Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Kan mijn moeder naar een gespecialiseerd ziekenhuis met galwegkanker?
Goedemorgen,
Mijn moeder heeft 3 weken geleden te horen gekregen dat ze galwegkanker heeft met uitzaaiingen in de longen.
Mijn moeder word behandeld in een klein ziekenhuis. Ik heb aan oncoloog gevraagd of er gespecialiseerde ziekenhuizen zijn voor galwegkanker, haar antwoord was dat dat niet zo is omdat het erg zeldzaam is. Nu heb ik op internet andere informatie gevonden en er staat vaak dat het juist erg belangrijk is om naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan.
Daarom heb ik vrijdag contact opgenomen met onze tussenpersoon. Ik heb haar gevraagd waarom de behandele arts ons vertelde dat er geen gespecialiseerde ziekenhuizen zijn. Dit was haar antwoord: Er zijn zeker gespecialiseerde ziekenhuizen . Maar deze zijn vooral gespecialiseerd in operatieve behandeling. Dus met doel om te genezen.
Mijn moeder gaat morgen beginnen met de chemokuur. Wij willen graag het beste behandelplan voor mijn moeder en naar een gespecialiseerd ziekenhuis.
Wat zou u advies zijn?
Antwoord
Beste Denneke 1988
om te beginnen is het natuurlijk verschrikkelijk nieuws wat jullie als familie ontvangen hebben. er gaat een rollercoaster aan informatie en ziekenhuisbezoeken in gang.
het klopt dat er expertise centra zijn voor galwegkanker. dat heeft vooral te maken met de operatie mogelijkheden en het draineren van de galwegen (zorgen dat de gal weer goed loopt naar de darmen, als iemand geel is). chemotherapie wordt ip in ieder ziekenhuis van Nederland op dezelfde wijze gegeven. dat wordt ook het liefst dicht bij iemand thuis gegeven.
dat dat bij uw moeder in deze situatie gebeurt is dan ook iets wat ik veel hoor en gebruikelijk is. Vaak wordt er bij uizaaiingen van galwegkanker nog gekeken of er studies beschikbaar zijn. Bij een zeldzame tumor als galwegkanker zijn die helaas beperkt, vanwege de zeldzaamheid. Oncologen in Nederland weten waar naar te kijken. Vaak wordt er eerst gestart met de standaard chemotherapie. Wanneer uw moeder daar niet goed op reageert of de tumor reageert niet op de therapie (groeit door), kan er gekeken worden naar eventuele aanwezige mutaties in de tumor. Niet iedereen heeft mutaties in de tumor waar eventueel een alternatief chemotherapie voor beschikbaar is. Vaak wordt daar naar gekeken als de therapie niet meer aanslaat. de patholoog kan dan kijken welke mutaties er zijn. er wordt dan gekeken of er mutaties zijn waar ook medicatie voor beschikbaar is. dat kan u de oncoloog van uw moeder ook vragen.
U kan als u wilt ook kijken bij zeldzame kankers platform om eventueel in contact te komen: Patiëntenplatform Zeldzame Kankers | Zeldzame kankers
Ik hoop hiermee uw vraag beantwoord te hebben
met vriendelijke groet
annuska schoorlemmer