Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Second opinion / palliatieve zorg
Beste,
Mijn vader kreeg afgelopen oktober 2023 te horen dat ze iets gezien hadden op een mri scan. Mijn vader is regelmatig te vinden in het ziekenhuis vanwege een andere aandoening, waarvoor ze tot de dag van vandaag niet exact weten wat het is - maar hij slikt hier al zeker 15 jaar prednison voor. Deze scan was voor een studie waar hij zich vrijwillig voor had opgegeven, hij ervaarde geen klachten of iets.
Na vervolgonderzoeken bleek al gauw dat het ging om uitgezaaide galwegkanker (uitzaaiingen in de lever). Een chemo zou slechts zijn leven rekken. Na 2 'hele' chemo's en een aantal halve (vanwege slecht werkende nieren) kwam na de eerste CT scan het nieuws dat de chemo geen effect heeft en met de woorden "u bent hier klaar, de rest gaat via de huisarts" stond hij na 12 minuten weer op straat. Binnen 2 maanden dus het nieuws je hebt kanker, naar je bent uitbehandeld. Onwerkelijk gewoon.
Ik/we hebben nog nooit zoveel behoefte gehad aan 'gewoon' mensen die empatisch zijn en rustig iets uit willen/kunnen leggen.
Nu lees ik overal dat (pro actieve) palliatieve zorg extreem belangrijk is voor kwaliteit van leven. En na verschillende pogingen tot second opinion (weliswaar niet met de hoop op een andere uitkomst, maar wel de overstap naar een prettig ziekenhuis mét palliatieve zorg en in de buurt), worden we tot 2 keer toe gebeld dat het niet is gelukt en we maar beter in het ziekenhuis moeten blijven.
Ik wil rust voor mijn vader en dat we kunnen focussen op goede pro actieve palliatieve zorg. Hier moet toch gewoon een oplossing voor zijn? Ik voel me ontzettend machteloos.
Antwoord
Beste Luno22
Wat ontzettend vervelend te horen hoe dit verlopen is voor jou en je vader. Hier kan zeker in meegedacht worden met jullie. indien wenselijk kan ik telefonisch met jullie hierover nadenken. mijn nr kan via de kanker.nl infolijn aan jullie gegeven worden, of jou nummer aan mij.
Afhankelijk van de regio waar je vader woont, kunnen wij kijken welk ziekenhuis dan wel palliatief team mee kan denken wat voor je vader passende zorg is en met welke zaken wij op dat pad rekening moeten houden, passend bij de wensen van je vader ook.
meestal in samenspraak met de huisarts van je vader.
laat maar veen weten, ik zal iig doorgeven dat mijn nr gegeven kan worden.
met vriendelijke groet,
annuska schoorlemmer
Bedankt voor je reactie. En excuus ikz at nogal hoog in emotie toen ik dit schreef. ik ben blij dat je mee wilt denken.
Geen probleem, dat begrijp ik.
met vriendelijkegroet,
annuska schoorlememer