Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
immuno, T-cel, vaccin- therapie
Beste Cor,
Welke onderzoeken zou je op dit moment aanraden op het gebied van immuno, T-cel, of vaccin- therapie voor Ovariumcarcinoom?
Of heb je een overzicht van onderzoeken die op dit moment lopen (en waar je je nog bij kan aansluiten).
Medische achtergrond:
- Ovariumcarcinoom, stadium 3C
- 4x chemo met Carboplatin/ Taxol
- Incomplete debulking operatie
Alvast bedankt!
Antwoord
Beste Lisa,
Wat een narigheid! Een incomplete debulking is wel een domper zeg. Had de chemotherapie helemaal niets gedaan? Of was het CA125 wel gedaald? Hoe dan ook: dik vet balen.
Het advies is over het algemeen de standaard kuren afmaken (dan heb je er nog 2 te gaan) en dan even pauze inlassen. Afhankelijk van hoe het gaat na het stoppen kun je dan bedenken wat de beste vervolgstap is: als de kanker heel snel na het stoppen alweer toeneemt zou je inderdaad een experimentele behandeling met immuuntherapie kunnen overwegen. Het wisselt heel snel welke studies 'open' (dat is of je er aan kunt deelnemen) zijn. Maar op Olijf.nl vind je een overzicht (https://olijf.nl/gynaecologische-kankers/trials#sectie-trials-voor-eier…). Ook MyTomorrows (https://mytomorrows.com/en) kan je helpen op zoek te gaan naar een studie die bij jouw situatie past. Heb je het er al met je behandelaar over gehad? Die heeft ongetwijfeld ook een advies of anders een collega waarmee intensieve contacten zijn die een advies heeft.
Hoop dat dit je helpt en hoop vooral dat de kanker even onderdrukt blijft tijdens de pauze and e behandeling zodat je even op adem kan komen, dingen kunt die belangrijk voor jou en en naasten zijn en je lijf kan herstellen van de behandelingen voor je weer aan nieuwe behandelingen begint.
Veel sterkte,
TEAM GYNAECOLOGIE
Beste Cor / Team Gynaecologie,
Dank voor je reactie. De chemotherapie heeft wel wat gedaan, op de CT-scan na de 2e chemokuur (carboplatin/taxol) was destijds te zien dat 1 v/d tumoren 2 cm (rondom) kleiner was geworden. Wel gaven ze, net voor de debulking operatie, aan dat de CA125 wel was gedaald maar niet zo veel als gehoopt/gedacht/verwacht.
Nu we elkaar toch spreken .. ;) Hebben we nog wat vragen:
- Hoe kan het zijn dat men, voorafgaand aan de operatie, nog aangeeft dat ze gaan voor
complete debulking (omdat ze ook verwachten dat dat mogelijk is). Maar dat de uitkomst
incomplete debulking is. We begrijpen dat niet alles te zien is op een CT scan. Maar deze
uiteindelijke uitkomst is nooit écht met ons besproken en het ligt ook ver uit elkaar:
complete debulking vs de uiteindelijke uitkomst nu.
- Voorafgaand aan de operatie is er ook geen CT-scan meer gemaakt. De laatste scan is dus die
van na de 2e chemokuur. Is het standaard beleid om iemand op de bonnefooi open te maken
en dan maar te zien wat er aangetroffen wordt? Of zou het dan zo zijn dat de gevonden
tumoren zich ontwikkeld hebben na die 2e kuur?
- Als het zo lastig te zien is op een CT-scan waar de kanker zich precies bevindt (zoals
aangeven door de behandeld artsen) hoe gaat men dan in de toekomst monitoren hoe
het ervoor staat?
- Je geeft aan dat de verwachting is dat het advies gaat zijn om de chemokuren af te
maken (verwachten wij ook). Om daarna te kijken hoe de kanker zich gaat gedragen
tijdens de 'behandelpauze'. Is het niet raadzaam om ook te starten met PARP-remmers (of
juist niet)?
Uiteraard zullen we bovenstaande vragen ook bespreken met de behandelend arts.
We zijn vooralsnog in afwachting van het weefselonderzoek.
Alvast bedankt weer!
Groeten,
Beste Lisa,
Het klopt wat je zegt: de CT scan zegt niet alles. Soms valt het heel erg mee in vergelijking met de CT scan en soms valt het, zoals bij jou, heel erg tegen. Bovendien zie je op CT scan alleen maar weefsel en is niet niet altijd mogelijk om te zien of dat weefsel dan wel of niet te verwijderen is. Als iets kleins heel erg vast zit op een cruciaal bloedvat dan is die kleine afwijking niet te verwijderen terwijl een heel grote afwijking soms juist heel makkelijk te verwijderen is.
Omdat de CT zoals ik net schreef niet 'zaligmakend' is, ligt 'de lat' om geopereerd te worden relatief laag omdat we weten dat het heel erg goed is als de operatie wél lukt. Dus afzien van een operatie doen we eigenlijk alleen als er toename is de kanker. We vinden dat er eigenlijk bij alle patiënten met eierstokkanker waarbij er geen toename is van kanker op de scan een poging gedaan moet worden om de kanker te 'debulken'. Weet niet of 'op de bonnefooi' recht doet aan die strategie, maar er is inderdaad een klein % patiënten (denk ongeveer 5-10%) waarbij het tijdens de operatie zo tegenvalt dat de operatie zo tegen valt als bij jou. Maar daar staan ook heel veel operaties tegenover die heel erg meevallen.
In die zin zou een nieuwe CT scan niet echt hebben geholpen.
Goed om te weten dat we heel veel onderzoek doen naar hoe we de kans op succesvolle operaties beter kunnen inschatten. We onderzoeken nu bijvoorbeeld of dat met een MRI of een PET scan beter gaat dan met een CT scan. En we hebben ook een tijd kijkoperaties gedaan voorafgaand aan de echte operatie. Maar bij die kijkoperaties werd de situatie te vaak ook te somber ingeschat (en zouden we patiënten dus onterecht een operatie hebben onthouden als we er compleet op zouden varen).
Voor de monitoring gaat het niet meer over wel of niet operabel maar over toename of afname. Daar zijn scans goed voor te gebruiken. En er is natuurlijk nog het CA125 waarmee we de ontwikkeling kunnen monitoren.
Denk dat PARP zeker een rol zou kunnen spelen: vooral als de tumor 'HRD' is en zeker als er een BRCA mutatie in de tumor zit. Dat is dus goed om aan je behandelaar te vragen.
Is dit voldoende antwoord op je vragen voor nu?
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE