Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Second opinion voor mij zinvol bij diagnose galwegkanker met uitzaaiingen ?
Op 16 augustus jl. is mij door de oncoloog medegedeeld: U hebt pulmonaal gemetastaseerd midcholedochus cholangiocarcinoom. Ongeneeslijk. Perspectief van nog ca 5 maanden te leven. Ik heb gekozen voor een strikt supportief beleid, uitsluitend palliatieve zorg aan huis. Zo nodig, te gelegener tijd euthanasie door mijn huisarts (voorbesproken). Van de aangeboden chemo heb ik afgezien, vanwege de duur van ca 4 maanden (in relatie tot mijn toch al korte levensverwachting) en de daarmee gepaard gaande (mogelijke) bijwerkingen die mijn kwaliteit van dagelijks leven verder en sneller zouden verslechteren. Wat mij betreft geen meerwaarde. Ik wil nog van alles doen !
Na al maanden van verminderende gezondheid ben ik op 29 april jl. met spoed opgenomen. Al direct bij opname en vrij snel na de 1e onderzoeken is mij gewezen op de waarschijnlijkheid van galwegkanker. Later is dit weer teruggedraaid, genuanceerd, mogelijk geacht, waarschijnlijk/verdacht gedacht. Tientallen onderzoeken, aantal ERCP's etc. Na uiteindelijk onderzoek van een longkwab is daarin invasieve maligniteit vastgesteld, type adenocarcioom. De PA stelde daarbij dat in de juiste klinische context deze zou kunnen passen bij (extra hepatisch) cholangiocarcinoom. De bal ging na 3,5 maand weer naar de specialist(en). Op 13 augustus stelde het specialistenteam de hierboven vermelde diagnose vast. Ik had kort daar voor slechts vernomen dat geen operaties meer mogelijk zijn, maar zonder duidelijkheid over de dieper liggende visie.
Ik heb met veel eigen initiatief een redelijk uit te houden balans gevonden voor een leefbare situatie. Luisteren en doen naar het lichaam aangeeft en zo nodig (extra) medicijnen nemen. Ik kan nu nog redelijk veel doen, al gaan m.n. mijn conditie en gewicht langzamerhand achteruit. Pijn in de buik is 24/7, soms met uitschieters. Temperatuur komt niet, nauwelijks meer boven de 37. Veel last van spier- en gewrichtspijn en soms allerlei andere pijntjes. Niet geel, geen jeuk ! Ik ben inmiddels overgedragen aan mijn huisarts. Zij is aanbevolen om zo nodig te starten met opiaten. Daar sta je dan alleen. Is het nou wel echt waar die nachtmerrie ? Of "vergissing"?
Antwoord
Beste Robert,
wat een verhaal inderdaad en wat een traject. Het komt helaas wel vaker voor dat er lang over een duidelijke diagnose gedaan wordt bij dit ziektebeeld. techniek om weefsel te verkrijgen kent zijn beperkingen, waardoor iemand lang in onzekerheid verkeerd en de medici geen duidelijkheid kunnen geven. Heel stressvol.
U kan natuurlijk altijd een second opinion aanvragen bij een centrum gespecialiseerd in galwegkanker. Wanneer het gaat om even alles duidelijk op een rij te zetten, wat is er gebeurt, wat is er gevonden en welke mogelijkheden zijn er bij nu aangetoonde metastase van een galwegkanker in de longen.
Er is natuurlijk een kans dat u dezelfde informatie te horen krijgt. Kan ook zijn dat er nog wat aanvullends geopperd wordt in eventuele studies die lopen in het land bij deze ziekte. Vaak gaat het dan wel om chemotherapie. Dat is wat in Nederland mogelijk is.
Bespreek dit ook met uw huisarts. Hij kan u altijd doorverwijzen.
Veel sterkte verder en mocht u nog vragen hebben hoor ik dit graag.
met vriendelijke groet, annuska schoorlemmer
Dankjewel Annuska, ik heb inmiddels via de oncoloog een papieren second opinion lopen bij het UMCG. Nog niets over gehoord. Inderdaad ook een noodzakelijke bijdrage voor mijn nu nog fase van willen begrijpen en aanvaarden van mijn diagnose. De oorzaak zal wel altijd een raadsel blijven. En vervolgens verwerking en loslaten van het voortraject ... om het laatste stukje leven zinvol en liefdevol te kunnen volbrengen. Groet en fijn dat dit platform er is !
