Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antihormoontherapie bij eierstokkanker effectief?
Beste Cor,
Begin december 2023 is bij mijn dochter van 27 jaar eierstokkanker gediagnoseerd, 20 dec kijkoperatie gehad en 27 december Primaire debulking met HIPEC ihkv OVHIPEC-2 studie; IIIB ovariumcarcinoom
uterusextirpatie plus adnexa plus omentum, deposities dunne darm, sigmoid, blaas en douglas, deposities op rectosigmoid in douglas deels door chirurg verwijderd, geen evident serosaletsel, zekerheidshalve overhecht.
Het verloop van de operatie was zeer positief, evenals het snelle fysieke herstel, ook de wond zonder complicaties is mooi genezen. Ze zou nog 6 chemokuren krijgen, maar omdat het een laagradige adenocarcinoom was en chemo daar slecht op reageerde, heeft ze van de chemokuren afgezien. Een bewuste keuze, want ze heeft u ook nog aangeschreven ter bevestiging. Letrozol wordt nu voorgeschreven.
Maar toen ik vroeg of het dan hormonaal was, kreeg ik als antwoord dat eierstokken altijd hormonaal zijn. Hoewel ik dacht dat het maar zelden voorkwam bij eierstokkanker en borstkanker heel vaak hormonaal was. In het pathologisch rapport staat niets over Er en Pr positief. En dan nog of het werkt want er was geen zichtbare ziekte meer na de operatie te zien, dan weet je toch niet of het aanslaat net als de chemo. Dat kan toch alsnog als ze recidief zien. Ook Weten we niet of er erfelijke aanleg is .
De scan na operatie zag goed uit en de bloedwaardes ook , de ca125 was nog maar 15 na operatie en voor operatie tegen de 500.
Wanneer ze erge klachten kreeg, kon ze stoppen, (ze heeft 2 jaar geleden een trombose arm gehad) terwijl de medisch oncologe zei dat ze het haar hele leven moest slikken en geadviseerd werd om extra calcium te nemen. Hoeveel en welke combinatie werd niet gezegd en vraagt ze maar advies bij de apotheek en krijgt ze als antwoord; waarom ze dat moest hebben en dat ze dat maar moest googlen.
Ik hoop dat u mij kunt vertellen wat de antihormoonbehandeling voor haar kan betekenen en dat het niet bedoeld is voor de studie.
En dan nog een laatste vraag: Kan het zijn dat er botuline is gebruikt bij de kijkoperatie of de debulking, want dat was namelijk in haar lichaam gevonden bij een scan die we niet in ziekenhuis hebben laten doen. En omdat ze verdikkingen had na kijkoperatie. De behandelde arts ontkende het maar vraag me toch af hoe dan wel in lichaam kwam.
M.v.g
San
Antwoord
Beste San,
Laaggradige eierstokkanker is veel minder goed onderzocht, omdat het minder vaak voorkomt, dan hooggradige ('normale') eierstokkanker. Maar er zijn echt aanwijzingen dat hormonale behandeling (zoals letrozol) helpen. Dit vind ik de meest overtuigende: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28221866/ En goed om te weten dat chemotherapie ook altijd nog gegeven kan worden als de hormoon behandeling niet (meer) helpt. Maar de hormoonbehandeling geeft veel minder bijwerkingen dan chemotherapie.
Wat betreft beoordelen van het effect: dat is inderdaad veel moeilijker nu er na de operatie geen tumor meer zichtbaar is. Dus dan moet je inderdaad maar 'hopen' dat het werkt terwijl je dat pas over een aantal jaar (of nog langer) echt zeker weet omdat het zo lang duurt voordat het eventuele recidief zichtbaar zal worden.
Wat betreft de calcium: dat wordt aan elke vrouw die in de overgang is (en ik neem aan dat beide eierstokken zijn verwijderd en je dochter daardoor dus in de overgang is gekomen) geadviseerd. Het handigst (en goedkoopst) is gewoon een potje calcium te kopen bij de drogist (1000 mg per tablet, 1 tablet per dag, kost 5 euro voor een half jaar volgens mij).
Wat betreft de botuline: dat weet ik natuurlijk niet omdat ik niet bij de operatie was, maar het is in elk geval geen middel dat standaard gebruikt wordt tijdens een operatie. En ik kan me ook geen complicaties of situaties tijdens een kijkoperatie of debulking voorstellen waarvoor ik het zou gebruiken. Wat voor scan was het precies die de botuline (ik neem aan dat er botox bedoeld wordt?) detecteerde? En hoe betrouwbaar is zo'n scan voor het aantonen ervan? En kon de scan ook zie waar precies?
Hoop dat deze antwoorden u een beetje helpen,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor ,
Bedankt voor de snelle reactie.
Ik heb de studie doorspit en is niet de eerste die ik gelezen heb en zijn inderdaad wel verschillende uitslagen waarbij deze het meest hoopvol maar wel als nabehandeling na de chemo, die heeft ze niet gedaan wel de hipec.
Maar de hormoontherapie wordt dus niet alleen maar gegeven als hormonaal is want dat kwam nergens uit . Dus omdat laaggradig is?
Wat de scan betreft ,dit was een global diagnostics scan die 612 frequenties meet in je lichaam. En de botuline was in buikstreek. En omdat na de kijkoperatie op een plek van incisie een dikke bult achterbleef waar ze veel last van had ,meer last dan van de grote operatie week erna. Ze hebben toen daar wat weggehaald en enige wat kan voorstellen is een opvulling, want nu zijn nog maar kleine bolletjes op die plek . Maar goed was maar een vraag of u ervaring mee had.
Groetjes
San