Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
HGSOC stadium 3C, BRCA1 +, preventieve borstamputatie?
Goedemorgen
Ik ben in juni 2021 ( 55 jaar) gediagnosticeerd met HGSOC stadium 3C +++( gedraineerde ascitis, diafragma hoogstand en hernia umbilicalis tgv ascitis, pleuritis carcinomatosa etc) Na interval debulking met OVHIPEC bleek ik bij PA multipele kleine haarden in het omentum te hebben. En de BRCA1 genmutatie penetratiegraad 4.
Inmiddels sinds januari 2022 aan de PARP inhibiter Olaparib 2dd 300mg.
Ik heb op dit moment 2 vragen
- in meerdere landen wordt nav de SOLO studies in mijn stadium minimaal 3 jaar Olaparib gegeven in oa Nederland slechts 2 jaar. Zijn er mogelijkheden om dit in Nederland ook te verlengen? Wat is uw mening daar over?
- ik heb mijn oncologe toen zij met pensioen ging de vraag gesteld wat zij met haar borsten zou doen op mijn leeftijd in mijn situatie. Zij zei, stel dat ik tot de mensen zou behoren die wel de 5 jaar doorkomt zonder recidief....dan zou ik het heel erg vinden om de kans te lopen om in de tussentijd borstkanker te krijgen. Daarvoor heb ik teveel borstkanker patiënten gezien. Ze zou ze zelf laten verwijderen nog onder Olaparib.
De kans op OC was ( achteraf gezien) op mijn leeftijd nihil. Het krijgen van borstkanker was een veel en veel grotere kans. Ik heb al ' bewezen' dat de genmutatie bij mij tot expressie is gekomen....dus lijkt mij de kans op borstkanker ook zeer groot( en in de SOLO studies zie je ook dit terugkomen) wat is uw advies in deze? Want ja...het wordt de kat en/ of de hond bij mij..... En hoe langer ik de Olaparib kan gebruiken hoe langer ik deze vraag kan uitstellen toch?
Vriendelijk dank.
Antwoord
Beste Marianne,
Wat heb je veel meegemaakt de afgelopen jaren. En wat een goede vragen. Ik zou je adviseren om dit met je eigen oncoloog te bespreken, die heeft hier het meeste verstand van. Ook de vraag over evt mastectomie zou ik met poli familiaire tumoren bespreken.
Als achtergrond over hoe er wordt besloten hoe lang een middel wordt gegeven in Nederland zou je (mocht je dat niet niet hebben gedaan) op de website van de commissie BOM kunnen kijken, die adviseert daar over;
https://www.nvmo.org/bom/rectificatie-indicatie-olaparib-bij-het-gevord…
veel succes,
TEAM GYNAECOLOGIE