Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Debulking gehad, maar blijkt achteraf geen kanker
Goedemiddag,
Ik ben afgelopen mei in het ziekenhuis terecht gekomen met een verhoogde CA 125 waarde (126) en zichtbaar afwijkend weefsel rond beide eierstokken. Na de echo en het bloedonderzoek besloten om 1 eierstok en de eileiders te verwijderen. Op deze manier kon men zien om wat voor soort weefsel het ging. Ervoor gekozen om het op deze wijze te doen zodat de andere eierstok nog kon functioneren, indien goed nieuws. Geen vriescoupe (want deze zou maar 80% correcte uitslag geven), maar weefselkweek in het Lab. Na 2 weken uitslag dat het om een borderline tumor ging. Maar tijdens de operatie was wel een biopt van 5mm van het buikvlies verwijderd en buikvocht afgenomen. Deze kwamen beide terug als laaggradig carcinoom. CA was inmiddels nog maar 66. Er kwam een tweede operatie; volledige debulking en daarna 6x chemo.
De debulking was zwaar en het herstellen pittig. Onlangs kreeg ik de uitslag dat de andere eierstok ook een borderline tumor had en dat mijn buik vol zat met endometriose. Naar aanleiding hiervan heeft men de volledige diagnose teruggedraaid. Geen kanker en ook geen chemo meer nodig.
Ik heb de informatie over de CA waardes al her en der gelezen. Mijn vragen gaan specifiek over het weefsel:
1. Is er een verband tussen goedaardig, borderline en kwaadaardig?
2. Kan een PA het weefsel verkeerd interpreteren? Ik bedoel, is het heel lastig om het verschil te zien?
3. Welke behandeling had men aangeraden als de eerste uitslag zonder kanker was terug gekomen?
4. Was een eierstok besparende operatie mogelijk geweest?
5. Hoe weet ik nu zeker dat ik echt geen kanker heb? Kan ik nog iets aanvullend vragen/doen als dubbelcheck?
Ik voel me verder prima momenteel, maar twijfel nu aan alles wat ze zeggen.
Alvast bedankt,
Linda
Antwoord
Beste Linda,
Wow, dat is wel een rollercoaster zeg. En hoewel de uitslag nu gunstiger (geen kanker) lijkt dan eerder (laaggradig carcinoom) snap ik dat je met veel vragen zit en dat je twijfel aan alles wat er nu gezegd wordt. Zal proberen je vragen te beantwoorden.
Weet niet of 'verband' tussen goedaardig / borderline / kwaadaardig het goede woord is. Het zijn verschillende aandoeningen met verschillende behandelingen. Maat met name borderline en laaggradig carcinoom lijken heel erg op elkaar. En dan zijn er ook nog tussenvormen (borderline met capillaire structuren en borderline met microinvasie). Soms komen ze ook naast elkaar voor: in de ene eierstok goedaardig en in de andere borderline, of in de ene eierstok borderline met microinvasie en in de andere borderline zonder invasie.
Het is moeilijk om te bedenken wat de behandeling was geweest als de 1e uitslag zonder kanker was teruggekomen. Dat hangt natuurlijk van je hele situatie af. En bovendien is het met nog niet helemaal duidelijk of nu alle uitslagen achteraf endometriose zijn geworden. Maar hoe dan ook: bij endometriose wordt over het algemeen wel geprobeerd in elk geval een deel van de eierstok te behouden. Omdat de kans heel groot is dat de endometriose dan terugkomt wordt er, als er nog kinderwens is, vaak na de operatie (een 'sanering' wordt dat genoemd) IVF gedaan om eicellen in te vriezen.
Volgens mij kun je niks doen om zeker te weten dat je geen kanker hebt. Het enige dat je zou kunnen vragen is of het weefsel nog door en ander ziekenhuis kan worden beoordeeld. Dan heb je een nieuw, kritisch en onafhankelijk oordeel. Maar kan me voorstellen dat dat al gedaan is op initiatief van je behandelaren gezien het beloop.
Hoop dat ik een beetje van je twijfel heb weg kunnen nemen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon