Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Geen verpleegkundig specialist

Sinds 5 jaar ben ik gediagnosticeerd met (palliatieve) galwegkanker.

Al die jaren had ik een verpleegkundig specialist (heb er 3 gehad) voor de noodzakelijke aai over mijn bol, voor het regelen van de chemo's, het regelen van bloedprikken door de huisarts, al mijn vragen waarvoor ik mijn oncoloog niet lastig wilde vallen. Voor mij een heel waardevolle aanvulling.

Nu is het zo, dat mijn derde verpleegkundige specialist ermee gestopt is ivm andere baan per 1 oktober jl. Ook is er inmiddels een nieuwe verpleegkundige specialist aangenomen, echter niet voor de doelgroep galwegkanker. Eerst de groep slokdarmkanker, waar ze nu op ingewerkt wordt. 

En het duurt wel een paar maanden voordat galwegkanker "aan de beurt" is voor deze ondersteuning.

Op de één of andere manier voel ik mij "achtergesteld" en kan mij niet aan de indruk onttrekken dat galwegkanker toch een zeldzame kanker is en men daar niet veel eer aan kan behalen? Terwijl ik dat echt nooit heb in mijn zkh (umc). Allemaal heel lieve mensen met alle tijd van de wereld voor je.

Het is een onprettig gevoel, waar ik eigenlijk niet zoveel mee kan.

Heeft u misschien tips hoe ik eventueel wel in aanmerking kan komen voor een verpleegkundig specialist? 

Antwoord

Beste

 

wat vervelend te horen dat u zich nu verloren voelt in uw ziekenhuis. continuiteit en zoals u het beschrijft, iemand waar je je vragen bij kwijt kan zijn erg belangrijk. wij zien steeds vaker dat door druk en personeels tekort deze waarden die wij allemaal omarmen in het gedrang komt. Ik begrijp van u dat de nieuwe verpleegkundig specialist nu ingewerkt wordt.

mogelijk zijn er dus wel andere verpleegkundig specialisten in uw centrum aanwezig die tijdelijk contactpersoon voor u kunnen zijn.

dat is iets wat wel meer gebeurt. de inhoudelijke vragen kunnen immers altijd met de oncoloog overlegd worden. wara het om gaat is dat u een directe toegang heeft om uw vraag te stellen.

probeer dat eens te bespreken.

een andere is dat sommige mensen die al langer ind e follow up zorg zijn, bij de huisarts te rade gaan met vragen.

ook het platform voor zeldzame kankersoorten kan soms hulp bieden voor vragen.

Ik hoop dat u hier wat aan heeft. 

anders kan kanker.nl misschien u nog on contact brengen met mij op een andere manier.

 

annuska schoorlemmer

Laatst bewerkt: 11/12/2023 - 09:33