Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Behandeling baarmoederhalskanker 3C1 zonder chemoradiatie

Hallo, 
Ik ben gediagnosticeerd met baarmoederhalskanker stadium 3C1. De tumor is 2.2 cm en er is uitzaaiing naar 2 lymfe zelfde zijde. 
Het behandelvoorstel is uitwendige en inwendige radiatie met chemo. 
Ik begrijp heel goed waarom deze aanpak wordt voorgesteld  en ook dat het stadium deze aanpak vraagt. Echter, ik wil dit heel erg zorgvuldig afwegen omdat ik door omstandigheden in mijn verleden met zekerheid kan zeggen dat het ondergaan van de radiatie therapie en de gevolgen daarvan mijn door veel hard werken vergaarde 'kwailiteit van leven' op emotioneel en psychisch gebied sterk zal doen dalen. 

Zijn er andere opties om deze kanker te bestrijden, zonder radiatie? Ook de opties die wellicht wat meer risico met zich mee brengen? 

Is er iets dat ik kan proberen, zoals een meer experimentele therapie als DC, immunotherapie (NK?) om de uitzaaiingen tegen te gaan en de kanker in te perken zodat een operatie mogelijk wordt? 

Bij welk ziekenhuis kan ik het beste terecht met deze casus voor een SO? 

Nogmaals, ik ben mij terdege bewust van de eigenlijke noodzaak van deze behandeling, echter zie ik daarin geen weg voor mij persoonlijk. Ik vind het lastig om bij mijn artsen een manier te vinden om hierin een helder en open gesprek te vinden, waarin mijn afweging centraal staat en niet het  'overlevings-kans- perecentage'. 

En nog een vraag hierbij;
Ik heb reeds een CT scan gehad voor het inmeten van de radiatie. Hoewel hier officieel geen uitslag bij is wil ik heel graag weten of de tumor gegroeid is ten opzichte van 4 weken geleden. Kan ik dit opvragen? 
Is het testen van CA125 behulpzaam in het monitoren van 3C1 baarmoederhalskanker of zijn de variabelen te groot om hier iets aan af te kunnen lezen? (in de zin van: als ik dit nu test, kan ik dan door regelmatig testen zien hoe de kanker zich gedraagt?

Alvast hartelijke dank, 
Femke 

 

Antwoord

Beste Femke,

Wat goed dat je zo bewust kiest voor behandelingen. Aan de andere kant is het ook belangrijk niet te lang na te denken omdat de tumor ongetwijfeld groter zal worden en, belangrijker, er wellicht meer uitzaaiingen zullen ontstaan. 

Wat betreft je vragen: voor jouw stadium is bestraling met chemotherapie inderdaad echt de beste oplossing. Er zijn best hele goede studies gedaan met chemotherapie en een operatie in plaats van chemotherapie met bestraling maar daarin bleek steeds weer dat de bestraling een heel belangrijk onderdeel is van de behandeling. Maar goed: bestraling heeft ook bijwerkingen inderdaad. Chemotherapie en de operatie hebben overigens ook bijwerkingen, goed om dat ook te bedenken. Wat is precies je grootste bezwaar tegen bestraling? Waar zie je het meeste tegen op?

De behandelingen die je voorstel (DC en immunotherapie met NK cellen) zijn inderdaad experimenteel en ik denk niet dat er in Nederland een ziekenhuis is die die behandelingen geeft in jouw situatie. Wellicht in Duitsland of Belgie. Ik weet dat je op mytomorrows.nl kunt vragen naar studies met dat soort behandelingen in het buitenland. 

Het is denk ik wel mogelijk om met chemotherapie (misschien zelfs in combinatie met immuuntherapie) behandeld te worden in Nederland. Moet bekennen dat ik niet precies weet in welk ziekenhuis je het beste af bent voor een second opinion om te bespreken of er alternatieven mogelijk zijn. Waar woon je? Ik kan het aan onze medisch oncologen vragen als je wilt. En ik kan ' rondvragen' bij mijn collega's in het land. We hebben heel veel en heel laagdrempelig contact met elkaar dus dat is geen moeite.

Wat betreft het vergelijken van de grootte / beoordelen van groei: dat lijkt me een heel makkelijke vraag voor je radiotherapeut. Die kan dat zo opmeten. 

Hoop dat je hier wat aan hebt,

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon 

 

Laatst bewerkt: 08/10/2024 - 22:04

Dag Cor, 
Heel hartelijk dank voor je uitgebreide antwoord. Mijn terughoudendheid voor de bestraling is enerzijds afkomstig van natuurlijk de bijwerkingen. Maar toch met name is het grootste aspect een emotionele/psychische achtergrond waardoor mijn hele lichaam en geest zegt, dit niet.  Ik heb er veel over gepraat en gelezen en natuurlijk overleef ook ik dat proces, maar zoals ik zei, ik heb er veel voor over om het te ontwijken. 

Als jij hierover navraag wil doen bij collega's zou ik daar enorm dankbaar voor zijn. Ik probeer natuurlijk binnen betrouwbare wegen aan informatie te komen en keuzes te maken, wat niet makkelijk is met het brede scala aan informatie op internet etc. 

Nogmaals hartelijke dank 
Femke 

Laatst bewerkt: 09/10/2024 - 13:45

Beste Femke,

Zoals beloofd heb ik in het land nagevraagd. Er is niemand die zegt 'Oh maar dat doen wij heel vaak zorg maar dat ze verwezen wordt en dan komt het goed': iedereen vindt dat uit de studies blijkt dat bestraling een belangrijk onderdeel is van de behandeling. De collega's uit Eindhoven (Catharina) en Leiden (LUMC) geven aan dat je altijd kunt komen praten en dat ze altijd bereid zijn mee te denken en samen te kijken of en welke mogelijkheden er zijn om enerzijds jouw behandelwensen recht te doen en anderzijds de richtlijnen, protocollen en uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek recht aan te doen.

Kortom: ik denk dat het t handigst is je door je behandelaar te laten verwijzen voor second opinion naar 1 van deze 2 ziekenhuizen.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

PS ik heb nog niet uit elk ziekenhuis bericht terug: als ik nog aanvullende berichten krijg of andere boodschappen dan laat ik je dat weten.

Laatst bewerkt: 13/10/2024 - 12:06

Wat geweldig, heel erg bedankt. Ik ben nu bij AVL geweest voor second opinion, kan ik dan ook nog naar 1 van die andere 2 gaan?

Laatst bewerkt: 15/10/2024 - 16:38

Beste Femke,

Dat kan altijd hoewel ik me wel afvraag hoe zinvol het is en of er niet teveel tijd verloren gaat. Het is ook belangrijk dat op een gegeven moment de behandeling begint.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 17/10/2024 - 23:17