baarmoederhalskanker

Goedemiddag,

Bij een goede vriendin van mij is begin vorige jaar (2023) uitgezaaide baarmoederhalskanker stadium 4a gediagnosticeerd. Ze is een jonge fitte moeder van drie kleine kinderen, vandaar ook dat wij haar via verschillende kanalen proberen te helpen en nu dus ook via deze weg.

Hieronder eerst haar situatie:

Baarmoederhalskanker is vastgesteld in Q1 2023. Een enorme tumor van 10x10 met uitzaaiingen in lokale lymfen en stuitje (lever werd lang verdacht, maar dat bleek onschuldige ophoping van bloedvaten (hemangioom)). Tumor baarmoederhals was volgens de oncoloog te groot / vergroeid met omringende weefsel om te opereren of bestralen. Dus lokale behandeling werd uitgesloten.
 

Dus is zij 6x om de 3 weken behandeld met een chemokuur en immunotherapie.
- paclitaxel 
- carboplatin 
- pembrolizumab (immunotherapie)
- bevacizumab (eiwit dat bloedvatvorming tegengaat).

Ze reageerde heel goed op de chemokuur en heeft de volledige dosis van 6x gekregen. Had weinig bijwerkingen, bloedwaarden waren telkens goed en ze voelde zich fit en sterk. Alle pillen die ze kreeg voor eventuele bijwerkingen heeft ze niet nodig gehad en ze kon gewoon prima voor haar gezin zorgen en daarnaast nog van alles ondernemen.

Ze heeft aan haar behandelend arts gevraagd of het mogelijk was deze kuur langer door te geven maar dit was volgens de arts niet mogelijk vanwege de protocollen.

Uiteindelijk was er na de 6 kuren geen kanker meer zichtbaar op de scans (totale remissie).
Ze heeft toen gevraagd om niet af te wachten, maar iets te doen. Haar arts zag geen aanleiding / mogelijkheid voor bestralen of opereren, omdat er niks meer zichtbaar was. Andere opties waren er toen niet.

Wel zouden ze om de 6 weken immunotherapie (pembrolizumab) doorgeven, dit zouden ze 2 jaar doen. Daarnaast zou ze dan ook bevacizumab doorkrijgen tegelijk met de pembrolizumab. Helaas is hierin iets misgegaan en zijn ze de bevacizumab vergeten te geven. 

Ze heeft  uiteindelijk 2x immunotherapie gekregen, en toen bleek helaas uit een periodieke scan dat de kanker alweer terug was. Een enorme klap en teleurstelling. op de pet ct waren stipjes zichtbaar bij de baarmoeder (op de oorspronkelijke plek), de lokale lymfen en para aortale lymfen.

Toen heeft haar arts voorgesteld om weer 6x die kuur te geven (paclitaxel, carboplatin én bevacizumab). Immunotherapie (pembrolizumab) wilde ze niet meer geven, omdat de kanker progressief is gebleken ondanks toediening van de immunotherapie. Wij hadden/hebben hier onze twijfels bij omdat ze dus vergeten waren om de combi van pembrolizumab én bevacizumab te geven, en daarnaast reageerde ze heel goed op die vorige 6 kuren zonder bijwerkingen dus waarom nu niet gewoon precies hetzelfde doen. Maar helaas het was echt uitgesloten dat ze de pembrolizumab erbij zou krijgen. 

Dus toen 6x om de drie weken paclitaxel, carboplatin én bevacizumab gekregen. Ook dit keer ging het haar weer goed af met weinig tot geen bijwerkingen. Na die 6 x was haar behandeld oncoloog heel tevreden met de uitslag. Alles wees erop dat de ziekte onder controle was en dat het goed reageerde op de chemo. Alleen in het kleine bekken, bij de oorsprong minder. Daarom een MRI om te kijken of ze dat gebied nu misschien zouden kunnen gaan bestralen. En daarnaast kreeg ze als onderhoud bevacizumab.  En ze  zou evt ooit na een wat langere periode van rust ook wel weer een kuur kunnen krijgen van paclitaxel, carboplatin én bevacizumab

