Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Is transplantatie mogelijk bij galwegkanker?
Beste specialist,
Ik werk voor het platform zeldzame kanker bij NFK en we krijgen de vraag of een transplantie van een gezonde lever met galweg in de toekomst tot de mogelijkheden behoort en waar is dit in Nederland mogelijk?
Antwoord
Er is een mogelijkheid voor levertransplantatie bij galwegkanker. Er zijn strenge selectie criteria waardoor het weinig gedaan wordt. Enerzijds omdat maar weinig patienten gebaat zijn bij een transplantatie, anderzijds omdat er in Nederland nog steeds een tekort is aan donor organen.
In je eigen ziekenhuis kunnen ze je verwijzen naar een expertise centrum (Universitair ziekenhuis) of transplantatiecentrum om de opties te bespreken.
Beste hr Erdmann, dank voor het antwoord! dan kunnen we dit antword op de site van het patientenplatform zetten: www.zeldzamekanker.nl/galwegkanker, groet, Marga Schrieks
excuses. de link moet zijn www.zeldzamekankers.nl/galwegkanker
Op zich prima, zal ik het wat uitgebreider en algemener opschrijven? iig zou ik het het laatste zo aanpassen: In je eigen ziekenhuis kunnen ze je verwijzen naar een expertise centrum (Universitair ziekenhuis) om de opties te bespreken.
beste hr Erdmann,
Als het lukt om het uitgebreider op te schrijven zou dat super fijn zijn. het geef de patienten met galwegkanker een richting om zo nodig een gerichte doorverwijzing te vragen. Groet en dank alvast, Marga
Ga ik doen!