Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
chemokuur
Beste,
Ik heb mucineus adenocarcinoom, graad 1, het infiltratief type.
Recent is er een volledige stadiëring uitgevoerd en het gestadieerde stadium is 1a.
Het behandelplan wat ik heb gekregen bevat een chemokuur van 6 x carboplatin.
Nu heb ik nog een paar vragen waarop ik graag het antwoord zou willen weten. Zou u mij kunnen vertellen:
1 Wat zijn mijn geschatte overlevingskansen na 5 jaar zonder de chemokuur?
2 Wat zijn mijn geschatte overlevingskansen na 5 jaar met de chemokuur?
3 Is er een manier om te meten of de chemokuur aanslaat?
Nu is er een indicatie dat bij deze soort eierstokkanker de chemokuur niet goed aanslaat. Gemiddeld genomen slaat hij aan bij 12-35% van de gevallen en er is een indicatie dat als het HRD hoog is, er een grotere kans is dat de chemokuur aanslaat.
Omdat een chemokuur veel schade aan het lichaam toebrengt, zou ik graag een advies willen om beter in te schatten of ik de chemokuur aan wil gaan.
1 Is het zinvol om chemokuur van carboplatin te doen? (waarom wel/niet)
2 Is HRD ook te bepalen in het bloed of alleen in de tumorcellen?
Alvast bedankt,
Met vriendelijke Groeten,
Antwoord
Beste Beaatje,
Wat een ingewikkelde keuze...
Goed om te bedenken dat de richtlijn adviseert om geen chemotherapie te geven bij stadium Ia na een volledige stadiering (en het klinkt alsof jij een volledige stagnering, dat is inclusief biopten van de lymfeklieren in geval van invasie mucineus ovariumcarcinoom). (https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/ovariumcarcinoom/behandeling_l…) De kans op overleving is 90-100% en we denken dat chemotherapie daar eigenlijk niet veel aan toevoegt. Maar ik weet dat er in centra ondanks het advies in de richtlijn toch chemotherapie wordt geadviseerd in het kader 'voor de zekerheid'. Omdat specifiek mucineus ovariumcarcinoom heel zeldzaam is zullen er nooit grote goede studies gedaan kunnen worden helaas. Denk dat het goed is om met je behandelaar te overleggen en hem/haar de volgende vragen te stellen: waarom niet behandeling zoals in de richtlijn? wat is het voordeel van cisplatin behandeling nu? en als jullie denken dat chemotherapie noodzakelijk is waarom dan alleen cisplatin en die het standaard combinatieschema?
Helaas is er geen manier om te weten of de chemotherapie aanslaat.
Wat betreft HRD: mucineuze tumoren zijn zelden HRD. En ik neem aan dat er bij jou op 1 of andere manier is gekeken naar HRD. In elk geval zullen de BRCA genen zijn getest (de meest voorkomende verklaring van HRD is een mutatie in 1 van die genen) en vaak wordt er tegenwoordig een HRD-panel getest waarin ook nog een aantal andere genen worden die HRD veroorzaken worden getest. Denk overigens dat binnenkort BRCA en HRD testen bij mucineuze tumoren wordt afgeschaft omdat ze, zoals ik al zei, zelden HRD zijn. Zou dus ook kunnen dat er bij jou al niet meer getest is.
Nou, hoop dat je hier wat aan hebt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon