Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Informatie galwegkanker
Goedendag,
mijn moeder heeft 17 jan jl onverwachts te horen gekregen dat ze galwegkanker heeft met uitzaaiingen. Ze was al maanden moe, maar met kerst opeens geen trek meer en geel en na CT scan kregen we deze uitslag. Er is niets meer aan te doen. :-(
De vermoeidheid is nog verder toegenomen, lopen, eten, douchen, alles kost al heel veel energie. We krijgen binnenkort begeleiding van palliatief oncologisch verpleegkundige, en diëtiste, maar ik vroeg me af of er informatie is over het verloop van galwegkanker, wat er palliatief gedaan kan worden, verwachtingen etc.
Vriendelijke groet,
Suzanne
Antwoord
Hi Suzanne
wat een verschrikkelijk bericht voor jullie en zo snel begrijp ik.
ook bij kanker.nl onder galwegkanker vindt je verschillende links naar palliatieve zorg en wat dat inhoud. Ook wie wat hier in kan betekenen. hangt ook af van waar de zorg georganiseerd wordt. ziekenhuis danwel huisarts. bij palliatieve zorg zonder chemotherapie is dit vaak bij de huisarts.
ik begrijp dat je wat meer wil weten over welke klachten jullie verder kunnen verwachten en waar je dat kan lezen. dat is wat moeilijk te vinden zo op papier. ook omdat de klachten zo verschillend kunnen zijn en niet geheel te voorspellen of dat gaat gebeuren of niet. de klachten die je beschrijft bij je moeder herken ik wel. de vermoeidheid staat wel op 1 en daarbij vaak afvallen en weinig eetlust hebben. ook wel veranderde smaak.
wat wij vaak zien is dat bij veel mensen met galwegkanker het grootste probleem is het open houden van de galwegen en voorkomen van geelzucht / galweginfectie. Een stent of drain kan daarvoor zorgen. naarmate de ziekte verder vordert wordt het steeds moeilijker om dit goed te regelen. daar komen in een latere fase van ziekte vaak de meeste problemen vandaan.
voor palliatieve behandeling in ziekenhuis spreken wij vaak over chemotherapie. dit wordt gegeven om de ziekte te stabiliseren en ook om klachten van de ziekte te behandelen. chemotherapie kan niet bij iedereen gegeven worden. dat hangt ook af van de conditie van iemand en de wens. daarnaast worden er klacht gerichte behandelingen gegeven. pijnmedicatie bij pijn, anti misselijkheid bij misselijkheidsklachten. ook zijn er studies met stents en de galwegen zo lang mogelijk open houden.
mocht je willen weten wat voor jou moeder van toepassing is kan dit ook besproken worden met de specialist. Indien de zorg bij de huisarts georganiseerd is, is het goed om met deze een keer een uitgebreid gesprek te voeren tav van de mogelijkheden om toekomstige klachten te behandelen, wens van jou moeder in mee te nemen en in kaart brengen van wat je kan verwachten. als je al wat meer wilt inlezen, kan je dus kijken bij:
Uitzaaiingen bij galwegkanker | Kanker.nl
daar staan ook bij palliatieve zorg meerdere links waar je mogelijk wat meer informatie weet te halen.
ik hoop je hier wat handvatten gegeven te hebben. ik wens jou en je moeder veel sterkte toe in deze tijd.
met vriendelijke groet,
annuska schoorlemmer
Beste Annuska,
dank je wel voor je reactie. Er is helaas geen enkele behandeling meer mogelijk. Geen stent, geen chemo... gewoon wachten op de dood dus. :-( We hebben gelukkig goede begeleiding van de huisarts, thuiszorg/wijkteam etc. Mijn moeder is knalgeel, inmiddels sinds de kerstdagen, dus bijna 2 maanden vergiftiging. Eten en drinken gaat steeds moeizamer, ze is in twee maanden 8 kg afgevallen. Ze slaapt steeds meer. Sinds gisteren hebben we ook een bed in de woonkamer waar ze nu overdag veel in ligt. Daarnaast zit/ligt ze in een relaxstoel (wat een woord in dit geval). Er komt vanaf volgende week 2x per week iemand die met haar gaat douchen en ik heb ook een vrijwilliger via het hospice geregeld die er kan zijn als ik wat langer weg moet. Het is triest om te zien hoe snel het slechter gaat. Ik vraag me af hoe lang dit zo door kan gaan... De oncologisch verpleegkundige kan daar ook geen zinnig antwoord opgeven. Het is allemaal verdrietig, precies een maand hoorden we het en nu is ze al zo dicht bij de dood. Gelukkig heeft ze geen pijn en geen jeuk.
Hoe lang kan iemand zo geel zijn en zo weinig eten vraag ik me af. Waarschijnlijk kan je daar ook geen zinnig antwoord opgeven.
Hi Suzanne,
verschrikkelijk hoe snel het soms kan gaan ja. Je kan er gewoon niet bij. hoe lang iemand zo geel kan zijn en weinig eten verschilt sterk en moeilijk te voorspellen. een mens kan best lang zonder eten, de geelzucht zal eerder uiteindelijk teveel worden. wanneer precies is inderdaad moeilijk te zeggen. wel fijn te horen dat je moeder geen pijn of jeuk heeft. maar kan mij heel goed voorstellen dat het heel moeilijk is om je moeder zo snel achteruit te zien gaan.
ik lees dat jullie veel steun hebben om haar heen wat fijn is.
heel veel sterkte voor jullie als familie en je moeder
annuska
Dank je wel voor je reactie.