Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
preventief verwijderd + protheses, nu klachten borstbeen
22 jaar geleden heb ik vanwege erfelijk risico mijn borsten preventief laten verwijderen met directe recontructie met protheses. Na 8 jaar een prothese wissel ivm inkapseling. Het ziekenhuis is mijn dossier kwijt dus ik weet niet wat ze erin gestopt hebben, of dat foute protheses zijn. Nu weer na 12 jaar zijn ze toe aan wisselen. (Ik verbaas mij er zeer over dat dat niet vergoed wordt, maar dat is een ander probleem). Ik heb al aantal jaar erge last van pijn aan mijn borstbeen. Syndroom van Tietze, ontsteking van ribbenaanhechting aan borstbeen. Zou komen van de druk van de protheses op mijn ribben en daardoor slechte houding. Ik overweeg ze te laten verwijderen en verder "plat" door het leven te gaan. Van dat idee word ik erg verdritig. Ik kan nergens op internet lotgenoten vinden die daar ervaring mee hebben. Ik vraag mij af wat dat doet aan de funktionaliteit van mijn borstspieren en armen als die spieren zo lang opgerekt zijn geweest door de protheses. En hoe het is om "plat" te zijn. Soms krijg ik ook het gevoel dat ik niet moet zeuren omdat ik "het" niet gehad heb en er op tijd bij was. Toch heb ik ook de amputatie als heel heftig ervaren, ook al ben ik niet ziek geweest.
hoor graag van iemand...groet Preventief
Antwoord
Beste Preventief,
Je hebt al aantal jaren erge last van pijn aan je borstbeen door het syndroom van Tietze. Dat zou komen van de druk van de protheses op je ribben en daardoor slechte houding. Je overweegt ze te laten verwijderen en verder "plat" door het leven te gaan. Van dat idee wordt je erg verdrietig. Je zoekt lotgenoten die hier ervaring mee hebben. Je vraagt je af wat dat doet aan met de functionaliteit van je borstspieren en armen als die spieren zo lang opgerekt zijn geweest door de protheses. En hoe het is om "plat" te zijn. Soms krijg je het gevoel dat je niet moet zeuren omdat je "het" niet gehad heb en er op tijd bij was. Je hebt de amputatie als heel heftig ervaren, ook al ben je niet ziek geweest.
Misschien heb je dat al gedaan, maar heb je contact opgenomen met de Borstkankervereniging Nederland? Je kunt ze bellen op maandag, woensdag en vrijdag van 10.00 - 12.30 uur via het telefoonnummer (030) 291 72 20. Of e-mailen: https://borstkanker.nl/nl/stel-je-vraag
Zij kennen vast meer vrouwen met gezondheidsklachten zoals jij die hebt. En ze kunnen je in contact brengen met vrouwen die hetzelfde meegemaakt hebben. Je kunt met hen ook praten over je gevoelens over je amputatie. En je kunt hen ook de vragen stellen over de borstspieren en de spieren in je armen.
Ik denk dat je deze verhalen van vrouwen die ervoor gekozen hebben om plat te zijn, al gevonden hebt: https://borstkanker.nl/nl/medische-informatie/borstreconstructie/persoo…
En weet je dat er een Vereniging van Tietze- en costochondritis patiënten is? Zij geven niet alleen informatie, maar bieden ook lotgenotencontact: https://tietze.nl/tietze-en-costochondritis/lotgenotencontact/
Geeft dit antwoord op je vraag?
met vriendelijke groet,
Leonie Hendriksen-de Gruiter
Publieksvoorlichter Erfocentrum