je schrijft: ‘Mijn vraag is; zijn neuro endocriene tumoren erfelijk?kunnen mijn volwassen kinderen zich laten testen? (Als dat mogelijk is, is dat ook wenselijk?)’

Je kunt met persoonlijke vragen naar je (huis)arts gaan. Ik ben geen arts en geef een algemeen antwoord.

Je kunt op de volgende websites lezen dat er weinig bekend is over de oorzaken van neuro endocriene tumoren (NET). En dat erfelijke aanleg heel soms een rol speelt bij NET:

https://www.kanker.nl/kankersoorten/neuro-endocriene-tumoren/algemeen/oorzaken-en-risicofactoren-voor-- - neuro-endocriene-tumoren-net

https://net-kanker.nl/Erfelijkheid_NET_NEC.html

https://www.mlds.nl/ziekten/neuro-endocriene-tumoren-net/

Je kunt je vragen met je (huis)arts bespreken. Als je arts denkt dat erfelijke aanleg een rol zou kunnen spelen, dan kan hij of zij overleggen met een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus). Erfelijkheidsartsen werken bij afdelingen Klinische Genetica. Dit heet collegiaal overleg. Misschien dat na dit overleg duidelijk wordt of verwijzing zinvol is.


Informatie voor de (huis)arts voor overleg met een erfelijkheidsarts staat op:

- Amsterdam UMC: https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-verwijsportaal/verwijzen-naar-amst…

- Maastricht UMC+: https://klinischegenetica.mumc.nl/ik-ben-zorgprofessional/patient-verwi…

- Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: https://verwijzers.erasmusmc.nl/verwijzen/klinische-genetica/

- Leids Universitair Medisch Centrum: https://www.lumc.nl/org/klinische-genetica/patientenzorg/verwijzers/

- Universitair Medisch Centrum Groningen: https://www.umcg.nl/-/verwijzen/klinische-genetica

- Radboudumc (Nijmegen): https://www.radboudumc.nl/verwijzers/verwijzersinformatie/klinische-gen…

- Universitair Medisch Centrum Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/verwijsprocedure/genetica-voor-…

- Polikliniek Familiaire Tumoren NKI: https://www.avl.nl/verwijzers

Er zijn in Nederland enkele expertisecentra voor NET. Mogelijk weten de artsen van deze centra meer. Je kunt (via een arts) contact opnemen:

- UMCG Expertisecentrum voor Neuroendocriene Tumoren en Neuroendocriene Carcinomen

- Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Neuroendocriene Tumoren

- ACcENT - Amsterdam UMC Centrum voor Endocriene en Neuroendocriene Tumoren

- NKI-AvL-UMC Utrecht Expertisecentrum voor Neuroendocriene Tumoren

- Erasmus MC Expertisecentrum voor Endocriene Aandoeningen

Mogelijk weet Stichting NET-groep meer. Zo kun je contact opnemen:

https://net-kanker.nl/contact.html

Kun je hiermee verder?

Met vriendelijke groet,

Marloes

Publieksvoorlichter Erfocentrum

Laatst bewerkt: 13/06/2023 - 10:38