Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Uitgezaaide galwegkanker.

16 maart 2022 om 15.37
298 x gelezen

Goede middag, mijn man is begin 2021 geopereerd aan een tumor in de galweg. Verder waren er in het lichaam dmv MRI geen tumoren  te zien. Nu is er bij controle een tumor van 1-2cm in een ander deel van de lever vastgesteld en ook bij de plaats van de operatie. De specialist, stelt na bespreking met een team, chemo voor. Daar zijn we niet voor. Technisch is het mogelijk om de tumor operatief te verwijderen of met RFA te behandelen en de andere te bestralen Dat wil hij niet doen, omdat hij er geen of weinig winst in ziet. En komt met argumenten als, 1% van de patienten overlijdt bij de operatie, of er is geen statistisch bewijs dat het er voordeel te behalen is. Dat voelt zeer onbevredigend. Mijn vraag is: bent U het hier mee eens?  En bij welk ziekenhuis zouden we voor een second opinie  cq. mogelijke behandeling kunnen gaan? Mijn man is 83, maar in een heel goede conditie. Van de 1ste operatie was hij na 2 weken weer fit.

Antwoord

Beste lajoso

bedankt voor uw vraag. Wat een naar bericht moe dit geweest zijn voor u en uw man.

het is altijd wat lastig om via deze wijze een goed advies te geven. Mochten u en uw man een second opinion willen hebben dan kan u terecht bij een va de expertise centra op het gebid van een galwegtumor. beetje afhankelijk van waar jullie wonen. Dit kan zijn: Amsterdam, Rotterdam, Maastricht, Groningen.

u kan altijd aan uw specialist vragen om in 1 van deze centra en second opinion te krijgen en te horen of zij met een zelfde voorstel komen, danwel een andere.

 

ik hoop u zo verder geholpen te hebben.

veel sterkte beiden

 

Annuska Schoorlemmer, Verpleegkundig Specialist, AmsterdamUMC

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Bedankt voor Uw reactie. Even een update over mijn man, die 83 jaar oud is.  We zijn inderdaad voor een second opinion bij het UMCG geweest. Omdat de oude scan 3 maanden oud was, werd er een nieuwe gemaakt. Hierop was helaas te zien dat er al veel meer uitzaaiingen te zien waren. Dus verdere behandeling heeft geen zin. Mijn man voelt zich nog steeds goed en we doen vaak leuke dingen. Korte vakanties met veel fietsen, wandelen, lekker uit eten, praten en zoveel mogelijk van het leven te genieten, zolang het nog gaat. Het gaat al 3 maanden goed en we kunnen het goed van ons afzetten. Als we wel voor chemo besloten hadden, was hij 3 maanden geleden waarschijnlijk al in slechtere conditie geweest en ben je er iedere dag mee bezig.  Dus geen spijt van ons besluit. Hopelijk gaat het nog een tijdje goed.

Maaike

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Maaike

wat fijn te horen dat het ondanks de slechte berichten goed met je man gata en jullie kunnen genieten. dat is het alle belangrijkste.

fijn dat je nog even hebt laten weten hoe het gaat.

heel veel sterkte samen en geniet nog fijn zolang het gaat.

 

annuska

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46