Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

operatie primaire levertumor met botuitzaaiing

Goedendag specialist en lotgenoten,

Bij mij, tot voor kort een sportieve gezonde vijftigplusman, is recent helaas een galwegtumor ontdekt van 8 bij 5 cm.

De insteek was om de tumor middels een operatie te verwijderen (de chirurg zij dat mijn conditie goed genoeg is, en er voldoende gezonde lever overblijft om weer aan te groeien, geen uitzaaiingen verder in de lever). 

Bij de recente MRI  bleek echter dat er uitzaaiing (ca. 2 bij 2,5 cm) in het borstbeenbot zit, hetgeen niet opgemerkt was bij een eerdere echo en CT scan. De chirurg wil nu niet opereren omdat hier blijkbaar slechte ervaringen mee zijn, en enkel chemo voorschrijven om het leven nog iets te verlengen.

Mijn enige en beste overlevingskans is echter om de tumor te verwijderen, en middels straling en aanvullend chemo de uitzaaiing te bewerken. Liefst gebeurt dit laatste al als ik op de wachtlijst voor de operatie sta denk ik.

@ vraag: wat denkt u als specialist hiervan? (en zijn hier in dit forum mensen die hier ervaring mee hebben?) Het liefst hoop ik te horen dat er ziekenhuizen zijn in Nederland (en eventueel in het buitenland) die dit wel aandurven, wellicht is de overlevingskans beperkt(er) dan indien er geen uitzaaiing is, maar met enkel chemo is de overlevingskans zeer laag in mijn geval dus ik ga heel graag voor een operatie / bestraling / chemo.

Overigens heb ik momenteel op soms een wat opgeblazen gevoel in de maagstreek (daar drukt de tumor tegen) geen verdere klachten, niet moe etc.

Ik hoop dat u / jullie mij kunnen helpen.

Alvast bedankt voor de reactie(s) en sterkte met alles (!)

Met vriendelijke groet, Erik

Antwoord

Om jouw specifieke geval goed te beoordelen heb ik uiteraard meer informatie nodig, scans, uitslagen van biopten etc.

In het algemeen kan ik zeggen dat een operatie bij een (met biopt bewezen) uitzaaiing in het borstbeen (of is het een lymfklier?) geen overlevingswinst oplevert. Hier is vrij uitgebreide literatuur over en wordt internationaal afgeraden. Je krijgt simpelweg alle mogelijke complicaties van een operatie zonder een reele kans op langer leven. Het gaat niet om aandurven, het is gewoon geen goed idee.

Alternatieve strategie is chemotherapie (eventueel met speciale chemopomp als je aan de voorwaarden voldoet) en  kijken hoe de tumor reageert. Eventueel kan de chemo aangevuld worden met een lokale therapie. Een operatie zou ik pas overwegen als er respons op chemo is gedurende langere tijd en er naast de ene uitzaaiing geen nieuwe bijgekomen zijn. Als de uitzaaiinging een lymfklier achter het borstbeen betreft en niet een uitzaaiing in het bot is is met chemotherapie een weg naar een operatie wel kansrijker. 

Als u nog vragen heeft raad ik u aan met uw behandelaar te praten of een tweede mening in een expertisecentrum te vragen, alleen de academische centra zijn expertisecentra voor galwegkanker en kunnen je alle alternatieven bieden en samen overwegen.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46