Vanuit die MRI is het plan gemaakt om 5 weken te gaan bestralen. Beginnen 6 weken na de laatste bevacizumab. Vlak voor het starten van het bestralen moest toen nog wel een scan gemaakt worden om te zien hoe de ziekte ervoor zou staan na 6 weken geen bevacizumab. Deze heeft plaatsgevonden op 6 mei. En waar ze al bang voor was gebeurde ook, het plan van 5 weken het bekken gebied bestralen om nog een goede klap uit te delen kon niet doorgaan. Want progressieve ziekte bij sleutelbeen, oksel en klieren in de nek. Dus bestralen van het gebied en geen bevacizumab had geen zin.

Uiteindelijk hebben ze haar weer besproken in het MDO en daar is uitgekomen dat ze niks meer voor haar kunnen doen, behalve eventueel deelnemen aan studies/trials en een paar keer bestralen tegen de pijn. Dit kwam natuurlijk heel hard binnen omdat we kort daarvoor nog erg hoopvol waren over feit dat de ziekte onder controle leek. Ondertussen is ze nu 5 x bestraald om de pijn/druk te verminderen.  Maar ook nu blijven we hopen dat er toch nog iets komt dat ze kan uitproberen. Vooral omdat ze tot nu toe wel steeds goed reageerde op chemokuren. Haar arts is aan het kijken of ze evt. in lage dosis paclitaxel kan doorgeven maar daar is nog geen nieuws over, en ook niet over eventuele studies/trials.

Zelf heeft ze wel gebeld naar het AVL en een aantal andere ziekenhuizen maar daar kom je als patiënt maar moeilijk doorheen. (Na de scan waaruit bleek dat de kanker alweer terug was is zij wel in het AVL en Gent geweest voor een second opion maar die stonden achter de keuze van haar behandelend oncoloog op dat moment) Daarnaast hebben wij iets gehoord over het medicijn Tivdak, dat in de USA al is goedgekeurd en waarvoor autorisatie is aangevraagd in de EU. Dit zou haar arts ook verder onderzoeken en op terugkomen maar ook daar nog niks over gehoord. Wij hebben toch het gevoel dat er veel meer haast achter gezet moet worden want er gebeurd nu helemaal niks... en het verleden heeft uitgewezen dat de kanker dan erg snel groeit en dit wil je juist vertragen zodat ze nog zo lang mogelijk bij haar man en drie kleine zoontje kan zijn. tijdens haar chemokuren was ze echt heel fit en voelde zij zich goed. Dus ze kan veel aan!

Daarom vragen wij ons het volgende af:

1. Weet u iets van studies/trials waar we naar zouden kunnen kijken en heeft u tips hoe wij dit het beste kunnen aanvliegen bij de verschillende ziekenhuizen?
2. Zou het een optie kunnen zijn om toch weer immunotherpie te geven en dan deze keer  wel in combinatie met bevacizumab. Dit omdat ze echt nul bijwerkingen had en het erop leek dat de tumor er toch goed op reageerde tijdens de 6 kuren in combinatie met  paclitaxel, carboplatin. Gezien ook deze  publicatie in het Nederlands Tijdschrift voor Oncologie: ‘Pembrolizumab plus chemotherapie voor gemetastaseerde, recidief of refractaire baarmoederhalskanker - NTVO’.  Resultaten laten zien dat de groepen die een combinatie met pembrolizumab bevatten het altijd beter doen vergeleken met de placebo combinatiegroepen.
3. Hoe kijkt u aan tegen het doorgeven van een lage dosis paclitaxel
4. heeft u gehoord van het medicijn Tivdak en zou dit iets kunnen zijn om in iedergeva uit te proberen? Tisotumab vedotin-tftv verlengt overleving bij gevorderde baarmoederhalskanker - NTVO

Ik kijk uit naar u wantwoorden, alvast bedankt!