Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Hoe lang duurt het voordat een tumor in de galwegen zo groeit dat er niks meer aan te doen is?

Bij mijn vader is kort geleden galwegkanker geconstateerd, na een ERCP. Hij is 80 jaar, enorm vitaal van geest en had een redelijke conditie. Volgens de arts in een academisch gespecialiseerd ziekenhuis galwegkanker is er niks meer aan te doen en wordt er niks ondernomen. De tumor zit in de galwegen net buiten en net binnen de lever. Hij loopt al 2 jaar te sukkelen met de galwegen. In 2020 heeft hij een galblaasverwijdering gehad op de klassieke wijze vanwege uitgestelde zorg wegens de coronazorg in het ziekenhuis. De nodige ontstekingen van de galwegen zijn erna iedere keer behandeld. Hij heeft dan ook behoorlijk wat scans, echo's en ercp's met brush gehad en is ca. 10x opgenomen geweest. Iedere keer werd de vraag van mijn vader of er geen tumor zat ontkennend beantwoord. Na kort geleden voor de eerste keer geelzucht en weer een ontsteking hebben gekregen, werd er gesproken over een vernauwing die middels een kunststof stent opgelost zou worden. Nog steeds volgens de artsen geen sprake van kanker. Tijdens de laatste ERCP met brush bleek het toch mis te zijn en kreeg hij het slechte nieuws. Na deze uitslag is hij al weer tweemaal op zeer korte termijn opgenomen geweest, Weer ontsteking, behandeld met infuus met antibiotica. Nu is er een metalen stent geplaatst. Wat mij dwars zit, is dat er vanaf 2020 tot heden zo veel scans, echo's, onderzoeken en ERCP's zijn geweest en dat het lijkt dat men zaken over het hoofd heeft gezien. Maar de arts geeft als antwoord dat de tumor er waarschijnlijk heel kort zit. Wat ik eigenlijk betwijfel aangezien ze zeggen dat het uitgebreid is (geen uitzaaingen) en geen operatie, geen chemo o.d. meer mogelijk is. (chemo zou maar 1 tot 2 weken verlenging geven). Hij heeft tot nu toe alleen maar gesproken met 2 MDL-artsen, er is (nog) geen oncoloog aan te pas gekomen. Mijn vader wilt nog graag zijn conditie, eetlust, gewicht e.d. op peil houden zo ver het gaat, maar de arts geeft de indruk dat dit allemaal van weinig nut is en of hij dat nog wel zou doen. Ik krijg er een heel vervelend gevoel bij. Mijn vraag is eigenlijk dan ook of het mogelijk is dat de galwegkanker inderdaad pas zéér kort aanwezig zou kunnen zijn met het beeld zoals hierboven omschreven.

Antwoord

Beste,

wat een naar bericht voor jullie en je vader. Een tumor in de galwegen is vaak lastig te vinden. Het kent een langzaam groei en geeft vage klachten. Bij geel worden is er een duidelijk signaal waardoor het opvalt, maar galwegkanker hoeft niet altijd te starten met geelzucht.

Daarbij is op CT scans, MRI niet altijd te zien of er sprake is van kanker, zeker wanneer er ook een infectie speelt in dat gebied. Ook brush en biopten in galwegen kunnen negatief zijn, terwijl er misschien toch kanker zit. Kortom, het maakt het lastig om een diagnose te maken / te vinden.

Op welke wijze de tumor te behandelen is, is een overleg tussen MDL artsen, chirurgen en medisch oncologen, waarbij de chirurgen vooral kijken of de tumor weg te halen is. Ook zijn er verschillende studies tav chemotherapie, wanneer er niet geopereerd kan worden, op basis vaak van mutatie analyses van de tumor

Mocht je vader dit willen, dan kan hij altijd een second opinion aanvragen in een centrum gespecialiseerd in galwegkanker. Om te weten wat er wel en niet mogelijk is, is het belangrijk dat daar een team van mdl artsen, chirurgen en oncologen en interventie radiologen naar gekeken hebben.

Dergelijke centra vindt je in AmsterdamUMC, ErasmusMC, UMC Groningen, MUMC Maastricht.

jullie kunnen dit met de behandelaar van je vader bespreken, mocht daar behoefte aan zijn.

 

heel veel sterkte.

 

met vriendelijke groet

 

annuska schoorlemmer

 

Laatst bewerkt: 06/12/2022 - 08:27