Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Geen genezing bij recidief eierstokkanker
Ik heb hooggradig sereus eierstokkanker gehad, stadium IC1 met Brca gen, geopereerd en preventief 6x chemo carboplatin monokuur gehad, laatste half februari. Nu had ik voor de nacontrole een nieuwe arts, die als eerste vroeg of ik parpremmers had gekregen. Dat leek me een vreemde vraag, aangezien ik stadium 1 heb en geen recidief. Nu vertelde ze vervolgen dat als ik een recidief zou krijgen, ik dan niet meer te genezen zou zijn. Nou is de kans in mijn stadium gelukkig heel klein, maar alsnog wil ik heel graag weten of dit klopt, zelfs niet met de parpremmers? En zo ja, hoe komt dat dan, dat dan niks meer helpt om te genezen?
Groet Duim
Antwoord
Beste Duim,
Klopt allemaal wat je zegt: bij stadium 1 zijn PARP remmers niet geindiceerd, juist omdat er maar zo'n kleine kans is dat de kanker terug komt en je dan ook alle vrouwen waarbij de kanker toch al niet terug zou komen PARP zou moeten geven en al die vrouwen wel bijwerkingen zullen ervaren.Kortom: voor stadium I hebben PARP remmers meer nadelen dan voordelen.
En als de kanker terugkomt dat is inderdaad het idee dat genezing niet meer mogelijk is. Maar zeker met PARP (want die zouden we dan wel adviseren als onderdeel van de behandeling) zien we dat het jaren kan duren totdat de kanker dan na die behandeling van het recidief dan weer terugkomt. En dan zijn er ongetwijfeld weer behandelmogelijkheden voor als de kanker dan voor de 2e keer terugkomt. Ik denk kortom dat de nieuwe arts gelijk had met de opmerking dat er dan geen genezing mogelijk is maar dat is vind ik maar een (klein) deel van het verhaal. Vraag me ook af waarom ze er over begon. Vroeg je er naar of begon ze er zelf over?
Hoe dan ook: ik denk dat de boodschap zou moeten zijn dat de kans dat de kanker terugkomt klein is en dat als de kanker terugkomt er hele goede behandelmogelijkheden zijn maar dat je dan inderdaad niet meer kunt genezen.
Hoop dat dit wat duidelijkheid geeft,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor de Kroon,
Bedankt voor het duidelijke antwoord. Het is nu ook extra duidelijk waarom parpremmers in mijn geval nog niet nodig zijn.
Ik heb het gesprek nog eens goed terug geluisterd en ik was zelf degene die erover was begonnen.
Maar alsnog ben ik blij met uw net iets duidelijkere uitleg, bedankt!
Mvg Duim (op)