Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
HPV afwezig, PAP1 maar wel CIN2 in biopt
I.v.m. bekkenklachten kwam ik bij urogynaecoloog. Deze vond mijn baarmoedermond er verdacht uitzien, dus uitstrijkje.
Uitslag:: geen HPV, pap 0, dus uitstrijkje moest overnieuw (6wkn na eerste uitstrijkje)
Via huisarts heb ik de volgende dag echter een verwijzing gevraagd naar de gynaecoloog, immers, als het er toch afwijkend uitziet, dan liever geen tijdverlies.
Diezelfde week nog gynaecoloog.
De afwijkende baarmoedermond werd niet afwijkend gevonden, dit was gewoon ectoprion.
Wel is er alsnog een biopt afgenomen, en een nieuw uitstrijkje.
Uitslag Biopt: CIN2
Conclusie
Cervixbiopsie, lokalisatie 06.00 (in uren): plaveiselcelepitheel: CIN2
/ matige dysplasie; cylinderepitheel: geen afwijking.
Het materiaal is moeilijk te beoordelen omdat het oppervlakte epitheel
in eerste instantie niet aanwezig is en na doorsnijden ook niet
compleet. Dysplasie derhalve ingeschat op CIN II, niet geheel zeker.
Uitslag 2e uitstrijkje: HPV negatief, PAP1.
Dit is dus een heel ongebruikelijke uitslag.
I.v.m. de gevonden CIN2 afwijking ga ik nu in elk geval een lisexcisie krijgen.
Mijn vragen zijn nu:
1) Hoeveel waarde moet ik nu nog hechten aan de zin van uitstrijkjes?
Kennelijk rammelt er iets in mijn lijf wat niet boven komt bij standaard uitstrijkjes.
Als de urogynaecoloog niet gedacht had "iets" te zien, dan was ik nooit bij de gynaecoloog gekomen, immers HPV negatief. Maar wel afwijkende cellen dus in biopt.
2) Controle in de toekomst;
is het zinvoller om in plaats van uitstrijkje gewoon gelijk een biopt te nemen?
Ik vind het erg verontrustend dat het hele protocol rondom uitstrijkjes nu puur op HPV gericht is.
In het Nederlands is er vrij weinig over te vinden, in het Engels blijkt dat er wel degelijk HPV negatieve soorten baarmoederhalskanker te bestaan. Zeldzaam, maar je zal die ene maar zijn.
In mijn familie komen veel gekke en afwijkende dingen voor, die "niet volgens het boekje" zijn, dus ik ben bang dat ik net die ene uitzondering ben die misschien met met zo'n zeldzame vorm van kanker te maken krijgt.
Ik heb in elk geval nu weinig vertrouwen meer in uitstrijkjes. (een zgn. goede uitslag is in elk geval geen geruststelling)Ik heb overigens al jaren geen sex meer, dus lijkt me sterk dat er toch ergens HPV zou sluimeren/herbesmetten, ik ben nog nooit HPV positief getest.
( leeftijd 57 jaar, 3 kinderen, al meer dan 3 jaar geen menstruatie meer)
Graag uw advies, alvast bedankt.
Antwoord
Beste Huffelpuf,
Eerlijk gezegd denk ik dat het andersom is, dat de uitslag van het biopt niet klopt. In de uitslag staat immers ook al dat het moeilijk te beoordelen is. Als het uitstrijkje tot 2 keer geen afwijkende cellen laat zien, HPV tot 2x toe is uitgesloten en de gynaecoloog tijdens het kijkonderzoek de baarmoedermond normaal vind dan denk ik dat we daar op moeten vertrouwen. Maar goed; de uitslag van de lisexcisie zal mijn theorie bewijzen of ontkrachten...
Wat betreft de verdere controles: ik denk dat uitstrijkjes daar heel geschikt voor zijn. Met een uitstrijkje worden cellen van de heel baarmoedermond afgeschraapt en is de kans dat er een afwijking gemist wordt dus veel kleiner dan wanneer er maar een klein biopt van een bepaalde plek wordt genomen. Tot slot is de bepaling van HPV volledig geautomaticeerd en dus veel betrouwbaarder dan de subjectieve beoordeling door en patholoog: een patholoog die twijfelt geeft maar voor de zekerheid een diagnose af waarvan hij/zij zeker weet dat er vervolgonderzoek zal volgen.
Hoop dat dit je helpt,
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Bedankt team gynaecologie voor het uitgebreide antwoord.
Hier nu een terugkoppeling na de lisexcisie:
Inmiddels heb ik de uitslag van de lisexcisie gekregen en besproken met mijn behandelaren.
Wat niet mogelijk zou zijn, is bij mij dus wel mogelijk; het verwijderde weefsel is inderdaad CIN2!
Uitzonderingen bevestigen de regel!
Conclusie
Cervix lisexcisie:
plaveiselcelepitheel: CIN2 / matige dysplasie; cylinderepitheel: geen afwijking.
Over een half jaar op controle, normaal wordt dan weer een uitstrijkje gemaakt.
Omdat bij mij de uitslag van het uitstrijkje (HPV negatief en Pap1) niet matcht met de gevonden CIN2 afwijking, zal er “laagdrempelig worden gekeken naar het afnemen van biopten” in aanvulling op dat uitstrijkje.
Ook zal er heel kritisch gekeken worden naar hoe de baarmoedermond er uit ziet. Wat er uit zag als ectoprion (wat op mijn leeftijd - 58 - eigenlijk niet meer zichtbaar hoort te zijn) was misschien toch geen ectoprion.
Ik ben zelf in elk geval heel blij dat de afwijking ontdekt is en hopelijk geheel verwijderd.
Kennelijk behoor ik tot die hoge uitzonderingen met een niet HPV gerelateerde afwijking.
En ook nog uitzonderlijk omdat het uitstrijkje geen afwijking liet zien.
Het voelt echt alsof ik uitstel van executie heb gekregen.
Mocht er binnen het team gynaecologie iemand zijn, die onderzoek doet naar dit soort uitzonderingen, dan mag u me gerust benaderen.
Ik wens u en het hele team een gelukkig en gezond 2023!
M.vr.gr.
Huffelpuf
Beste Huffelpuf,
Wat goed dat het bij je is opgemerkt door de gynaecoloog. En fijn dat de behandeling achter de rug is. Het is idd helaas zo dat screening nooit 100% van de vrouwen oppikt die een afwijking hebben. Maar ik kan me voorstellen dat het heel vervelend is om diegene te zijn waarbij iets mogelijk gemist zou kunnen zijn.
Gelukkig blijven wij dokters altijd goed kijken en luisteren in de hoop dat we obv zichtbare afwijkingen of klachten toch nog proberen om iedereen met afwijkingen op te sporen.
Dank voor je aanbod voor onderzoek, we houden dat in gedachten. Ook wij zouden willen dat we een 100% gevoelige test hebben!
Fijne jaarwisseling,
TEAM GYNAECOLOGIE