Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitzaaiingen in buikholte na verwijdering van galwegtumor
Mijn moeder (62 jaar) heeft in 2019 borstkanker laten verwijderen en krijgt nog steeds hormoontherapie en haar borstkanker is in remissie. In 2022 werd ze geopereerd om galwegkanker te verwijderen. Er waren toen geen uitzaaiingen en ook haar lymfeklieren waren schoon. Een paar weken geleden vroeg ze om een scan. Op een manier die haar na de operatie nooit is aangeraden. Wij waren geschokt door de diagnose van significante uitzaaiingen in de buikholte. In de longen werden geen uitzaaiingen gevonden. Er werd standaard palliatieve chemotherapie voorgesteld, die naar verwachting haar leven slechts met een paar maanden zou verlengen. Mijn moeder is in goede conditie en wil heel graag leven. Zijn er echt geen andere opties om haar leven te verlengen? Alvast bedankt voor uw antwoord!
Antwoord
Beste,
wat een verdrietig bericht dit voor jullie en je moeder. het klopt dat er na een galwegoperatie geen standaard FU met CT scan plaatsvindt. Bij sommige kankersoorten doe je wel standaard FU na behandeling met beeldvorming. De reden is dan vaak dat je bij vroegtijdige herkenning van ziekte nog een curatieve behandeling kan inzetten. bv bij darmkanker. Bij galwegkanker is dat helaas niet. Er is 1 goede kans om een curatieve behandeling in te zetten, opereren. indien er daarna weer kanker terugkeert, is er geen nieuwe mogelijkheid tot operatie mogelijk, alleen chemotherapie. dat komt dan direct overal.. De chemotherapie kan wel bijdragen aan kwaliteit van leven en de kanker tot stilstand brengen. wij weten echter ook dat de kanker uiteindelijk door gaat groeien.
daarnaast wordt er ook wel mutatie onderzoek gedaan om te kijken of er eventueel nog een therapie ligt die in 2e instantie ingezet kan worden mocht de chemotherapie niet meer aanslaan.
Er wordt heel veel onderzoek gedaan naar wat er mogelijk is bij galwegkanker. doordat dit een zeldzame kankersoort is wordt er internationaal ook samen gekeken. veel studies doen wij ook in Nederland.
vraag na aan de medisch oncoloog of er ook mutatie onderzoek is ingezet voor de DRUP trial danwel FIGHT 302 studie mocht dat van toepassing zijn. Er zijn duidelijke criteria waar aan voldaan moet worden om er voor in aanmerking te komen. Dit is bij iedere oncoloog in Nederland bekend.
je kan ook op de DHCG kijken, landelijke organisatie van specialisten waar ook studies staan.
ik wens jullie en jullie moeder veel sterkte in dit traject.
met vriendelijke groet,
Annuska Schoorlemmer
Beste Annuska Schoolemmer,
Heel erg bedankt voor uw reactie.
Op dit moment zijn wij opzoek naar een studie voor mijn moeder die iets voor haar kan betekenen.
Ik als dochter voel mij verplicht er alles aangedaan te moeten hebben.
Wij begrijpen heel goed dat dit een niet veel voorkomende kanker soort is en nog lang niet alle antwoorden te vinden zijn.
In 2019 had mijn moeder borstkanker en heeft nu nog hormoon therapie. Is dit een van de criteria dat mijn moeder niet met een nieuwe studie mee kan doen?
Het niet in studie brengen of immunotherapie voor mijn moeder valt mij erg zwaar.
Alsof ze nu uit behandeld is.
Heeft u nog een advies of is er iets mogelijk in het buitenland?
Ik begrijp volledig dat u als dochter van uw moeder er alles aan gedaan wilt hebben om te kijken of er ene passende behandeling is voor haar. dat is zeer te prijzen en denken graag met u mee.
Momenteel zijn er geen behandelingen in het buitenland welke wij kunnen adviseren op basis van onderzoek en effect op toegevoegde waarde van levensverlenging.
de chemotherpie waar over gesproken is, is de hoofdbehandeling momenteel bij uitzaaiingen van galwegkanker met als doel levensverlenging.
de medisch oncoloog van uw moeder kan ook nog kijken naar mutaties in de kanker ter beoordeling of zij eventueel in twee lijn nog voor andere middelen in aanmerking kan komen. eerste keus is de chemotherapie welke is voorgesteld en indien deze niet effectief is op termijn kan gekeken worden of er als tweede keus nog andere middelen zijn.
immuuntherapie is helaas maar bij een klein % van mensen mogelijk die ook daadwerkelijk een passende mutatie hebben waar deze medicatie bij werkt.
bespreek dit vooral met de medisch oncoloog van uw moeder.
ik hoop u hiermee van voldoende informatie te hebben voorzien,
met vriendelijke groet,
Annuska Schoorlemmer