Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Waarom geen folforinox bij galweg tumor?
Goedemorgen.
Ik had in juni mijn whipple ivm alvleesklierkanker. Na de operatie bleek de hoofdtumor dus niet in de alvleesklier te zitten maar in de galweg. Chirurg kon niet aangeven waarom dit tijdens de vele scans die ik voortijds had niet is gezien. Ik heb nl 20 kuren folforinox gehad. Bij mijn laatste controle bij oncologe werd gezegd dat als de kanker terug komt er andere chemo kan worden gegeven. Mijn vraag ...waarom niet weer folforinox want daar reageerde ik goed op? Met vriendelijke groet Frieda
Antwoord
Beste Frieda,
helaas komt dat wel eens voor inderdaad, dat na de operatie blijkt dat de tumor toch van de galweg uitgaat en niet de alvleesklier zelf. Dat onderscheid is op scans niet altijd goed te maken, ondanks vele onderzoeken. Ook weefsel onderzoek vantevoren geeft soms geen uitsluitsel. na de operatie heeft de patholoog meer weefsel en kan dan ook gedetailleerde beoordelen wat de oorsprong is en dan tot een andere conclusie komen.
Bij die diagnose is FOLFIRINOX niet het meest specifieke chemotherapie. Er zitten wel bestanddelen in die werken op een galwegtumor. maar met de wetenschap van dat er nu sprake is van een galwegtumor geef je ook liever de meest gerichte chemotherapie. En dat is dan gemcitabine met cisplatin.
ik hoop hiermee je vraag beantwoord te hebben. je kan altijd aan de medisch oncoloog vragen om dit nog eens toe te lichten.
Succes met het verdere herstel
Beste frieda,
Voor de operatie is het vaak niet duidelijk, en geven we folfirinox omdat we denken dat het alvleesklierkanker betreft. Galweg kanker reageert meestal minder goed op folfirinox maar soms dus wel. Meestalk geven we een andere combinatie, Gemcitabine en Cisplatin. Dit hebben we dus nog achter de hand. Folfirinbox kun je ook niet onbeperkt geven, wat je zelf waarschijnlijk hebt gemerkt is dat er steeds meer bijwerkingen komen. Als je bvoor de operatie goed hebt gereageerd op de folfirinox is het best te overwegen om dat later nogmaals te proberen, ook al is het niet standaard, omdat je al hebt laten zien dat het bij jou wel werkte. Bespreek dit met je oncoloog, die kan ook aangeven wat het beste is en dan kunnen jullie samen een goed plan maken.
Succes met je herstel, en hopelijk is die chemo niet meer nodig!