Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Diagnose galwegkanker,voorbereiding voor operatie

21 januari 2024 om 19.17
109 x gelezen

Goedenavond,

Bij een familielid is galwegkanker gediagnosticeerd, bevind zich in de in de splitsing van de galwegen naar de li- en re- leverkwab. De rechter galweg is volledig geblokkeerd, de linker deels. Betekent dat voor een evt. Operatie de rechter leverkwab verwijderd wordt en een deel van de linkerkwab. Restlever 15% . Voorwaarde voor mogelijk opereren is dat de linkerleverkwab moet groeien naar 30%. Hij heeft een externe drain en biliribune waarde is gedaald naar 150. Krijgt nog antibiotica.

Heeft nog steeds geelzucht en de bilirubine waarde daalt niet verder. Wat betekent dit? Hoe laag moet de bilirubinewaarde zijn voor operatie? Hoe veel tijd kun je hiervoor nemen, aangroei lever en dalen bilirubine? Wanneer concludeer je dat dit niet lukt?

Alle vragen zijn gericht op wanneer weet je of het reëel en haalbaar is?

Alvast bedankt voor jullie respons.
Hartelijke groet,

Janet

 

 

Antwoord

Beste janet,

wat een spannende tijd is dit. Het komt vaker voor dat de rest lever, het stuk lever wat over blijft na de operatie, niet groot genoeg is om de functie over te nemen van het deel van de lever wat weggehaald wordt. 15 % is inderdaad te laag. om te zorgen dat dit eventueel naar 30% kan groeien, moet eerst een vena porta embolisatie gedaan worden. er wordt dan een plug of lijm in de rechter lever ader gestopt, zodat veel bloed naar de linker kant gaat. Hierdoor gaat de linker kant groeien. het hang een beetje van de functie van links af en eventuele onderliggende ziekten van de lever of de linkerkant hard gaat groeien, of niet.

om dit te meten wordt er vaak een functie scan gedaan en wordt mbv een CT scan gemeten of het volume ook gegroeid is.

hoe minder geel ofwel gestuwd de lever is, des te succesvoller het kan zijn.

wanneer de bilirubine blijft hangen, kan het zijn dat er meer drains nodig zijn, of dat de drain niet goed zit. dat is altijd het grootste probleem bij galwegkanker. wanneer de lever lang onder druk heeft gestaan met uitgezette lever, zie je ook dat het lang kan duren voordat het bilirubine daalt. de levercellen hebben te lang onder druk gestaan en functioneren daardoor minder goed. de bilirubine gata dan wel zakken, maar langzamer dan normaal. de MDL arts kan daar het beste een inschatting van maken wat precies de oorzaak is van het wel of niet zakken van de bilirubine.

 

ik hoop uw vraag hiermee voldoende beantwoord te hebben.

functie scan wordt dus gedaan om de functie te meten van de lever en het effect van de vena porta embolisatie. het duurt gemiddeld 3 weken na een embolisatie voordat de lever voldoende heeft kunnen groeien.

veel sterkte in dit traject

annuska schoorlemmer

Laatst bewerkt: 22/01/2024 - 08:10
23 januari 2024 om 20.07

Dankjewel voor je reactie. Een dag later bleek de drain “verschoven “ te zijn, veel pijn ct- scan en röntgenfoto gemaakt. Bilirubine ging weer omhoog. Hoe laag moet de Bilirubine waarde zijn wil je kunnen opereren? En voegt een extra externe drain of grotere drain daar iets aan toe ( verlagen van de Bilirubine waarde) als dit alleen maar in de linker lever kwab kan? 
Hoe lang kun je dit proberen/hiermee doorgaan? Ik bedoel hiermee kan dit weken duren en toch slagen of zeg je na twee weken mission impossible en houdt het dan op?