Beste Robert
Wat fijn dat dat loopt. Ik hoop dat u de duidelijkheid krijgt om zo deze fase zoals u zelf al beschrijft zo waardevol mogelijk kan door gaan.
Fijn dat het platform u zo.tot steun kan zijn.
Ik wens u een mooie warme en liefdevolle tijd.
Met vriendelijke groet
Annuska Schoorlemmer
De second opinion bevestigt inmiddels de elders eerder gestelde diagnose galwegkanker met uitzaaiingen. Eigenlijk niet verassend. Ik moet het opgeven om daaraan ongeloof te hechten. Ik noem het ongeloof, want het is geen twijfel aan de deskundigheid van de zovele betrokken specialisten. Mijn dagelijkse kwalen met wisselende intensiteit zijn vooral de buikpijn, pijn in mijn gewrichten en spieren, altijd last van (vooral de warme) kleine maaltijden (veel opboeren), ongewone vermoeidheid, steeds vaker (nu slechts) lichte verhoging tot net boven de 37 graden, gewichtsverlies nu 10 kg, bij inspanning uit evenwichtsbalans, slecht slapen nacht, moeizame ontlasting, soms geïrriteerd gedrag. Als ik de lijst met symptomen overzie, valt het nu nog mee bij mij. Ik probeer elke dag luisterend naar mijn lichaam met mijn klachten om te gaan. Vooral veel (liefst buiten) bezig zijn en overdag wat extra slaapuurtjes. Met wat (vooralsnog lichte) medicatie, zoals Pantoprazol 1A 2mg 2 x daags. Temazepam naar behoefte op de plank. Durf ik niet te nemen vanwege genoemde bijwerking maag- en darmklachten. Kan Oxycodon en meer desgewenst krijgen. Aan de voorspelling van nog een paar maanden te leven kan ik naar mijn omstandigheden van dit moment dan ook weinig geloof hechten.
VRAGEN: Wat kan ik verder verwachten aan (toenemende) klachten ? Hoe gaat het ziekteproces zich verder ontwikkelen ? Met welke medicatie (en anderszins) kan ik bereiken dat ik mijn klachten beter, verder onderdruk ?
Met vriendelijke groet Robert.
Beste Robert
vele logische vragen en direct ook lastige vragen omdat het ziekteproces zo verschillend kan verlopen bij mensen.
maar algemeen wel wat jij beschrijft. Gewichtsverlies, toenemende vermoeidheid is het meest gehoord aan klachten. wat ook 'logisch' is omdat er een proces in je lichaam gaande is wat energie vreet. energie wat je er niet bij kan eten ook al zou je zeer goede eetlust hebben.
sommigen mensen zitten snel vol met eten, gaat eten minder smaken,
pijn wordt vaak niet gehoord, tenzij de tumor ergens ingroeit, maar is minder voorkomend.
vochtophoping in de buik kan, door uitzaaiingen in buikvlies.
je kan voor veel klachten medicatie ondersteuning krijgen.
daarnaast zijn er ook organisaties, apps die je kan gebruiken om te kijken of je ook anders met deze klachten om kan gaan, of ondersteuning bij kan krijgen.
Kanker.nl geeft aan welke apps goed te gebruiken zijn, danwel waar je evt vergoedingen bij krijgt om te gebruiken.
Afhankelijk van waar je woont, kijk ik vaak op IPSO. daar kan je op je postcode inloophuizen vinden, waar je naast gewoon een praatje houden, ook therapieën soms kan volgen, maar ook gewoon leuke cursussen, in een omgeving waar je niet altijd hoeft te zeggen wat er is, maar mensen je begrijpen.
vraag ook eens aan je eigen oncoloog danwel oncologie verpleegkundige in jouw ziekenhuis wat zij adviseren bij jou in de buurt. wij horen zelf ook vaak goede tips van mensen die wij dan weer doorgeven.
ik hoop dat je hier al vast wat aan hebt.
met vriendelijke groet
annuska