Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Chemoradiatie of operatie
Goedemiddag,
Ik ben 56 jaar en met de diagnose is plaveiselcelcarcinoom van 4,7cm in omvang op de baarmoedermond en aan beide kanten van de vagina met als klinisch stadium 2A/2B. De MRI geeft vooralsnog geen uitzaaiing in de lymfen aan (PET-CT volgt nog). Vanwege de omvang van de tumor is het advies van de arts chemoradiatie zonder operatie.
Omdat radiotherapie, wederom ook wegens de omvang, aanzienlijke bestralingsschade kan toebrengen aan mijn omliggende organen, spreekt een operatie mij veel meer aan. Door de arts is mij verteld dat dit gezien de omvang geen optie is. Mijn vraag is dan ook of dit echt geen optie zou kunnen zijn. Als mijn vagina bij wijze van spreken nog maar 1cm diep zou zijn, zou dat naar mijn idee nog steeds een betere optie zijn dan bestralingsschade. Dus ik hoop dat hiervoor wellicht toch een oplossing te vinden is.
Alle tips zijn van harte welkom! Dank alvast!
Antwoord
Beste Wendela,
Ben het eens met je behandelaar: met een operatie alleen is de kans heel groot dat er tenminste 2 ongunstige factoren zijn (>40 mm, > 2/3 van de baarmoedermond betrokken, > 20 mm invasie, kanker in de lymfebanen, kanker in de ophangbanden of toch microscopische metastasen in de lymfeklieren) dat je met een operatie alleen echt een groot risico loopt dat de kanker terugkeert. Dan zal na de operatie het advies zijn om alsnog bestraling te doen en bestraling na een operatie heeft meer bijwerkingen dan bestraling zonder voorafgaande operatie.
Ik denk dat dus dat bestraling met chemotherapie in jouw situatie echt de beste optie is. Als je om wat voor reden pertinent geen bestraling wil zou je in gesprek kunnen gaan over alternatieven: chemotherapie en dan een operatie (door de chemotherapie wellicht minder kan ongunstige factoren ten tijde van de operatie en kleinere kans op bestraling maar daar tegenovers staat de kans dat de kanker niet reageert op de chemotherapie) of eventueel alleen een operatie.
Maar dan is het goed om te bedenken dat de kans dat de kanker terugkomt het kleinst is na chemoradiatie. Die afweging met je maken ten opzicht van de bijwerkingen en lange termijn gevolgen en welke bijwerkingen/lange termijn gevolgen voor jou belangrijk en minder belangrijk zijn.
Waarom ben je zo bezorgd over de bestraling? Wat maakt precies dat je op zoek gaat naar alternatieven? Denk eigenlijk dat dat de vraag is waar je mee zou moeten beginnen. Dan kun je een overwogen keus maken. Hoop dat je een behandelaar hebt die je daarbij begeleidt.
Succes,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Allereerst mijn excuses voor deze late reactie; ik zie jouw reactie helaas nu pas. Ook mij hartelijke dank dat je de moeite hebt genomen mijn vraag te beantwoorden.
Inmiddels ben ik inderdaad met het chemoradiatietraject begonnen omdat ook ik tot de slotsom ben gekomen dat dit de beste opties met de meeste kans op volledig herstel (maar dan hopelijk zonder al te veel beschadigingen).
Het grootste euvel voor mijn ongerustheid ligt vooral in de informatievoorzienning. Bij elk gerenommeerd ziekehuis staat een lijst van mogelijkge gevolgen, maar niet hoe groot de kans hierop is. Het zou heel mooi zijn als hier er iets soortgelijke voor zou zijn als b.v. bijsluiters van medicijnen, waarbij vaak een kansindicatie van de mogelijke bijwerkingen (+ in dit geval blijvende schade) wordt gegeven. Geen harde cijfers, maar een richtlijn.
Voor mij is kwaliteit van leven heel erg belangrijk en door alles wat ik las (wederom alleen info van betrouwbare instanties) kreeg ik de indruk dat de beschadigingen aan mijn darmen en blaas mijn leven dusdang negatief zou beïnvloeden dat ik daar dagelijks onder gebukt zou gaan; diredt na de bestraling al of soms jaren later alsnog.
Ik ben nog steeds nog steeds niet geheel gerust op mogelijke bestralingsgevolgen voor mijn darmen en blaas, zou je mij daar jouw visie op willen geven?
Alvaste hartelijk dank en groet,
Wendy
Beste Wendela,
Het spijt me te horen dat je vindt dat de informatievoorziening, ook bij gerenommeerde ziekenhuizen, onvoldoende is. Denk dat we met zijn allen erg ons best doen mensen voor te bereiden op wat ze te wachten staat tijdens en als gevolg van de behandeling. Maar we komen ook langzaam terug van gedetailleerde getallen en kansen omdat die getallen nooit van toepassing zijn op de patient die tegenover je zit / die de informatie leest. Maar goed: of iets vaak of zelden voorkomt zou je toch moeten kunnen vinden lijkt me.
Hoe dan ook: de ervaring is dat voor veel vrouwen na chemoradiatie (maar ook na een operatie trouwens) plassen, vrijen en ontlasting veranderen. Soms leidt die verandering tot klachten (bijv pijn bij het uitplassen) maar heel vaak is de verandering geen klacht maar alleen 'het nieuwe normaal' (bijv ipv 1/dag ontlasting 2 of 3/dag ontlasting hebben die ook wat dunner is dan eerder). Heel zelden leidt het tot wat ik ' ernstige' of ' invaliderende' klachten zou noemen (bijv slecht op kunnen houden van de ontlasting). Maar goed, ik realiseer me ook dat het oordeel of een klacht wel of niet invaliderend is heel subjectief is.
Als je meer wilt weten of de ervaring van vrouwen na behandelingen dan kun je bijvoorbeeld de kwaliteit van leven onderzoeken die ik samen met Pieterse (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24172106/) en Derks (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27984376/) heb gedaan lezen. Dat geeft wellicht meer inzicht in wat je kunt verwachten.
En je kunt natuurlijk lotgenoten contact zoeken, hier op kanker.nl of anders via olijf.nl.
Hoop dat dit je helpt, en vooral hoop ik dat je niet gebukt zal gaan onder de lange termijn gevolgen van de behandelingen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon