Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Vraag over erfelijk melanoom

30 december 2022 om 11.21
105 x gelezen

Goedemorgen, iv.m. het vermoeden op erfelijk melanoom ben ik in het verleden uitgebreid getest ( o.a. op P-16 Leiden, welke negatief was).In de familie opmerkelijk genoeg geen enkel geval van melanoom. Ik ben zelf bekend met diverse vormen van huidkanker, o.a. BCC 's, plaveiselcelcarcinoom, recent fibroxanthoom en sinds 2011 4 x  een melanoom, waarvan 1 amelanotisch nodulair melanoom. In 2018 voor het laatst getest op o.a. de  N-RAS mutatie. Ook deze was negatief.Ik vraag me af of er na die tijd nog nieuwe genen ontdekt zijn die een rol spelen bij erfelijk melanoom. Dank!

Antwoord

Beste Ras,

Bedankt voor je bericht.
Je schrijft: ‘iv.m. het vermoeden op erfelijk melanoom ben ik in het verleden uitgebreid getest ( o.a. op P-16 Leiden, welke negatief was). In de familie opmerkelijk genoeg geen enkel geval van melanoom. Ik ben zelf bekend met diverse vormen van huidkanker, o.a. BCC 's, plaveiselcelcarcinoom, recent fibroxanthoom en sinds 2011 4 x  een melanoom, waarvan 1 amelanotisch nodulair melanoom. In 2018 voor het laatst getest op o.a. de  N-RAS mutatie. Ook deze was negatief. Ik vraag me af of er na die tijd nog nieuwe genen ontdekt zijn die een rol spelen bij erfelijk melanoom. Dank! ‘

Dit is een vraag voor een arts (oncogeneticusof oncoloog). Ik ben geen arts en kan alleen algemene informatie geven.

Je kunt contact opnemen met de afdeling klinische genetica (erfelijkheidsvoorlichting) van het ziekenhuis dat het DNA-onderzoek gedaan heeft.  Of met de specialist die het DNA-onderzoek heeft laten doen.
Zij zijn op de hoogte van de meest recente ontdekkingen. En kunnen je vertellen of het zin heeft opnieuw DNA-onderzoek te doen.

Algemene informatie over erfelijke aanleg voor melanoom kun je vinden op https://www.erfelijkheid.nl/ziektes/erfelijke-aanleg-voor-melanoom.

Je vindt daar ook een aantal informatiebladen over genmutaties die een relatie hebben met melanoom. Deze bladen zijn geschreven door erfelijkheidsartsen.
De infobladen zijn uit 2021 en 2022.
De bladen gaan over ACD genmutaties, CDK4 genmutaties, CDKNA2A genmutaties en erfelijk melanoom, MITF-gerelateerd erfelijk melanoom en POT1 genmutaties.

Of daar genmutaties bij zijn waar je nog niet op bent onderzocht, is een vraag voor de specialist (of specialisten ) van het ziekenhuis dat eerder het DNA-onderzoek bij je heeft gedaan.
Mogelijk zijn er nog meer genmutaties gevonden, waarover nog geen infoblad van de VKGN is verschenen. 

Kun je hiermee verder?

Met vriendelijke groet,

Petra

Publieksvoorlichter Erfocentrum

Laatst bewerkt: 02/01/2023 - 08:50