Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Galwegkanker

8 juli 2024 om 12.53
92 x gelezen

Mijn partner heeft in maart 2023 te horen gekregen dat hij galwegkanker heeft. Er is gekeken of we in aanmerking kwamen bij het VUMC voor een studie . Jammer genoeg was het gen niet aanwezig, dus is er gestart met chemo. 8kuren met gemcitabine/cisplatin. Ging uitzonderlijk goed geen last van de chemo en de tumor slonk aanzienlijk. Maar na rust periode van 3 maanden was het weer aan het groeien, oncoloog vond het het proberen waard weer voor Gem/cis te gaan omdat hij daar zo goed op ging. Maar na 2 kuren bleek de chemo niks te doen, en is er overgestapt op Folfox. Pittige kuur en vreselijk  ziek geworden, wat fijn was het kon thuis. Nu na de 4e kuur en 16 kilo lichter, blijkt ook de chemo niks te doen. Dus uitbehandeld er is nu niks meer volgens de oncoloog. Wat een verhaal inmiddels maar hij is nog lang niet klaar 68 jaar en nog zin in het leven. Eindelijk mijn vraag, is er echt helemaal niets meer op de markt.

Alvast mijn dank oo k voor het lezen.

Antwoord

Beste Ans,

wat een traject heeft uw man en jullie beiden al achter de rug als ik dit zo lees.  Al veel therapieën dus gehad. Wat ongelooflijk jammer dat er geen mutatie in de tumor zit inderdaad. 

Het lastige bij galwegtumoren is dat het een zeldzame ziekte is en er dus niet heel veel op de markt is tav behandelingen. Ook met studiemedicatie helaas maar beperkte keus.

Regulier is er verder niet veel keus. Er zijn wel  fase 1 studies, maar daarvan weten wij dus niet wat het effect is op de tumor en zijn lange wachttijden voor. Dat kan u wel vragen aan de oncoloog van uw man. Hij weet waar hij uw man naar kan verwijzen eventueel mocht uw man dat willen.

Indien uw man nog een plastic stent in de galweg heeft zitten, is er ook een studie waarbij lokaal RFA gedaan wordt en dan plaatsen metalen stent ( deelname afhankelijk van waar de tumor zit, kan niet bij alle tumoren in de galwegen).

Dat er nu niets meer is, is een lastig gegeven en wat wij veel zien bij zit ziektebeeld helaas. ik hoor u zeggen dat uw man er nog lang niet klaar mee is en nog wil vechten. Belangrijkste is hierover in gesprek te gaan met de oncoloog van uw man en bespreken welke mogelijkheden er wel of niet zijn. En ook om te weten wat wel en niet wenselijk is om te doen. 

Het nare in deze situatie is is dat je altijd wel wat kan vinden, maar betekent niet dat dat ook altijd goed is voor uw man om te doen. Kwaliteit van leven is een belangrijk iets en niet alle behandelingen dragen daar aan bij.

Ik wens u beiden veel sterkte in deze situatie en hoop u wat op weg geholpen te hebben.

met vriendelijke groet,

annuska schoorlemmer

Laatst bewerkt: 09/07/2024 - 11:03