Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandelplan Ovariumcarcinoom stadium 4B
Beste Cor,
Bij mijn moeder is pasgeleden de diagnose ovariumcarcinoom stadium 4B gesteld. Ze heeft een tumor van 18x12 cm op haar rechtereierstok, uitzaaiingen in vetschort en het buikvlies. Ook hebben ze verdachte klieren gezet op de eerste CT scan rondom het hart. Hier is een PET CT van gemaakt op verzoek van het MDO vanuit Maastricht. Ook hier geen eenduidig antwoord. Klieren lichten op, maar geen 100% uitsluitsel of het uitzaaiingen betreft. Voor nu gaan ze daar wel van uit, vandaar FIGO 4B.
Het plan is nu als volgt: 3 chemo's, operatie en dan weer 3 chemo's. Operatie indien de respons na 3 behandelingen goed is. Aanvankelijk wou met starten met carboplatin paclitaxel, echter er waren twijfels aangezien mijn moeder al last heeft van neuropathie vanwege diabetes. Dat hebben ze wederom binnen het MDO overlegd, en vandaag kregen we te horen dat ze toch een alternatieve behandelingen gaan doen, namelijk: carboplatin - gemcitabine + bevacizumab.
Mijn vraag aan u; is deze behandeling net zo effectief als de standaard behandeling? Ze gaven daar niet echt antwoord op. Alvast bedankt
Antwoord
Beste Rick,
Moeilijk om te zeggen: die 2 behandelingen zijn nooit 1-op-1 met elkaar vergeleken bij mijn weten. Maar we weten wel dat veel vrouwen neuropathie krijgen van paclitaxel. En als je moeder al neuropathie heeft kan ik me goed voorstellen dat de bijwerkingen dan te ernstig worden en dat er dus een alternatieve behandeling wordt gezocht. Neuropathie kan heel invaliderend zijn, maar dat hoef ik jou wellicht niet uit te leggen aangezien je moeder er al last van heeft.
Hoe dan ook: we weten dat het belangrijkste middel voor eierstokkanker carboplatin is. Dus het schema van je moeder heeft zeker ook kans om aan te slaan.
Hoop dat dit jullie helpt,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hoi Cor,
Bedankt voor je antwoord. Inmiddels zijn we al ruim 5 maanden verder, en heeft mijn moeder 5 kuren + een debulking gehad. De kuren sloegen goed aan, na 2 kuren al een reductie van 25%. Na de 3e kuur is ze succesvol geopereerd (optimale debulking) waarbij nagenoeg alles is verwijderd. Er zijn wat kleine plekjes op de darmen achter gebleven die ze met de 3 resterende kuren hopen aan te pakken. Uit DNA onderzoek is (gedeeltelijk) gebleken dat ze een BRCA 1 mutatie heeft met een HRD score van 26. Ze wordt nu doorverwezen naar de klinisch geneticus in Maastricht voor vervolgonderzoek. Dit gaat niet afgerond worden voordat ze klaar is met de chemokuren. Dat betekent dus dat ze waarschijnlijk niet direct na de chemokuur gaan starten met de PARP remmers. Mijn vraag is, hoe riskant is dat? Moet er normaal gesproken direct na de chemokuur gestart worden met PARP remmers? Of mag daar een periode tussen zitten?
Alvast bedankt voor de reactie.
Beste Rick,
Fijn om te lezen dat de behandeling goed aan slaat. Het is niet zo hele erg als er een aantal weken tussen de chemo en de start van de PARP zit. Vind het moeilijk om een soort van maximaal aantal weken te noemen. In de studies waarop de behandeladviezen gebaseerd zijn is het maximaal aantal weken tussen de laatste chemo en start van de PARP volgens mij 12, maar het verschilt ook weer per studie.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon