Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Chemo nog mogelijk na trial of andersom
Goede middag ( alweer)
De tumormarker CA125 (HGS OC IV) stijgt in 3.5 jaar tijd voor de 4e keer, 3x carbo/taxol gekregen én 14 maanden Olaparib. Laatste chemo was 20 maart 2023, dus terugkeer zou TE snel zijn. Ik las o.a. over de DRUP en STAPOVER studies.
Mijn vraag is: als ik nu resistent blijk te zijn voor deze vorm van chemo is er dan nog een alternatief of is een trial dan een optie, mits ik daarvoor in aanmerking zou komen én is dat dan het laatste redmiddel.
Het liefst hoop ik de noodzakelijke >6maanden vol te houden om nog in aanmerking te komen voor chemo, hoe gek dat misschien ook klinkt. Maar zonder noemenswaardige bijverschijnselen ben ik er nog dankzij chemo én de PARP remmer.
Hartelijk dank
Vriendelijke groet
Corina
Antwoord
Beste Corina,
Brr, wat heb jij al veel behandelingen in korte tijd te verstouwen gekregen zeg.
Goed om te bedenken dat die 6 maanden natuurlijk eigenlijk gaan over de tijd die het de kankercellen kost om te herstellen: als binnen 6 maanden al duidelijk is dat de kanker weer actief is dan weet je dat, ookal kun je nog wachten met behandelen tot 6 maanden na de laatste kuur (in jouw situatie dus wachten tot 20 september), de kuur niet veel gaat helpen omdat de kankercellen echt ongevoelig zijn geworden. Dus is een andere behandeling vaak een betere poging. Daarvan weet je natuurlijk ook niet of de kankercellen daar gevoelig voor zijn, maar voor carbo/taxol zijn ze in elk geval niet meer gevoelig.
Ik zou kortom inderdaad kijken of er een studie is waar je aan mee zou kunnen doen. Alternatief is bijvoorbeeld caelyx, een ander soort chemotherapie. Je zou ook nog even kunnen wachten: als je nu in relatief goede conditie bent en de verwachting is (afhankelijk van waar de kanker actief is) dat je nog even tijd hebt voordat je klachten krijgt is dat ook een optie. Van behandelingen zul je waarschijnlijk wel klachten krijgen.
Denk niet dat je, of je nou andere chemo doet of meedoet aan een studie (DRUP, STOPOVER, maar er zijn altijd ook studies met specifieke middelen: je behandelaar kan je daar ongetwijfeld over informeren), je kunt zeggen dat dat dan 'het laatste redmidddel' is: je weet nooit wat er gebeurt. Misschien reageer je wel heel goed op welke behandeling dan ook. Het idee is toch de situatie per keer te bekijken en per keer te bekijken wat de beste optie is en of er opties zijn.
Succes, hoop dat dit je een beetje helpt bij de keuzes waar je voor staat.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank voor uw reactie, inmiddels is meer duidelijk, ca125 stijgt snel, pijn neemt helaas toe, dus de > 6 maanden ga ik sowieso niet halen, ik ben wel blij met uw reactie weer, die geeft mij hoop.
Dank u
Corina