Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Fight Study 302
Beste,
Mijn moeder, 72, heeft uitgezaaide galwegkanker en kan misschien meedoen met de Fight Study 302. Dit in combinatie met chemotherapie. Hoe zijn de ervaringen hiermee? Zou het zinvol zijn hieraan mee te doen zonder teveel "kwaliteit " van leven in te leveren? Wat is uw advies?
Alvast bedankt voor uw reactie!
Antwoord
Beste Anneke
de FIGHT 302 kan gegeven worden bij mensen met een bepaalde mutatie van de tumor. er wordt dus meestal eerst moleculair onderzoek gedaan voordat duidelijk is of het ook mogelijk is te geven. Een patholoog buiten uw ziekenhuis kijkt hiernaar en duurt gemiddeld 4 weken om deze mutaties te bepalen. Daarna is dus pas definitief duidelijk of uw moeder kan deelnemen.
voordeel is dat er dan wel gerichte therapie gegeven kan worden en potentieel voordeel kan opleveren. dat lijkt wel beter te zijn dan de algemene chemotherapie die wij anders geven.
Wanneer de mogelijkheid is tot deelnemen, denk ik dat ik daar voor zou gaan. het hangt echter dus wel af of uw moeder die mutatie ook heeft. anders heeft dat nieuwe medicijn geen zin om te geven, want dan werkt het niet
een voorwaarde is dat iemand dan niet meer dan 1 kuur van de bestaande chemotherapie gehad mag hebben. anders is deelname aan deze studie niet mogelijk.
Ik hoop dat u wat aan dit antwoord heeft. heel veel sterkte voor uw moeder en u voor de komende tijd.
met vriendelijke groet,
annusk aschoorlemmer