Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Lever- of galwegkanker

Goedemiddag,

Bij mijn partner van 65 jaar zijn er in mei 2020, nadat hij langere tijd hoestklachten had, longfoto's en vervolgens een CT-scan van de longen gemaakt. Er waren afwijkingen op de longen te zien en er werd een tumor in de lever ontdekt,  na een biopt bleek dit kwaadaardig te zijn. Vermoedelijk is de kanker in de lever of in de galblaas of galwegen ontstaan met waarschijnlijk uitzaaiingen in de longen. De voorgestelde behandeling: chemokuren Cisplatine/Gemcitabine.

We hebben een second opinion aangevraagd en in juli/augustus is bekend geworden dat er sprake is van 2 soorten kanker, nl. bovengenoemde in de lever- of galwegen/galblaas en niet-kleincellige longkanker (d.m.v. een longpunctie), die waarschijnlijk apart van elkaar zijn ontstaan, een zeldzame vorm in ieder geval.

N.a.v. de CT-scan van de lever was de conclusie dat de lever nog wel te opereren was, als er geen uitzaaiingen in de longen waren. De leveroperatie kon niet plaatsvinden vanwege de geconstateerde longkanker. Aan een kant dachten wij dat het dan juist nog wel had gekund, omdat het geen uitzaaiingen betrof en omdat mijn partner in goede conditie is en de bloedwaarden ook nog steeds goed zijn.

Weet u of bestraling of Transartiële Chemo Embolisatie of een operatie voor de lever in deze situatie kan worden toegepast? Of vallen deze mogelijkheden af doordat er sprake is van 2 soorten kanker? En kan een MRI van de galwegen van toegevoegde  waarde zijn?

Het behandeladvies van de Second Opinion is om prioriteit aan de behandeling van de longkanker te geven en binnenkort te starten met immuuntherapie Pembrolizumab en chemokuren Carboplatine/Pemetrexed.

Zou u ons in deze situatie een tweede 'second opinion' adviseren in het AMC en weet u of dit op korte termijn kan? Wij overwegen dit wel  maar willen niet teveel tijd verliezen. Of dat mijn partner dan tussendoor alvast kan starten met de behandelingen.

Het is een heel verhaal geworden met veel vragen, maar er komt ook zoveel op ons af. Wij hopen dat u ons een stukje verder op weg kunt helpen, waarvoor alvast hartelijk bedankt. 

Met vriendelijke groeten,

Fam. De Boer

 

 

 

 

Antwoord

Beste fam. de Boer,

wat een rollercoaster voor jullie op dit moment. Om het kort te houden, ja jullie kunnen in het AMC een second opinion aanvragen. AMC is een van de expertise centra in Nederland voro galweg en leverkanker. Daarvoor kan u opd e website: www.gioca.nl kijken om te zien op welke wijze zij graag de informatie willen ontvangen. Dat kan per post , persoonlijk langs brengen en afhankelijk vanuit welk centrum uw man komt, soms ook digitaal doorsturen van de CT beelden.

Ik zou wel adviseren te starten met de behandeling van de longkanker. De second opinion kan daar prima naast lopen. In principe kan uw man zijn situatie op donderdag of maandag besproken worden, afhankelijk van wanneer wij de informatie hebben ontvangen.

U kan de poli GIOCA bereiken op: 020-5664205

 

Ik hoop u zo van voldoende informatie te hebben vorozien. Ik wens uw man en uw familie iig veel sterkte in deze situatie

 

met vriendelijek goret

Annuska Schoorlemmer, verpleegkundig Specialist HPB oncologie. AmsterdamUMC, locatie AMC

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46