Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Alvleesklierkanker / Galwegkanker
Hallo,
In januari 2021 heb ik een whipple-operatie ondergaan waarbij de galblaas, galweg kop alvleesklier en de deel van 12-vingere darm is weggehaald en de nodige omleidinge zijn gemaakt. Operatie geslaagd, tumor van 1,2 tot 1,5cm verwijderd alsook een uitzaaiing in de lymfeklier. Onzekerheid bleef of het alvleesklierkanker is of galwegkanker. Ziekenhuis kwar en niet aan uit en dit doorverwezen naar het Erasmus ziekenhuis. Ook zij konden niet met zekerheid zeggen of het alvleesklierkanker danwel galwegkanker is. Omdat veel dingen wezen op alvleesklierkanker ben ik op 16 maart 2021 gestart met de chemokuur Folfirinox. Voor galwegkanker schijnt er geen echte chemokuur te zijn werd mij verteld.
Tijdens de chemobehandeling heb ik al 2 keer gevraagd of er een CT-scan of MRI gemaakt kon worden om de te kijken of er mogelijk nieuwe kanker te zien is, in verband met de onzekerheid alvleesklierkanker/Galwegkanker. Geantwoord werd dat er tussentijdse scan worden gedaan omdat de chemokuur uit voorzorg gedaan wordt en eventuele nieuwe ontwikkelingen que kanker via bloedonderzoek wordt bijgehouden.
Vraag:
1. Kan via het bloed inderdaag geconstateerd worden of er nieuwe ontwikkelingen qua kanker te zien zijn.
2. Kan ik een MRI eisen of is het mogelijk aan te raden
Het is voor mij meer mentaal moeilijk omdat niet met zekerheid werd verteld welke soort kanker het is.
Alvast bedankt voor uw antwoord.
Antwoord
Beste Koger,
ik kan mij voorstellen dat dat veel onzekerheid geeft om niet precies te weten voor welke kankersoort u nu precies geopereerd bent. Dat maakt onzeker. Uit ervaring weet ik dat dit helaas wel vaker voorkomt dat de patholoog er niet volledig 100% achter komt. Er kan wel gekeken worden naar een aantal kenmerken en op basis daarvan wordt dan besloten waar de tumor het beste bij past. echter blijf je dan een onzekerheid houden.
het klopt wel dat u iig de beste behandeling al hebt gehad, nl de operatie. Alles is weggehaald en dat is het beste wat er is. Dat er nabehandeld wordt met FOLFIRINOX is een extra boost in de hoop de ziekte zo lang mogelijk ook weg te laten zijn.
Het klopt dat meestal na 4 kuren of soms na 6, of 8 kuren een CT scan gemaakt wordt om te zien hoe het in de buik is.
Dat wordt niet eerder gedaan, want de ziekte is immers weggeopereerd. Wel worden er vaak bloed bepalingen gedaan op tumormarkers. Indien deze stijgen tijdens de chemotherapie is dat een indicatie om eventueel eerder dan de geplande evaluatie scans een CT scan te laten maken. De CT scan zien wij vaak als beste onderzoek in dit geval.
Het heeft ook niet zoveel zin om eerder een CT scan te doen. De behandeling die je nl geeft bij terugkeer ziekte is de chemotherapie die u al krijgt. Dat maakt dat het niet als zinvol gezien wordt om eerder dan de geplande evaluatie een scan te doen.
Neemt niet weg dat ik mij heel goed kan voorstellen dat het niet hebben van een zeer duidelijk diagnose onzekerheid geeft. Aan de andere kant heeft u al de beste behandeling gehad die u kon krijgen, de operatie.
Ik hoop met de uitleg hierboven dat u begrijpt waarom de keuzes gemaakt zijn zoals deze gemaakt zijn in uw geval.
Ik wens u veel sterkte in deze tijd, en weet dat u niet alleen bent in deze. Mocht u met iemand willen praten hierover, kan u eventueel ook contact opnemen met de stichting Living with Hope, of de alvleeskliervereniging.
met vriendelijke groet,
annuska schoorlemmer
Beste Annika,
Dank voor je reactie en duidelijke uiteenzetting.
Soms is het simpelweg niet mogelijk het onderscheid te maken. U krijgt de behandeling na pancreaskanker dus dat is de meest waarschijnlijke en aangezien het ook de enige is die nabehandeling krijgt de meest praktische diagnose.
Scans worden meestal na een aantal kuren bijvoorbeeld 4 gemaakt als er een zichtbare tumor was. Aangezie u na de operatie "geen tumor meer had" is een scan niet zo zinvol. Er is vrijwel zeker niets op te zien wat het beleid (afmaken chemo) zal veranderen.
Gevoelsmatig klopt dit misschien niet maar het werkt echt zo. Praat er nog eens over met de oncoloog. Het is belangrijk dat dit goed uitgepraat wordt, anders zit je er zelf mee te tobben..en dat is niet nodig denk ik.