Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Adenocarcinoom endemetrium sereus hooggradig graad 3,
Goededag, in 2018 (ik was toen 69) kreeg ik baarmoederkanker, Adenocarcinoom endemetrium, sereus hooggradig graad 3 en zou met een robot geopereerd worden maar helaas na de operatie bleek dat ik gewoon geopereerd was vanwege de verklevingen kon de robot niets zien, daarbij is de baarmoeder, eierstokken, lymfklieren en het vetschort verwijderd. Enkele weken daarna heb ik 4x brachytherapie gehad, op zich ging eigenlijk alles behoorlijk goed, wel wat angstig door dat hooggradig. Ik bleef gewoon onder controle en 2 jaar geleden kreeg ik plotseling heel erg last van buikpijn rechts onderin tegen de bekken aan, In eerste instantie was ik naar de huisarts gegaan en die heeft het ZH gebeld waar ik direct terecht kon, daar hebben ze een poging gedaan om een echo te maken (mijn buik was de volgende dag helemaal zwart van de bloeduitstortingen) en daarna een ct-scan en moest toen wachten op de uitslag, het was inmiddels al avond, tegen 20.00 uur kwam de arts vertellen dat hij wou overleggen met de gynaecoloog en kreeg een telefonische uitslag en kon naar huis. Een paar dagen daarna werd ik gebeld met de mededeling dat ze wat afwijkingen hadden gevonden en moest een afspraak maken, ik moest in die week voor controle naar de oncoloog en gevraagd of ze de uitslag door wilde sturen, dat was goed. Toen ik voor controle kwam was er niets doorgestuurd en heeft het toen opgevraagd en mij tel. doorgegeven, de oncoloog zag geen afwijkingen. Maar de buikpijn werd steeds erger en vaker en ben van het kastje naar de muur gestuurd maar niemand kon iets zien vanwege de verklevingen en volgens de oncoloog kon die pijn en aanvallen wel eens van de verklevingen zijn. Ik ben overal naar toegestuurd, mdl arts, uroloog , bekkenbodemtherapeut allerlei inwendige onderzoeken maar nooit door een mri of petscan. Inmiddels ben ik 12kg afgevallen en pas weer voor controle naar oncoloog geweest en weer aangegeven dat ik die buikpijn nog steeds last van heb inmiddels verder gegaan naar heup, onderrug en schouderblad en heel erg slecht slaap en hij gaf aan dat ik het beste 8 paracetamol verdeeld over de dag in kon nemen en als dat niet helptmoeten wij maar over gaan naar morfine, maar dat wil ik helemaal niet, eigenlijk weet ik niet zo goed wat ik ermee aan moet, ik zit er wel heel erg over in dat het allemaal zo onduidelijk is. Moet ik een second opinion aanvragen? En hoe gaat dat? Het is wel een lang verhaal geworden maar ik heb het al heel erg ingekort. Ik hoop dat iemand mij een advies kan geven want ik ben wel angstig geworden terwijl ik er eigenlijk best wel possitief in stond maar dat is helaas helemaal weg. Alvast vriendelijk dank, Saar.
Antwoord
Beste Saar,
Brr, wat een verhaal zeg. Snap dat je de wanhoop nabij bent.
Moet bekennen dat ik ook niet echt en duidelijk advies of tip heb. Het klinkt mij toe alsof je klachten erg serieus en grondig zijn bekeken maar dat er echt geen verklaring voor je klachten gevonden worden. In elk geval geen verklaring die gericht behandeld kan worden. Dat lijkt me een enorme domper. Maar aan de andere kant weten we ook dat 'symptoom gerichte behandeling' (in plaats van oorzaak gericht) vaak heel effectief kan zijn. Hoe je symptomen het best behandeld kunnen worden hangt dan af van je precieze symptomen, uitlokkende factoren, wanneer je de meeste last ervaart enzovoort. Bij zogenaamd de 'pijnpoli's' zijn ze erin gespecialiseerd dat in kaart te brengen en dan op basis daarvan een advies te geven. Soms zijn dat inderdaad (sterke) pijnstillers maar soms ook andere medicijnen (soms helpen medicijnen tegen epilepsie, soms tegen depressie), soms zit de oplossing in aanpassen van de dagelijkse routine, soms zit de oplossing in psychologische begeleiding en ondersteuning. Het is een langdurige traject maar als je gemotiveerd bent en samen met die pijnspecialisten op ziek gaat dan is er best kans op verbetering.
Hoop dat dit je helpt, wellicht kan van je behandelaren je op het spoort zetten van een pijnpoli?
Succes,
TEAM GYNAECOLOGIE