Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
AIS en behandeling
Beste,
Afgelopen januari is er bij bij adenocarcinoom in situ geconstateerd. Uit onderzoek is gebleken dat het is ontstaan door HPV-18. Dat ik het HPV virus heb is al meerdere jaren duidelijk, maar in alle uitstrijkjes zijn nooit de cilindercellen gevangen en dus heb ik altijd een pap 1 ontvangen. Voor komende maand staat een conisatie ingepland.
Ik heb al veel informatie verzameld tijdens de gesprekken met de gynaecoloog en natuurlijk via google. Het valt me op dat er weinig informatie te vinden is en dat het vaak over CIN gaat en niet over AIS. Ook spreken onderzoeken elkaar tegen. Ik heb daarom nog heel veel vragen. Hopelijk kunt u er een aantal voor mij beantwoorden.
Welke vervolgonderzoeken zijn wenselijk (standaard) na een conisatie? Ik lees verschillende dingen (curretage, anus etc.) en wil graag de opties afwegen. Mijn ziekenhuis geeft aan dat bijvoorbeeld een anus onderzoek niet nodig is omdat het 'in situ' is voor zover we nu weten.
Waarom verwijderen ze de baarmoeder in Amerika bij AIS? Ook in sommige andere Europese landen lijkt dit de voorkeur te hebben. Vooral na voltooide kinderwens.
Indien de kinderwens is voltooid, welke behandeling heeft dan de voorkeur? Ergens vind ik het lastig om een behandeling van een kinderwens te laten afhangen.
Hoe groot is de kans dat men toch een stukje mist tijdens de conisatie? (Volgens het RIVM is het vaak multifocaal).
In Nederland geeft men aan dat er niets te doen is aan het HPV virus. In Duitsland kun je een micro immunotherapie volgen welke het virus zou moeten opruimen. Kent u dit en zou u het aanbevelen?
Stel na conisatie en vrije snijranden heb ik nog steeds het hpv virus. Begint alles dan weer opnieuw?
In de onderzoeken die ik heb gelezen krijg ik het gevoel dat ais onvoorspelbaar is. Dat er minder informatie beschikbaar is tov CIN. Klopt dit? Is dit een sluipmoordenaar? (stond ergens op dit forum).
Heeft het zin als man van een vrouw met AIS je te laten vaccineren? Ik ben bang dat we elkaar blijven besmetten.
Kent u een website waar wetenschappelijke onderzoeken te vinden zijn over AIS en behandeling zowel in binnen als buitenland?
Bedankt voor het beantwoorden van mijn vragen.
Met vriendelijke groet,
Anoniem
Antwoord
Beste Anoniem,
Helaas is jouw situatie (PAP 1 en dan toch opeens AIS) is heel typerend voor AIS omdat inderdaad de cilindercellen relatief vaak worden gemist in een uitstrijkje. Ik zal proberen je vragen te beantwoorden.
Wat betreft onderzoek na een conisatie: dan worden er inderdaad uitstrijkjes gemaakt. Onderzoek van de anus (of de keel) is niet zinvol gebleken.
Wat betreft behandeling: het nadeel van een conisatie is de ingewikkelde follow-up omdat de uitstrijkjes dan (net als bij jouw huidige situatie) relatief vaak de cilindercellen missen en je dan dus niet zeker weet of de behandeling afdoende is. Verwijdering van de baarmoeder heeft dat nadeel niet en daarom is (bij afgesloten kinderwens) het verwijderen van de baarmoeder vaak een goede oplossing. Maar ja, na het verwijderen van de baarmoeder is zwangerschap natuurlijk niet meer mogelijk dus in die zin speelt kinderwens een rol bij het besluit over de meest passende behandeling.
De kans dat je bij een conisatie en stuk AIS mist is helemaal niet groot. Bij een lis of bij colposcopie en bij uitstrijkje is die kans wel aanzienlijk.
Vaccineren heeft geen zin als je al HPV hebt, tenminste het helpt niet meer tegen dat type HPV. Er zijn aanwijzingen dat t wel helpt tegen andere typen HPV maar dan moet je je afvragen hoe groot de kans is dat je nog een nieuw type HPV opdoet. Wat betreft de micro-immuuntherapie zoals die in Duitsland wordt gegeven: er is geen enkel bewijs dat dat helpt.
