Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Effectiviteit chemotherapie bij OCCC
Ik ben een vrouw van 52 jaar, recent gediagnostiseerd met Ovarieel Clear Cell Carcinoom (OCCC). Ik ben bekend met endometriose. Er heeft een complete debulkingoperatie plaatsgevonden. De tumor was ingekapseld in een cyste en deze zat verkleefd aan de buikholte. Voor de operatie was de waarde van de tumormarker CA 125 gemeten en deze was normaal. Het vermoedelijke stadium is volgens de artsen 1c.
Er heeft geen volledige stadiering plaats kunnen vinden, omdat dit meer schade zou aanrichten. Er zijn geen lymfeklieren verwijderd voor nader onderzoek en het is onzeker of de verklevingen zijn veroorzaakt door kankercellen of door endometriose. De operateur kan daardoor niet garanderen dat er geen micrometastasen aanwezig zijn.
De oncoloog adviseert 6 chemokuren met een interval van 3 weken (totale periode dus minimaal 18 weken) bestaande uit een combinatie van carboplatine en paclitaxel. Deze hebben tot doel om eventuele micrometastasen aan te pakken, de genezingskans te bevorderen en de kans op recidive te verkleinen.
Mijn vraag:
In diverse bronnen lees ik dat het Clear Cell Carcinoom slecht reageert op chemokuren. Ik wil graag weten wat uw ervaring is. Zijn er studies die aantonen dat chemotherapie wel effectief kan zijn? Wat zijn de ervaringscijfers? Zijn er ook andere of aanvullende behandelmethoden (binnen en buiten Nederland) die effect kunnen hebben in stadium 1c?
Antwoord
Beste MissCoop,
Ingewikkelde beslissing moet je maken zeg...
Goed om te bedenken dat chemotherapie bij laag-stadium (FIGO I-IIB) eierstokkanker 'uit voorzorg' is: om de eventuele bij de operatie achtergebleven microscopische uitzaaiingen te behandelen. Het ligt dus hoor de hand om wel chemo te doen als het risico op microscopische metastasen heel groot is en/of de kanker heel gevoelig is. En aan de andere kant ligt chemo minder voor de hand als de kans op micrometastasen klein is en/of de kanker ongevoelig. Die gevoeligheid voor chemo kun je niet veel aan doen: OCCC is inderdaad minder gevoelig dan bijvoorbeeld het klassieke hoog-gradig sereuze type.
En natuurlijk kan je behandelaar nooit met zekerheid zeggen of er microscopische metastasen zijn achter gebleven. Maar hij/zij kan wel een inschatting maken van de kans daarop. Je schrijft dat er gedacht wordt dat het om stadium IC gaat: kanker aan de buitenkant van het ovarium OF als de cyste voor de operatie open is gegaan en er vloeistof van de cyste in de buik is gelopen. Maar je schrijft dat de tumor was ingekapseld (dat klinkt alsof er geen tumor aan de buitenkant zat) en ik hoor je niet over lekkage / vloeistof in de buikholte. Je schrijft wel dat de cyste verkleefd was aan de buikholte. Dat klinkt meer als stadium IIB (kanker aan de buitenkant van een ovarium en vastgeplakt aan een ander orgaan in de onderbuik). Maar ook dat geldt alleen als de tumor niet is ingekapseld maar aan de buitenkant van de eierstok groeit.
De richtlijn adviseert af te zien van chemotherapie in stadium I en IIA, maar dan moet er wel een volledige stadiering zijn verricht (is het vetschort / omentum verwijderd bijvoorbeeld?). Als er geen stadiering is verricht kunje overwegen dat alsnog te doen of in plaats daarvan chemotherapie te geven. Maar dat ligt dan weer meer voor de hand als de kanker gevoelig is. Als een tumor bekend 'minder gevoelig' is dan wil je de chemotherapie eigenlijk alleen geven als je zeker weet dat het echt nodig is.
Kijkend naar jouw situatie lijkt het eerder IIB (vastgeplakt aan de bekkenwand) dan IC. En bij IIB is het risico op microscopische metastasen op de plek waar de tumor zat vastgeplakt inderdaad wel heel groot.
Kun je hiermee verder? Misschien nog een keer goed om aan je behandelaar te vragen hoe het precies zat bij de operatie.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon