Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

leverabces na whipple. Hoe krijg ik de diarree onder controle

Mijn man heeft 1 jaar na whipple leverabces gekregen, waarschijnlijk terugkerende tumor maar ze kunnen geen weefsel verkrijgen in het UMC. Na ruim 8 wkn antibiotica nog verhoogde ontstekingswaarde.

Hiervoor onder behandeling in regionaal ziekenhuis.

Inmiddels ruim 20 kg gewichtsverlies en sondevoeding. Hij heeft ernstige diarree gemiddeld 15 x per dag.

Niemand weet een duidelijk antwoord te geven hoeveel creon hij moet gebruiken en wat we hier mee moeten 

Ik heb zelf opgestart met 6 loperamide 2 mg / dag en probiotica Wie heeft de oplossing? Hij heeft ook pijn na een kleine hoeveelheid eten Ik ben radeloos. Inmiddels komt de weegschaal niet verder dan 52 kg.

Antwoord

wat ongelofelijk vervelend.

hoeveel creon neemt hij nu? de loperamide is iig goed. tevens een maagbeschermer erbij?

creon kan tot wel 14 capsules per dag en is in verschillende doseringen.

bij ernstige diarree. kan het wel 3-3-4 zijn of hoger. soms ook goed om juist questran erbij te nemen of psyliumvezels.

is er een MDL arts betrokken? zij weten vaak wel goed te doseren in deze. anders kan het beste de verpleegkundig specialist of mdl arts van het academisch centrum waar hij blijkbaar ook betrokken is contact mee opnemen ter begeleiding hiervan. ik begrijp uw zorgen. het is ook een lastige klacht om te behandelen.

 

Er moet iig goede analyse gedaan worden om te beoordelen waar de malabsorptie door komt om zo de behandeling juist in te zetten. mijn advies is dit te vragen ana de MDL arts die in het academische centrum betrokken is.

 

veel sterkte in deze

 

Annuska Schoorlemmer

Laatst bewerkt: 27/06/2023 - 10:26

Hij gebruikt maagbescherming 

De creon werd als advies 12 caps van 25000 ie gegeven . Bij navraag dietiste gehalveerd na 6 x 25.000 ie. Inmiddels zijn we bij de huisarts geweest omdat we een second opinion willen. Dit omdat hij voor het leverabces in plaatselijk zhs is en tumor in academisch. Alleen wil academisch hem pad zien bij koorts. Maar een bmi van 17 is toch ook een verontrustend signaal? Morgen met de mdl dit bespreken want de crp waarde is 50 en antibiotica oraal lijkt me geen optie.

Wij willen graag een arts die het overzicht heeft . De mdl arts doet dit wel maar ik wil graag weten of er meerdere opties zijn om het abces te bestrijden. 

Dus ik hoop dat er iemand in Nederland is die onze zorgen begrijpt en medisch hier kaas van gegeten heeft.  Misschien heb je een goed advies waar we het beste terecht kunnen? En liever geen zhs waar de artsen maar 1x per week er zijn!

Laatst bewerkt: 29/06/2023 - 10:32

Heel vervelend voor jullie en ik begrijp dat je je zorgen maakt. In eerste instantie zou ik toch het academisch centrum zeggen waar je man geopereerd is om daar te vragen of de MDL arts mee kan kijken. die kan dan met de chirurg overleggen mocht er op dat vlak wat spelen en adviezen nodig zijn. daarbij is het academisch centrum vaak ook goede interventie radiologie beschikbaar wat mogelijk nodig is voor evt biopten, drainage, etc.

 

mochten jullie uit eerdere contacten met een verpleegkundig specialist daar gesproken hebben zou ik daar contact mee leggen. die kan evt specialisme overstijgend met jullie mee denken en adviezen via specialisten inwinnen. op deze manier is vaak wel meer dan 1x per week contact mogelijk.

 

een werkwijze die ik iig ken in academische centra.

diarree klachten en gewichtsverlies in deze zijn heel lastig en vaak niet direct oplosbaar met medicatie en daarmee heel frustrerend.

het is een beetje afhankelijk van de regio waar jullie zitten tav advies ziekenhuis.

de redactie kan je anders met mij in contact brengen mocht er meer advies nodig zijn.

 

annuska schoorlemmer

Laatst bewerkt: 30/06/2023 - 08:17

Dank jullie wel. 30 juni kregen we het bericht dat het geen zin had om voor een second opinion meer te gaan.

De uitslag van de scan viel tegen (dit terwijl de bloeduitslagen positiever waren dan voorheen). Het was al uitgezaaid naar lever en longen. 6 dagen later kreeg mijn man een herseninfarct. De volgende dag heeft hij besloten de sonde te stoppen en binnen 24 uur is hij overleden. Ik ben dankbaar dat we goed contact hadden tot de laatste minuut we hebben het beiden niet aan zien komen. Hoe snel deze ziekte heeft toegeslagen is onbegrijpelijk. Ik hoop dat men in de toekomst voor alle whipple patienten ieder half jaar een scan laat maken, zodat je sneller een behandeling in kan gaan. Nu was hij 25 kg afgevallen en was hij te zwak voor enige behandeling. Het ergste vind ik nog dat hij geen chirurg of oncoloog heeft gezien het afgelopen half jaar.

 

Laatst bewerkt: 24/07/2023 - 22:43

Beste,

 

wat een ongelofelijk triest bericht. Gecondoleerd met dit grote verlies voor u en uw familie. Deze ziekte kan soms erg onverwacht en snel toeslaan. Mocht het u helpen kan u wel een gesprek aanvragen met de oorspronkelijke behandelaren van uw man om zo de loop van zaken te evalueren en u aan kan geven waar in uw ogen vragen liggen in het zorgtraject van uw man. Op deze wijze kan dat team ook horen vanuit uw ervaring wat er evt anders kan / moet in het gehele proces.

Momenteel loopt er een onderzoek in het follow up schema bij patienten die geopereerd zijn aan alvleesklierkanker in Nederland. Dit is de RADAR-PANC studie. Dit onderzoek kijkt naar de effecten van vroegtijdige opsporing van recidief ziekte door middel van gestandaardiseerde controles met bloedonderzoek en beeldvorming na resectie van pancreas ductaal adenocarcinoom (PDAC). Hierbij krijgt de ene groep standaard follow up waarbij alleen gescand wordt bij klachten versus de groep die iedere 3 maanden follow up scan krijgt. hierbij kijken wij naar de algemene overleving en haalbaarheid van behandeling terugkeer van de ziekte.

hopelijk krijgen wij hier wat meer antwoorden uit in de komende toekomst.

Voor nu heel veel sterkte voor U.

 

met vriendelijke groet,

 

Annuska Schoorlemmer

Laatst bewerkt: 25/07/2023 - 08:24