Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

vervolgtraject

Goedemorgen, 

bij mij is eind oktober galwegkanker geconstateerd. op 13 december is een zgn PPPD operatie met succes uitgevoerd. Het resultaat was positief: schoon en geen uitzaaiengen.

In Nederland is het beleid niet dmv chemo een vervolgtraject aan te gaan. In Belgie word dit nagenoeg standaard gedaan.

Het lukt mij niet hier een objectief oordeel in te krijgen: in Belgie zeggen ze: wij snappen niet dat dit in NL niet standaard gebeurt, terwijl in NL word gezegd dat hier geen noodzaak voor is.

Ik wil natuurlijk, gezien de prognose voor dit soort kanker, zo goed mogelijk alle opties overwegen.

Kunnen jullie iets meer over de keuze in beleid uitleggen, maw waarom het in specifieke situaties de keuze in NL als minder zinvol word beschouwd ?

Hoor graag!
MvG Wim 

Antwoord

Beste Wim

 

ik heb net een andere mail van u beantwoord. de vraag die u hierboven stelt vind ik een goede vraag. Het klopt dat wij in Nederland zeggen geen evidence te zien in een grotere overleving na uw operatie bij galwegkanker door na de operatie chemotherapie te geven. daar wordt in andere landen anders over gedacht. De afwegingen die hierin in Nederland gemaakt zijn om tot deze keus te komen liggen wat complex. Ik heb deze vraag daarom aan een van de medisch oncologen voorgelegd om hier een goede uiteenzetting voor te plaatsen.

dat zal ik nu nog terug geven deze informatie

 

met vriendelijke groet,

 

annuska schoorlemmer

 

Laatst bewerkt: 31/01/2024 - 10:53

Dank je wel Annuska,                                                                                                                                                           voor je reactie en moeite, ik wacht de terugkoppeling af.

Klopt het trouwens dat best met chemo begonnen word binnen 3 maanden na de operatie?

Nogmaals dank.

Grt Wim

Laatst bewerkt: 31/01/2024 - 11:53

Hi Wim,

 

wat betreft start chemotherapie kan ik zelf daar niet veel over zeggen. ik weet dat bij alvleesklierkanker wij altijd aanhouden binnen 3 maanden, dus kan mij vooorstellen dat dat in deze ook zo is.

 

Ik heb ondertussen feedback ontvangen vanuit de emdisch oncoloog:

Waarom geen adjuvant capecitabine ivm negatief commisie BOM advies NVMO.  Dit is het landelijek orgaan die beslist op basis van resultaten uit wetenschappelijk onderzoek of bepaalde middelen 9chemotherapie) vergoed gaan worden ja of nee. daar is besloten op basis van de huidige kennis dat gemcitabine / cisplatin niet als adjuvante therapie bij galwegkanker geindiceerd is. zie onder artikel.

Bron: mo052019p2932bomadjuvantcapecitabine.pdf

In de ACTICCA studie waar precies deze vraag heeft gespeeld, wordt onderzocht wat beter is:  adjuvant Capecitabine versus Gemcitabine-Cisplatin. Deze resultaten zijn nog niet bekend. 

Bron: ACTICCA-1-studie (Galwegkanker, Galblaaskanker) | Kanker.nl

daar wachten wij op om het landelijk beleid in Nederland wel of niet aan te passen op dit vlak.

 

met vriendelijke groet,

 

annuska schoorlemmer

 

Laatst bewerkt: 31/01/2024 - 12:41