Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Onzeker over traject van mijn moeder

Hoi 👋🏻 

Mijn moeder ( net 67) is begin dit jaar geel geworden en staat onder behandeling van het Isala. In eerste instantie begin januari met AVK gediagnosticeerd. Dat werd een maand later ingetrokken na een ercp en toen bleek zij galstenen te hebben. Maar een paar stenen zijn toen verwijderd. Ook is er toen een biopt afgenomen van een stenose waar geen kankercellen inzaten maar mogelijk kwam door een oude galsteen. Dit was eind januari. Deze plek zat laag in de galweg. Een andere verdachte stenose net onder de lever hebben zij niets mee gedaan want dit was hun expertise niet maar het vermoeden was volgens Isala galwegkanker. Dit is eind februari uitgesproken. Bismuth 3a en geen uitzaaiingen. Ze is naar UMCG doorverwezen. Groningen heeft op basis van de documenten van Isala gezegd dat het 99.9% een klatskin tumor is. Dat ze niet operabel is ivm de leverader. Er is geen aanvullend onderzoek gedaan. Ook geen biopt. Die tot op heden ook nog niet was gedaan überhaupt van de plek net onder haar lever. Zwolle zegt dat dit hun expertise niet is. We zijn eind februari van op gesprek gegaan in Groningen. Maar teruggestuurd naar Zwolle en zij gaven aan dat chemo weinig effect zou gaan hebben. Mijn moeder is meegaan in dit verhaal. In de ontslagbrief zelf staat echter een ander verhaal. Daarin staat dat ze mogelijk wel operabel is na systeemtherapie en dat zij dit adviseren. Waarom we dit alsnog in een brief lezen ipv tijdens het gesprek zelf vind ik bijzonder. Zwolle heeft afgelopen week alsnog een biopt afgenomen ( eind deze week is het gesprek met de oncoloog) en een nieuwe stent is geplaatst want zij knapte minimaal op van haar eerste stent. Op dit moment ligt ze in het Isala omdat ze ziek werd ( overgeven, 40.5 koorts, extreem moe) en heeft volgens de arts mogelijk een infectie of last van galstenen die niet verwijderd zijn. Maar, aan het bed zelf wordt niets over de vermoedelijke klatskin tumor gesproken. 
 

Concreet: begin januari naar het ziekenhuis en nu vandaag de dag is er nog steeds geen echte duidelijkheid. Meerdere CT’s, bloedtesten, mrcp, ercp, mri. Is dit vrij normaal hoe het gaat? Op 17 maart is er wel een afspraak met de oncoloog en zou dan het biopt besproken worden. Zou het Isala wel het juiste ziekenhuis zijn voor haar? 
 

Vraag: is het mogelijk dat de VU Isala adviseert op afstand en haar dossier inziet of is dit alleen met een second opinion mogelijk? Zelf woon ik namelijk vlakbij de VU op enkele minuten loopafstand. 
 

Ik hoop wellicht informatie te krijgen om mijn moeder te overtuigen om haar naar de juiste plek te krijgen. En waar zij het best behandeld kan worden. 
 

lieve groet, een bezorgde dochter 
 

 

 

Antwoord

Beste bezorgde dochter,

 

wat een vervelende toestand voor jullie en je moeder tav onzekerheid. iets wat wij erg goed kennen bijgalwegtumoren. het is een ziekte waar soms lang een zoektoch naar is en ook niet altijd makkelijk is om weefselbewijs te hebben. dat maakt het vaak een enrome puzzeltocht.

In principe is het UMCG een goed ziekenhuis voor dit ziektebeeld. indien zij gezegd hebben dat eerst chemotherapie gegeven kan worden en dan bespreken of er alsnog een operatie kan, is dat iets wat wel gedaan wordt. ik hoor echter dat die informatie niet helemaal duidelijk is.

je kan ook nagaan bij de specialist in UMCG wat er nu precies besproken is en wat het behandelplan is. want ik merk dat daar vooral de onzekerheid zit.

ook wij laten vaak de chemotherapie in een eigen centrum van iemand geven en patienten komen dan alleen voor evaluatie weer terug met de vraag of een operatie kan.

Dat kan je misschien eerst proberen. Voor echt behandeladviezen is een second opinion noodzakelijk, omdat een advies niet op paier alleen kan, maar ook beeldvorming nodig is.

 

ik hoop dat je zo verder kan.

 

Met vriendelijke groet

 

annuska schoorlemmer

Laatst bewerkt: 13/03/2023 - 11:26

Hoi Annuska,

dank voor je reactie. 
 

het is inderdaad moeilijk bij mijn moeder te diagnosticeren. Meerdere biopten zijn nu al gedaan en er komt telkens uit dat er geen malignities zijn. Maar wel ontstekingenziektes, stenose, galstenen etc. Ook mirizzi is uitgesproken. Inmiddels kunnen we kwartetten. 
 

6 biopten van de stenose laag in de galgang waar ook stenen zaten. En 3 of 4 van de klatskin plek. Inmiddels is zij aan haar 3e stent begonnen. 
 

ze gaat nu een pet ct krijgen. 
begin januari is er al gestart met onderzoek en ze is emotioneel echt al gebroken, zoveel onduidelijkheid. Duurt en het duurt maar :( 

Laatst bewerkt: 27/03/2023 - 18:43

Heel veel sterkte voor jullie en je moeder. ik hoop dat er binnenkort meer duidelijkheid voor iedereen komt.

 

annuska schoorlemmer

Laatst bewerkt: 28/03/2023 - 08:26