Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Erfelijkheid carcinosarcoom?
Mijn moeder is 4 jaar geleden overleden aan carcinosarcoom (baarmoeder). De vraag blijft door mijn hoofd spoken of deze vorm erfelijk is?
Antwoord
Beste Robin,
Wat goed dat je daarover nadenkt!
Baarmoeder kanker kan zeker erfelijk zijn: in het kader van het Lynch Syndroom. Maar dat is bijna altijd baarmoederkanker van een ander type (endometrioid) dan het type dat je moeder heeft gehad (carcinosarcoom). Bovendien wordt bij alle vrouwen met baarmoederkanker een soort van pre-screening gedaan waarbij in de tumor wordt gekeken of het erfelijk zou kunnen zijn. Dat is ongetwijfeld bij je moeder ook gedaan: ik denk dat we dat al meer dan 5 jaar doen. En dan had je moeder het ongetwijfeld geweten. Dus denk ik dat je kunt aannemen dat de pre-screening geen afwijkingen heeft laten zien. Verder is de kans op erfelijkheid heel klein als er in je familie geen andere vrouwen zij met baarmoederkanker maar met name als er geen andere familieleden zijn met darmkanker: erfelijke baarmoederkanker is namelijk gekoppeld aan erfelijke darmkanker en de kans op darmkanker is bij het Lynch Syndroom vele malen groter en dus komt darmkanker ook veel vaker voor in families met Lynch.
Tot slot is er een heel kleine kans dat baarmoederkanker wordt veroorzaakt door een BRCA mutatie: maar dan zouden er in je familie (veel) vrouwen met borstkanker moeten zijn.
Nou, hoop dat dit je helpt. En als er inderdaad in je familie mensen zijn met darm- en/of borstkanker dan is het misschien goed om een keer aan hun te vragen of ze zijn getest op erfelijkheid.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon