Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Onderzoek naar Braca 1 en2 gen
Beste Mevrouw de Gruiter,
De afgelopen weken stonden er veel artikelen in de media over de Braca 1 en 2 gen.
Ik heb me verbaasd over de halve informatie die alle artikelen gaven. Nergens stond vermeld dat dragers van het gen (1 of 2) een heel hoog risico hebben op het krijgen van de meest moeilijk te bestrijden vorm namelijk, triple negatief borstkanker. Deze vorm van kanker is voor de medische specialisten nog steeds een vorm van kanker die heel moeilijk is te tackle is en gepaard gaat met hele zware chemo's, vaak gevolgd nog met bestraling en mastectomie. Daarnaast is er ook nog een hoge kans op het krijgen van ovaria kanker. Ik zou graag wat meer informatie willen zien over triple negatief. Ik heb zelf in Amerika gewoond toen ik in 2012 te horen kreeg dat ik triple negatief had en ik dus 6 zware rondes en bestraling en een dubbele mastectomie en een ovariëctomie heb ondergaan. Ik heb gelukkig alles goed doorstaan, helaas wel een traag werkende schildklier aan de bestraling over gehouden en vroegtijdig in de overgang waardoor ik hormonen slik om osteoporose te voorkomen. Van de 6 vrouwen die met mij door hetzelfde traject gingen, zijn er 3 overleden. Mijn vraag: Is het bekend of het onderzoek in het Erasmus nog verder gaat kijken naar de bepaalde vormen van (borst)kanker die kunnen ontstaan bij het dragen van het gen?
Met vriendelijke groet
Ellen Gruter
Antwoord
Beste Ellen,
Bedankt voor je bericht.
De conclusies die getrokken werden in de media (“afzetten borst vaak onnodig”) gaf veel onrust bij vrouwen met een BRCA2 mutatie. Deze ongerustheid is niet terecht. We vinden het dan ook erg spijtig dat deze berichten op deze manier in de media zijn verschenen.
Vrouwen met een BRCA mutatie hebben inderdaad een hoog risico om borstkanker te krijgen, namelijk 60 tot 80%. In het onderzoek waar deze artikelen in de media over gingen, werd gekeken naar hoe groot het risico was dat iemand met een BRCA mutatie overleed aan borstkanker. Daaruit kwam dat er weinig verschil zat bij vrouwen met een BRCA2 mutatie, tussen de vrouwen die jaarlijkse intensieve borstcontroles ondergingen en vrouwen die een preventieve operatie ondergingen.
Maar overleving is niet het enige wat belangrijk is om naar te kijken. Wanneer je alleen kijkt naar overleving, neem je niet mee dat iemand die borstkanker krijgt vaak ook een zware behandeling moet ondergaan, en daar later ook nog last van kan blijven houden. Of dat jaarlijkse controles veel angst en ongerustheid met zich mee kunnen brengen.
Zie ook het nieuwsbericht van Borstkankervereniging Nederland: https://borstkanker.nl/nl/nieuws/vrouwen-met-brca-schrikken-van-artikel… van de Vereniging Klinische Genetica Nederland: http://www.vkgn.org/nieuws/onderzoek-naar-preventieve-borstamputatie/
Vrouwen met een BRCA mutatie krijgen inderdaad vaker triple negatieve borstkanker. Meer over deze vorm lees je op https://borstkanker.nl/nl/triple-negatieve-borstkanker
Er zijn op dit moment meerdere onderzoeken bezig naar triple negatieve borstkanker. Je vind ze op deze pagina https://borstkanker.nl/nl/overzicht-onderzoek-hormonale-kenmerken onder het kopje Triple negatief.
Geeft dit antwoord op je vraag?
met vriendelijke groet,
Leonie Hendriksen-de Gruiter
Publieksvoorlichter Erfocentrum