Laatst bewerkt: 23/01/2024 - 20:07

Hi

dit is precies een van de problemen bij dit ziektebeeld. drainage van de galwegen en daarmee verlagen bilirubine is het belangrijkste, maar ook complex. met regelmata is ene nieuwe stent danwel drain noodzakelijk. het is aan de mdl arts danwel interventie radioloog om te kijken op welke wijze deze drainage het beste gedaan kan worden. soms is 1 drain voldoende, soms moet je meerdere galwegen apart aanpakken. datis voro mij lastig beoordeelbaar.

na 2 keer proberen wordt er niet gestopt. er moet dan in een multidisciplinair team besproken worden wat problemen zijn en welke oplossingen mogelijk. er zal gezocht worden naar oplossingen.

er is niet perse een afkapwaarde van bilirubine wat wij aanhouden. het liefst zo laag mogelijk.

om met een scan de functie te meten van de rest lever, moet de bilirubine wel minimaal onder de 50 zijn, dus je kan zeggen dat dat iig gehaald moet worden.

het komt voor dat dit traject dus lang kan zijn, omdat de bilirubine langzaam daalt. dara kan soms wel een aantal weken overheen gaan. dat is niet wat men wilt, maar soms niet anders mogelijk.

wanneer drain of stent goed zit, moet het lichaam et verder zelf doen, en dat kan tijd kosten. frustrerend voor alle partijen.

 

veel sterkte voor jullie allen en spreek voroal met de mdl arts om te horen hoe het gaat en wat er te verwachten is in herstel. 

 

met vriendelijke groet,

 

annuska schoorlemmer

Laatst bewerkt: 24/01/2024 - 11:10
3 februari 2024 om 10.52

Dag Anuska,

De vena porta embolisatie is uitgevoerd, rechter leverkwab is afgesloten van bloedtoevoer.
Daarnaast is er een nieuwe drain ingebracht.

Nu na drie dagen stijgt de Bilirubine waarde weer. Is dit gebruikelijk na deze ingreep? Of geeft dit aan dat de lever niet hersteld/ groeit? 

Groeten  Janet

Laatst bewerkt: 03/02/2024 - 10:52

Hi Janet

het feit dat de bilirubine weer stijgt zegt meer iets over de galafvloed. dat loopt dus niet goed. de drain die er waarschijnlijk nog in zit loopt niet goed af of is weer verplaatst of verstopt. daar zal waarschijnlijk wel wat aan gedaan moeten worden.

functie meting doen kan op verschillende manieren gedaan worden. HEBIS scan is het meest gebruikt. vraag even ana de specialist op welke wijze dit gedaan wordt.

 

sterkte

 

annuska schoorlemmer

Laatst bewerkt: 05/02/2024 - 08:24

Dag Anuska,

Inmiddels zijn we alweer een paar weken verder. De vena porta embolisatie is geslaagd en het gezonde leverpercentage is gestegen van 18% naar 27%. Omdat dit nog steeds gering is wordt er nu een nieuwe embolisatie gedaan om het slecht werkende deel van de  resterende leverkwab af te sluiten van bloeduitstroom. (hepatic vena embolisatie). Dit kan opnieuw een impuls geven om het gezonde deel te laten groeien, zodat de risico’s voor leverfalen na de operatie zoveel als mogelijk zijn beperkt.De hoop is dat de lever nog 5% zal aangroeien.

Wordt deze methode vaker toegepast? Wat zijn de resultaten en de risico’s?

Alvast bedankt voor je reactie.

Hartelijke groet,

Janet

 

Laatst bewerkt: 15/03/2024 - 01:33

Hi Janet

 

wat ene traject zo he? wat je nu beschrijft een aanvullende embolisatie komt zeker voor. Wanneer blijkt dat de embolisatie van de vena porta onvoldoende groei geeft, probeer je met een aanvullende embolisatie van de hepatica net dat laatste zetje te geven. vaak is dat dan voldoende. zeker wanneer je het hebt over 27% nu, hoop je dat dat lukt om die 3% erbij te krijgen. dta lijkt haalbaar.

Het is de grenzen opzoeken van wat kan om te komen tot een operatie. De risico's zijn niet anders dan bij een vena porta embolisatie.

Het grootste risico blijft een eventuele galweginfectie die kan ontstaan. niet door de embolisatie zelf, maar door de ziekte, drain die verstopt raakt. dat zorgt eerder voor complicaties en vertraging in traject naar operatie zoals ik al eerder beschreef.

Nu dus afwachten wat deze aanvullende embolisatie voor resultaat geeft. heel spannend.

heel veel succes.

 

met vriendelijke groet,

annuska schoorlemmer

Laatst bewerkt: 15/03/2024 - 11:08