Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vervolg op whipple en status NED.. mRNA vaccin?
Goedemorgen, De laatste tijd lees ik steeds vaker over onderzoek naar een gepersonaliseerd vaccin voor alvleesklierkanker en nu ook voor galwegkanker. Ik begrijp dat dr v Eyck in het Erasmus daar druk mee is en de ontwikkelingen snel gaan. Mijn man heeft de whipple gehad (aug 22) en is NED, 9 maanden na de operatie en voelt zich top. Het laatste artikel dat ik tegen kwam (mskcc.org) gaat over mRNA vaccins voor mensen die geopereerd zijn en nu niks meer zichtbaar hebben, zoals mijn echtgenoot.. het mRNA vaccin zou voor hen de overlevingskansen danig vergroten. Is daar in NL ook al zicht op?
Ik hoor graag van jullie, dank alvast!
Groet
Godelief
Antwoord
Beste Godelief,
dat klopt inderdaad. heeft afgelopen weekend in de krant gestaan. het Erasmus heeft aangegeven hier verder onderzoek naar te willen doen namens NL. het is gebaseerd op een onderzoek in Amerika. Dit was echter een kleine groep patienten en dus nog heel weinig over te zeggen welk effect wij mogen verwachten.
Vandaar dat er onderzoek naar volgt. In welk stadium deze studie staat durf ik je niet te zeggen, zo vers van de pers is het dus.
het is dus niet zo dat dit een middel is wat nu beschikbaar is. er is mee getest bij 16 patienten en moet nu verder onderzocht worden. meer dan dat is er dus nog niet over te zeggen.
ik oop zo je vraag beantwoord te hebben.
met vriendelijke groet,
Annuska Schoorlemmer
Hi Annuska
Dank voor je snelle en duidelijke reactie. Het blijft soms frustrerend als je iets hoort en het zit nog in studiefase. Begrijpelijk, want het moet onderzocht worden maar toch..
Neemt niet weg dat dit wel weer hoop geeft. We hebben komende week een afspraak met onze arts en zullen het ook daar eens navragen en misschien is dit in de toekomst iets voor mijn man. Voorlopig gaat hij goed, zit de 3de scan er al op en zijn we al 2 jaar na de eerste klachten. (ook bijna 2 jaar geleden dat we jou hebben gesproken in het VU ;))
Hartelijke groet
Godelief
fijn te horen dat je man goed gaat. succes verder!
annuska