Volgens mij is er geen ' alles bevattende AIS website'. De nieuwste ontwikkelingen komen natuurlijk in de informatie hij op kanker.nl en in de richtlijn op de richtlijndatabase.nl En je echt op de hoogte wilt blijven en in staat bent wetenschappelijke artikelen te lezen dan zou je op pubmed (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/) kunnen kijken en dan als zoekterm ' cervical adenocarcinoma in situ' kunnen gebruiken.
Hoop dat dit je een beetje helpt,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dokter De Kroon,
Hartelijk bedankt voor het beantwoorden van mijn vragen. Ik heb intussen de conisatie gehad en nu is het wachten op de uitslag.
Tijdens mijn ingreep is er discussie ontstaan over een diepe lis of conisatie. Ik had conisatie afgesproken (met eigen gyneacoloog, operatie is door een andere gyneacoloog uitgevoerd) in de veronderstelling dat dit met een mes zou gebeuren zodat de snijranden goed te beoordelen zijn. Volgens de gynaecoloog op de operatiekamer (andere gynaecoloog dan mijn eigen) doen ze het altijd met een lis en maakt dat geen verschil. Uiteindelijk na overleg met de gynaecoloog oncoloog hebben ze toch een conisatie met mesje uitgevoerd. Ik heb het als erg vervelend ervaren want je ligt al in de beugels.
Ik vraag me nu af of ik informatie heb gemist. Een diepe lis gebeurt toch met een lis en een conisatie met een mes? Of is er nog wat anders mogelijk?
Bedankt voor uw reactie.
Met vriendelijke groet,
Anoniem
Beste Anoniem,
Wat vervelend dat er tijdens de behandeling discussie is ontstaan: dat is wel t slechtste moment om daarover te discussieren. Snap dat t geen vertrouwen geeft.
Wat betreft verschil tussen lis en conisatie heeft u helemaal gelijk. Heeft u inmiddels al uitslag van het weefsel dat is verwijderd?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dokter De Kroon,
Super fijn dat u zo snel antwoord geeft.
Helaas krijg ik pas een telefoontje op 2 april. Gelukkig heb ik wel de mogelijkheid om de uitslag te laten lezen door een gyneacoloog via via.
Hoe ziet het weefsel van een conisatie eruit? Hoe groot is dat? Is dat daadwerkelijk een kegeltje? Of een uitgevouwen stuk? Ik ben geschrokken van de grootte vandaar mijn vraag.
Hartelijk dank voor het beantwoorden van mijn vragen.
Mvg,
Anoniem
Sorry, ik heb nog een aanvullende vraag.
Ik lees dat een conisatie ook met een electrisch mesje kan worden gedaan. Zijn de snijranden dan ook verbrand of werkt dat anders bij een mesje?
Nogmaals dank.
Mvg,
Anoniem
Beste Anoniem,
Een conisatie is inderdaad vaak echt een kegel. Hoe groot die kegel is hangt af van de grootte van de afwijking en de grootte van de baarmoedermond. Ook met een electrisch mesje is de snrijrand verbrand: het gaat erom dat het instrument waarmee je snijdt heet wordt door de electriciteit en daarmee de snijranden verbrandt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dokter De Kroon,
Gelukkig heb ik kunnen lezen in het operatie verslag dat ze een 'cold knife' hebben gebruikt. Achteraf goed dat ik mijn gevoel heb gevolgd en dit nogmaals heb aangegeven tijdens de ingreep.
Het is helaas kanker en de snijranden zijn niet schoon. We hebben morgen een gesprek met de oncoloog over de behandeling. Wat een vreselijk gevoel is dit.
Bedankt voor het beantwoorden van mijn vragen. Er zullen vast nog meer volgen.
Met vriendelijke groet,
Anoniem
Beste dokter De Kroon,
Zoals verwacht heb ik alweer een vraag. We hebben vandaag een prettig gesprek gehad in een academisch ziekenhuis. Het streekziekenhuis heeft aanbevolen om scans te maken en de baarmoeder te verwijderen. Het academisch ziekenhuis vindt dit niet direct nodig en geeft aan dat extra snijden de voorkeur heeft.
De tumor zit op dit moment op 4,1 mm diepte en de snijranden zijn niet vrij in de diepte. Voorstel academisch ziekenhuis is om eerst te gaan kijken, voelen en extra wegsnijden onder narcose. Dat gebeurt maandag as. middels lis.
