Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Immuno en operabel zijn
Beste,
Mijn leeftijd is 69. Inmiddels ben ik op 26 september gestart met chemo : 1 keer per week Carboplatine + Taxol + 3 -wekelijks Avastin . Dit schema duurt 9 weken, dus tot 21 .11.2024, laatste Avastin van de 3 die ik toegediend krijg (in steeds afnemende dosis) is op 7.11.2024. Nu kreeg ik gisteren van mijn chemo-verstrekkende oncoloog voor het eerst te horen dat ik slechts na 8 weken wachttijd tussen laatste Avastin en de (nog niet geplande) chirurgie operabel ben. Ook krijg ik ontzettend veel tegenkanting te horen van deze oncoloog omdat ik eventueel debulking met Hipec overweeg (Hipec wordt in het ziekenhuis waar ik chemo krijg gezien als onvoldoende bewezen en experimenteel). Ik heb geen medische scholing gehad, voel wel na 4 keer chemo dat er totaal geen sprake is van overleg binnen het oncologische team, het gaat om ego’s die geen duimbreed willen afwijken en collega’s als stoorzenders binnen hun specifiek domein zien, terwijl het hier om mijn leven gaat en ik vrijuit voor het allerbeste wil gaan wat momenteel op mijn situatie toepasbaar is (uitgezaaide ovariumkanker 4 B; 2 tumoren van 6 cm op eierstokken, 1 net boven linkerlies van 14 cm en 1 van 0,8 cm in de lever). Ik had eveneens totaal geen zeggingskracht ivm de verplichte 125 mg solu-medrol bij elke chemo, na vele nachten klaarwakker te zijn geweest krijg ik momenteel van de huisarts 10 mg Dizazepam met 2,5 mg Temesta om toch enkele uurtjes slaap te hebben (ben hypergevoelig voor cortisonen, werd tss 2012 en 2019 behandeld met prednisolone ivm 3 varanten van reuscelartritis). Slapeloosheid troef nu, desondanks mijn niet allergisch reageren, geen greintje begrip van de oncologen: het is wekelijks die bom cortisonen in mijn lichaam of helemaal geen chemo (begrijp ten volle dat het ernstige allergische reactie kan geven voornamelijk bij intraveneuze toediening van Taxol)
Wat is uw mening ivm die tussentijd tussen immuno en operabel zijn ? Klopt het dat behandeling met 3 keer Avastin niet operabel zijn impliceert ? Wat transparantie van het oncologisch team betreft schort er toch één en ander. Blijf met gefrustreerde gevoelens zitten, er is er 1 die beslist en zit momenteel echt in een dip. Haalde tot hiertoe al mijn motivatie en kracht uit het feit dat ik een traject voor ogen had, nu is die chemo gevolgd door chirurgie één en al onzekerheid.
Met vriendelijke groet,
Nina
Antwoord
Beste Nina,
Merk dat ik, nog veel meer dan die 8 weken en operabel zijn of niet, met je te doen heb met betrekking tot je onvrede in de manier waarop je begeleid wordt. Het spijt me enorm dat je daardoor gefrustreerd rond loopt. Dat zou toch anders moeten kunnen: in plaats van frustraties zou je met beter worden bezig moeten zijn.
Maar goed, dat gezegd hebbende, die 8 weken.
Ik weet niet precies hoe de oncoloog het bedoeld heeft, maar de tijd tussen de laatste behandeling en de operatie is wel belangrijk. Als de operatie te snel op de chemo/avasting wordt gepland is er een groter risico op complicaties. Maar als aan de andere kant de tijd te lang is dan zit er meer tijd tussen de laatste kuur en de vervolgkuren en hebben de kankercellen die resteren na de operatie dus meer (te veel?) tijd gehad om te herstellen van die kuur voor de operatie. Dat is veel belangrijker dan 'wel of niet operabel zijn': ik geloof echt niet dat dat van een paar weken afhangt. En als het wel opeens heel erg toe zou nemen in de wachttijd tot de operatie dan is de kanker zo agressief en zo weinig gevoelig voor de chemokuren dat een operatie sowieso geen zin zou hebben gehad. Dat gezegd hebbende is over het algemeen het streven om 3 tot 4 week na de laatste chemotherapie de operatie te plannen, als de operatie met HIPEC gecombineerd wordt 4 tot 5 omdat door de HIPEC de operatie wat zwaarder is en je wilt dat je maximaal bent opgeknapt. Maar goed, als de kuren heel zwaar zijn gevallen met veel bloedafwijkingen dan wachten we soms wel wat langer. Hoop dat dit het enigszins verheldert en je begrijpt hoe ik er naar kijk.
En wat betreft HIPEC: dat is wat mij betreft echt niet experimenteel meer. Maar het is wel de vraag of het zinvol is als er een uitzaaiing in de lever is. Voor patienten met uitzaaiingen in de lever is in elk geval de effectiviteit nooit aangetoond. Weet je zeker of de afwijking in de lever en uitzaaiing is? Dat is namelijk heel zeldzaam.
Hoop dat dit je helpt,
Cor de Kroon