Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitbehandeld?
Hallo, mijn broer heeft galwegkanker, hij is uitbehandeld en de specialist heeft vanmorgen "afscheid" van hem genomen. Hij heeft in de afgelopen 1,5 jaar chemo's gehad en 5 dagen bestraling. Hij is wel vermoeid, geel en erg veel last van jeuk maar verder niet ziek. Er kan bij hem geen stent geplaatst worden omdat de tumor op een ongunstige plek zit. Zijn er voor hem nog mogelijkheden. Hij heeft verder totaal geen advies meegekregen wat nu te doen. Hier zijn wij erg teleurgesteld en verdrietig over. Hij is zo ontzettend positief geweest al die tijd. Heeft het nog zin om een second opinion aan te vragen?
Alvast bedankt!
Antwoord
Beste,
wat een verdrietig nieuws van uw broer. Wat u beschrijft is iets wat wij helaas vaker zien bij galwegkanker. Uiteindelijk gaat het om de galwegen zo lang mogelijk open houden bij deze ziekte en wanneer dit niet meer mogelijk is, staan wij vaak met de rug tegen de muur.
U kan natuurlijk altijd vragen of er in een expertise centrum anders gekeken wordt naar die galwegen en mogelijkheid van stent danwel drain plaatsen. Het is een complex probleem en niet altijd zonder complicaties mogelijk. Daarvoor is ook meer informatie specifiek nodig van uw broer om daar gericht iets over te adviseren.
U kan via uw specialist vragen of uw broer zijn situatie evt voorgelegd kan worden aan, afhankelijk van waar jullie wonen: Amsterdam UMC, Erasmus MC, Maastricht UMC, Groningen UMC. dat zijn wel de centra die veel ervaring hier in hebben.
Ik wens u veel sterkte in deze situatie.
met vriendelijk egroet,
Annuska Schoorlemmer
Hallo Annuska,
Wij hebben contact gehad met de huisarts en die heeft weer contact gehad met de specialist. Volgens haar is het niet nodig om er door het UMC naar te laten kijken.
U begrijpt we willen natuurlijk alles doen voor mijn broer. Mogen wij een verwijsbrief eisen en zelf een afspraak maken met het UMC Groningen.
Puur om voor ons gevoel er alles aan gedaan te hebben wat maar mogelijk is. Hij is nog zo flink, positief, eet goed, fietst nog en is er nog niet aan toe om op te geven!
Met vriendelijke groet,
Hi
Ieder mens in Nederland heeft recht op een second opinion. het is natuurlijk wel goed om te beoordelen of het zinvol is om te verwijzen voor een second opinion. hiermee bedoel ik, zal hetacademisch centrum nog meer kunnen bieden dan de huidige specialist al heeft gedaan.
wat ik lees uit jullie verhaal heeft je broer chemotherapie gehad en bestralingen. dat wordt gedaan in een situatie waarbij geen operatie dus mogelijk is. een stent plaatsen is iets wat vaak bij dit ziektebeeld in een expertise centrum gedaan wordt, of beoordeeld wordt gezien de lastige drainage hiervan.
Je kan nog vragen aan de huisarts om eventueel contact te zoeken met UMC Groningen om na te gaan of het zin heeft om een second opinion daar aan te vragen, of dat je broer alles nu heeft gekregen wat er mogelijk is. De huisarts heeft immers ook alle informatie van je broer. Dan heb je toch gekeken, en mochten jullie dan horen dat het geen zin heeft om naar Groningen te gaan, omdat Groningen niet meer kan bieden dan wat hij gekregen heeft, dan weten jullie ook waar jullie aan toe zijn. Het is ook belangrijk om te weten waar je staat nu met elkaar en de verwachtingen duidelijk te hebben.
ik hoop dat je daar wat aan hebt.
met vriendelijke groet,
Annuska Schoorlemmer