Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Fotodynamische therapie bij baarmoederhalskanker
Mijn partner, de mama van ons 1,5 jaar oud dochtertje, werd in maart 2024 gediagnosticeerd met baarmoederhalskanker en heeft intussen 3 conisaties ondergaan.
Op basis van wat men ziet, gaat men uit van fase T1A1. Het advies was het verwijderen van de baarmoeder, eileiders en eerste lymfeklieren, maar net voor de operatie merkte men dat mijn vriendin twijfels had, en is er in plaats daarvan een derde conisatie gedaan, dichtbij de baarmoeder. Daar bleken geen kankercellen op de snede te zitten, maar wel voorloopcellen.
Intussen zijn we een goeie 3 maanden na de diagnose, en heeft mijn vriendin beslist PDT te doen bij een Russische dokter (ze is zelf Russisch-Oekraiens) en erna verder te zien.
Volgens deze dokter biedt dit meer garanties op succes en is de reden dat men dit hier niet doet een kwestie van “andere protocollen”.
Op basis van wat ik overal rond lees, geloof ik dit echter niet en lijkt het me een aanpak waarbij de kans heel groot is dat we na verloop van tijd terug op het punt zullen staan waar we nu staan.
Ik zie ook dat zijn website (https://rakshejkimatki.ru) PDT bejubelt (verwijdert de slechte cellen, verwijdert hpv, minder kans op herval,, …) en de andere behandelingen (conisatie, baarmoeder verwijderen, ..) overdreven negatief voorstelt, dus heb ik er geen vertrouwen in.
We hebben daarover al grote ruzies gehad, enerzijds omdat ik die dokter wantrouw (al denk ik dat PDT nu ook niet noodzakelijk slecht is), anderzijds - en vooral - omdat de kanker er nog zit en het er niet naar uitziet dat ze snel een beslissing zal nemen die grotere garanties geeft op het wegnemen van de kanker, van de mogelijkheid dat het al in de baarmoeder of de lymfeklieren zit, van de kans dat de kanker verder evolueert. Zij lijkt er immers van overtuigd dat dit een traag proces is en dat er wel wat tijd is gezien het nog maar T1A1 is,
Nu zijn mijn vragen:
- is dit zo, maakt het inderdaad geen groot verschil om enkele maanden (of bv. een jaar) te wachten, en maak ik me dus teveel zorgen?
weet u waarom men pdt toepast voor verschillende kankers, maar niet voor baarmoederhalskanker, en is dit een methode die u toch zou aanraden (eventueel nu dus, en dan afwachten)?
Alvast dank!Een radeloze partner, Jo
Antwoord
Beste Jo,
Och wat een narigheid. Narigheid vanwege de kanker maar ook omdat het blijkbaar leidt tot onenigheid tussen jou en je partner. En dat is natuurlijk wel het laatste wat je wil in deze situatie.
Ik kan op basis van je informatie niet helemaal inschatten hoe groot de risico's zijn: ik mis met name of het een plaveiselcelcarcinoom is of een adenocarcinoom, hoe groot de tumor is (maximale afmetingen) en of er vaso-invasie is. Maar in het algemeen is er bij T1A1 geen risico op uitzaaiingen en ik begrijp dat de snijranden vrij zijn van kankercellen dus dan is er ook geen risico (meer) dat de tumor ergens in de baarmoeder zit. Wat dat betreft denk ik dus dat het een traag proces is en dat er tijd is. Tijd om af te wachten of het voorloperstadium dat in de snijranden zit misschien wel is opgelost door het dichtbranden van de wond. Dat zal het controle uitstrijkje dat is afgesproken (neem ik aan) uitwijzen.
Moet bekennen dat ik niet uitgebreid is onderzocht bij (voorloperstadia van) baarmoederhalskanker. Misschien omdat ' littekenvorming' geen belangrijk probleem is bij de baarmoedehals itt bijv kanker in het gezicht waar PDT veel wordt toegepast. Hoe dan ook heeft het ertoe geleid dat er nauwelijks onderzoek is gedaan en ik heb geen enkele vergelijkende / methodologische sterke studie gevonden. Maar dat maakt dat ik het niet zou aanraden.
Kon de site die je stuurde niet lezen en zag ook geen knop voor een engelse versie van de website. Daarom heb ik dr Afanasiev even gegoogled. Hij heeft een artikel geschreven over zijn resultaten (dat is goed!) maar de patienten en de resultaten zijn niet uitgebreid beschreven en niet vergeleken met andere behandelingen (dat is minder goed). Maar het belangrijkste is dat hij schrijft dat er 80% kans is dat de kanker na 60 maanden niet terug is gekomen en 80% kans is veel te klein voor T1a1. Bij T1a1 is de kans dat de kanker na 5 jaar nog weg is bij de reguliere behandelingen meer dan 95%, denk eigenlijk wel meer dan 98%. Dus als dat artikel inderdaad gaat over T1A1 (en ik met benadrukken dat dat dus niet helemaal duidelijk is omdat de patienten die zijn behandeld niet goed worden beschreven in het abstract en het volledige artikel niet zonder abonnement in te zien is en we geen abonnement hebben op dat tijdschrijft in het LUMC) dan zijn de resultaten niet goed genoeg zouik zeggen.
Hoop dat dit je helpt en vooral dat jullie snel weer wat nader tot elkaar komen, veel sterkte.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon