Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Wel of geen operatie

8 augustus 2023 om 18.09
128 x gelezen

Hallo,

er zit in vernauwing in mijn galpijp. De oorzaak is niet te achterhalen. Er zijn 2 biopten en 2 schraapsels genomen. Waarvan de 1e biopt twijfelachtig is echter toch meer naar ontsteking neigt. Er is een metalen stent geplaatst. Ook heb ik door de onderzoeken 2 x alvleesklier ontsteking opgelopen. De klachten die ik heb zijn extreme vermoeidheid en pijn in het midden van mijn rug die vaak hoe verder de dag vordert verergert. Mijn galblaas is reeds 35 jaar geleden verwijderd. Mijn leeftijd is 55 jaar.


Na een aantal MDL overleggen (waarbij chirurgen van het Erasmus aanwezig waren) luidt het advies: operatie. In dit soort gevallen ( dus waar de oorzaak van de vernauwing niet vastgesteld kan worden) is de kans dat het uiteindelijk toch galwegkanker is 50%.

Gezien de impact en risico’s van de operatie zo’n moeilijke beslissing voor mij. Na overleg met de MDL arts nu eerst voor een second opinion naar het Erasmus.

Mijn vraag is of jullie dit % van 50% herkennen? Is 50% kans ook wat jullie zien bij gevallen van vernauwing zonder aantoonbare oorzaak?

Alvast bedankt!

 

 

 

 

Antwoord

Beste Suka,

 

wat een onzekere tijd zo en ja ene grote beslissing. ook wij zien met regelmaat vernauwing in de galweg waarbij de oorzaak niet te achterhalen is. Het is een lastige locatie om soms een duidelijke diagnose te krijgen. De kans op kanker is zeker aanwezig. 50% kan ik niet geheel zeggen, maar klinkt als een probleem wat ook niet uit zichzelf weggaat. Dan is er soms geen andere keuze dan opereren en lk kan alleen de patholoog zeggen na de operatie wat het nu precies was. een ontsteking of toch galwegkanker. Klinkt natuurlijk heel heftig om voor ene ontsteking zo een grote operatie te doen. dat is het ook zo. Ik vermoed dat er nog wel gesprekken met het Erasmus gaan plaatsvinden voor dat er geopereerd gaat worden.

Schrijf dus vooral al je zorgen en vragen op zodat zij het met je kunnen bespreken en jullie met elkaar een goede afweging kunnen maken.

 

sterkte

 

met vriendelijke groet,

 

Annuska Schoorlemmer

Laatst bewerkt: 10/08/2023 - 08:42

Bedankt Annuska,

Begrijp ik goed uit wat je zegt dat het ook voorkomt dat de vernauwing vanzelf weg gaat?

En van de gevallen waar de vernauwing niet te achterhalen is er soms een ander advies mogelijk is dan opereren? Of wordt dan meestal operatie als advies gegeven?

Wij zijn inderdaad onze vragen en ook zorgen aan het opschrijven. Ook ben ik mij zoveel mogelijk aan het inlezen. Om uiteindelijk tot een wel overwogen besluit te komen.

Groet Suka.

Laatst bewerkt: 10/08/2023 - 16:47

Hi suka

 

Antwoord hierop is niet zo eenvoudig. Of de vernauwing uut zichzelf weg kan gaan hangt af van de oorzaak hiervan. En dat is nu precies de vraag. Laat ik zo zeggen dat de oorzaak van vernauwing het plan van behandeling maakt. Bij twijfel worden aanvullende onderzoeken gedaan als mri/mrcp, opsuitfoto galwegen, ercp...

Ieder onderzoek kan een deelvraagbeantwoorden. Niet elk onderzoek is geschikt.

Inderdaad alles goed bespreken en laten uitleggen is belangrijk om tot een goede keuze te komen.

 

Heel veel sterkte in dit lastige proces.

 

Annuska Schoorlemmer

Laatst bewerkt: 17/08/2023 - 10:37