Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Eierstokkanker PARP remmers zonder BRCA gen
Beste Dr. Cor,
Van mijn oncoloog heb ik begrepen dat alleen patiënten met het BRCA-gen in aanmerking komen voor PARP remmers (2 jaar gebruik als " onderhoudspillen" na de laatste chemo). Op het internet kom ik artikelen tegen waarin staat dat ook patiënten zonder het BRCA-gen baat hebben bij PARP remmers. Er wordt gesproken over HRD (Homologous Recombination Deficiency).
Kan in Nederland getest worden op HRD? En is het mogelijk om achteraf nog te testen of had dit gelijk na de operatie moeten gebeuren?
Hoe denkt u over het gebruik van PARP remmers voor patiënten zonder BRCA. Wegen de voordelen op tegen de nadelen?
Alvast bedankt!
Met vriendelijke groet,
Zarna
Antwoord
Beste Zarna,
We weten dat PARP inderdaad vooral goed werkt bij eierstokkanker die ' HRD' is. Een BRCA mutatie is 1 van de oorzaken van HRD. Daarom werd PARP vooral voorgeschreven aan vrouwen met BRCA of HRD. En vanaf 1 januari wordt het ook alleen nog maar vergoed in geval van HRD.
En er kan zeker op HRD getest worden. In sommige regio's gebeurt dat al standaard, in andere zal dat binnenkort ook standaard zijn. Er zijn overigens verschillende testen voor HRD. We weten niet goed welke test de beste is.
Hoe dan ook: je kunt je oncoloog denk ik vragen over een HRD test: er is namelijk best een kans op HRD (en dus effect van PARP) als je geen BRCA mutatie hebt. Uit mijn hoofd is 40-50% van de (hoog gradig sereuze typen) eierstokkanker HRD en daarvan wordt ongeveer de helft veroorzaakt door een BRCA mutatie. Dus ook als er geen BRCA mutatie wordt gevonden is er nog best een kans dat die persoon wel een HRD-tumor heeft.
Helpt dit?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Dr. Cor,
Bedankt voor uw reactie. Is een HRD test nog mogelijk, halfjaar na de operatie? Moet de tumor hier niet ' vers' voor zijn?
Verder geeft u aan: "En vanaf 1 januari wordt het ook alleen nog maar vergoed in geval van HRD."
Mij is verteld dat er ook een tweede voorwaarde is, dat bij primaire behandeling een goede reactie op de chemotherapie is. 30% krimp van de tumor als ik me niet vergis. Geldt dit nog steeds of is dit ook komen te vervallen?
Met vriendelijke groet,
Zarna
Beste Zarna,m
Er zijn verschillende HRD testen maar er zijn ook die op ' gefixeerd' weefsel gedaan kunnen worden. En je hebt gelijk: ook goede respons op chemo is een vereiste. De HRD test is erbij gekomen. Het lijkt overigens alsof dat nog niet overal geimplementeerd is en ik weet niet zeker hoe hard die eis dus gehandhaafd zal worden in de tijd dat de test nog geimplementeerd moet worden.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon