Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Hoe lang zonder behandeling

Goedemiddag, mijn broer heeft helaas een kwaadaardige tumor bij de galwegen. 

Er komt geen behandelingen dit ivm dat hij ook dementie heeft, vast gesteld toen hij 58 jaar was, nu 61, maar nu nog gelukkig zelf duidelijk kan zeggen dat de  zware operatie die jullie zouden kunnen doen,  hij echt niet wilt.

Dit begrijpen wij en staan wij achter, ook chemo heeft geen zin beiden veroorzaken de dementie 50 procent erger, dit wilt hij niet.

Maar hoe nu verder, hoeveel tijd hebben wij nog samen. 

Hij is nu niet meer heel zeg maar, zodra dit gaat gebeuren wordt er een stent geplaatst, en dan, voor ons gevoel heeft de tumor vrij spel zeg maar. 

Kunnen jullie ons hier iets meer over vertellen wat voor tijd er voor staat, weken maanden geen idee.

Deze vraag vergeten te stellen, of wel gesteld geen duidelijk antwoordt voor mij.


Mvg. 

Antwoord

Beste Lunakyra

wanneer er om wat voor reden dan ook geen behandeling kan plaatsvinden is het altijd lastig hoe hier mee om te gaan. Wanneer iemand ziek is, een geliefde van ons, wil je het liefst iets kunnen doen, actie ondernemen. Niets doen is tegen onze natuur.

Bij galwegkanker zien wij met regelmaat een langzaam beloop van de kanker. het open houden van de galwegen dmv van stents zien wij als de belangrijkste behandeling. dat bepaald ook iemands kwaliteit van leven en hoe ziek of niet ziek iemand is. Je kan meerdere stents plaatsen, afhankelijk van de plek waar de tumor zit. 

Er is heel weinig te zeggen over tijdsbeloop waar je naar vraagt. Natuurlijk zijn er wel getallen bekend, maar ik ken ook mensen in een dergelijke situatie die na 4 jaar soms nog leven. Helaas ken ik ook mensen die ineens een snelle achteruitgang kennen en waarbij de tumor ineens snel lijkt te gaan groeien en daarmee de galwegen dicht maken en veel problemen veroorzaken wat tot overlijden kan leiden.

Gemiddeld gesproken wordt er gezegd een aantal maanden. maar die tijd is echt afhankelijk van groei tumor, kunnen de galwegen open gehouden worden met stents, onstaan er geen complicaties als galweginfectie. Die laatste is erg bepalend voor kwaliteit van leven.

 

ik kan mij voorstellen dat de specialist mogelijk wat vaag is geweest, omdat wij dat gewoon niet kunnen voorspellen. Jouw broer is uniek en kan weer heel anders reageren en de tumor kan weer heel ander beloop hebben. het is die onzekerheid die misschien wel het lastigste is bij deze ziekte.

Maar samengevat heeft bij hem het open houden galwegen en niet geel zijn de bepalende factor of  hij nog lang deze kwaliteit van leven kan hebben.

 

ik hoop hiermee iets van een antwoord te hebben kunnen geven op uw vraag.

 

met vriendelijke groet,

Annuska Schoorlemmer

 

Laatst bewerkt: 08/05/2024 - 09:53