Stel er wordt meer kanker gevonden dan komt de tumor in een andere categorie waardoor de baarmoeder moet worden verwijderd en waarschijnlijk alle lymfeklieren (wrs via buik). Ook dan gaan er scans gemaakt worden als ik het goed heb begrepen.
Stel na de extra lis wordt geen kanker gevonden dan zou de baarmoeder behouden kunnen blijven. Hij moet dan nog wel 'iets' met de lymfe doen, maar waarschijnlijk niet zoveel verwijderen als bij een hogere categorie. Er is verder niets over scans gezegd in deze situatie. Mocht ik de baarmoeder dan toch willen laten verwijderen (aangegeven dat ik dat wil), dan is dat mogelijk. Dit kan dan middels de vagina, de ophangbanden ed. kunnen dan blijven zitten.
De tegenstelling tussen beide artsen vind ik lastig om te begrijpen. Wat vindt u?
Uitslag: adenocarcinoom, hpv geassocieerd, normaal type. Invasie diepte 4,1mm. Diameter tumor 8,7 mm. Lymfe angiovasie: aanwezig. Snijvlakken: niet vrij, lokalisatie positieve snijvlakken : bodem/radia
Overig: ais, snijvlak ais: niet vrij. Ais positief tot in de top van de conus
Snijvlak adenocarcinoom positief in de (diepe) circumferentie
Figo: ia2
Differentiatiegraad: goed
Uitgebreid vaso invasieve groei: 1-2 vaten
Alvast hartelijk dank voor de extra informatie.
Met vriendelijke groet,
Anoniem.
Oh staat ook nog bij lymf angioinvasie (locatie): buiten tumorfront.
Tnm: pt1a2
Beste Anoniem,
Wat balen dat er toch kanker is gevonden. Hopelijk worden er op de scan geen afwijkingen gezien en zijn de aanvullende biopten ‘schoon’.
De behandeling die in het academische ziekenhuis wordt geadviseerd is op basis van een grote studie die onlangs gepibliceerd: als de tumor < 20mm en < 10mm invasie heeft dan is het niet nodig om de ophangbanden te verwijderen. Die studie is nog zo nieuw dat alle richtlijnen en protocollen nog moeten worden aangepast en dat ik me dus goed kan voorstellen dat nog niet elke gynaecoloog ervan op de hoogte is. Het advies uit je behandelaar in het streekziekenhuis was tot voor kort de standaard behandeling.
Hoop dat dit je helpt en antwoord geeft op je vragen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dokter de Kroon,
Wederom bedankt voor het beantwoorden van mijn vragen.
Op dit moment worden er geen scans gemaakt. Pas als er meer kanker wordt gevonden morgen. Zou u altijd een scan aanbevelen?
Daarnaast zit het ook in de kleine lymfevaatjes. Indien er geen kanker meer gevonden wordt worden of alle lymfeklieren of alleen de poortwachters verwijderd. Is dit ook nieuw of wordt dit vaker gedaan?
Wederom bedankt :)
Mvg,
Anoniem
Welke scans worden er eigenlijk gemaakt en waarvan?
Beste anoniem,
De scan waar ik op doel is een MRI en die is volgens mij heel gebruikelijk vanaf stadium Ia2.
Over alle klieren of alleen de poortwachter zijn de boeken nog niet helemaal gesloten. De studies die zeggen dat je alleen een poortwachter kunt doen zijn niet ‘gerandomiseerd’ en het is de vraag of je dat soort studies mag gebruiken voor aanpassingen van de standaard behandelingen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dokter De Kroon,
Wij hebben vandaag het gesprek over het behandelplan gehad.
De extra lissen zijn schoon, er is geen kanker meer gevonden :).
Het voorstel is: baarmoeder eruit zonder extra steunweefsel en ophangbanden (via vagina). Daarnaast de poortwachters eruit. Geen Mri.
Ik vind een second opinion heel belangerijk en dus heeft mijn arts het dossier naar het LUMC gestuurd voor een second opinion. Ik ben benieuwd wat u (jullie) vindt.
Met vriendelijke groet,
Anoniem
Beste anoniem,
Volgens mij is het behandelplan helemaal conform de richtlijnen hoewel alleen poortwachter verwijderen nog niet in Nederlandse richtlijn staat maar al wel in sommige internationale.
Hoewel een 2e mening natuurlijk altijd mogelijk is, is het de vraag of dat nodig is. Maar goed dat is natuurlijk an u zelf om te overwegen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon