Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Should I be worried?

Hi, I was diagnosed with Cholangiocarcinoma in early Sept of this year. I was a healthy 51-year-old full of energy and loving my work. I have been home for 4 months now on sick leave after significant weight loss and fatigue and I am waiting anxiously for a date for my Whipple surgery - and am getting rather anxious. I am based in Rotterdam, The Netherlands, and am currently a patient at Erasmus MC. I have a stent and have bouts of pain (on and off) under my right rib cage and behind my right shoulder. Had bloodwork done today and ALT and CGG has gone up. I will be speaking to the nurse tomorrow. Should I be worried? I have been very positive since I first had symptoms (end of June 2022) and after CT scans, MRIs, a few ERCP's and a stent replacement, I have been focusing on keeping fit, eating super 'clean', and focusing on prayer and meditation. Any advice is appreciated. Just feeling like a ticking bomb at the mo!

Antwoord

Hi Haseeba,

 

what an anxious time for you to be in. I totally recognise your feelings. With a stent in your bile system it is always possible this will give you some problems. You will see this in your lab results as well, as I think you know already from previous experience you describe.

The problems of pain on your right can be related to a lot of symptoms, can also be a stent replacement again.

Erasmus MC is a expertise centre for your problems and i have all the confidence they will guide you well. Good luck to you and wish you well!

 

Annuska

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Thanks Annuska,

My latest blood works shows that the bilirubin is ok and the nurse said that the stent is ok. I will be patient. I have researched more and found that the pain is defferred pain from the gallbladder and liver.

I am happy with the team at Erasmus. It's just a worrying time for me and I am a bit anxious.

Best regards,

Haseeba

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46