Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Informatie krijgen over geen behandeling volgen na diagnose eileiderkanker
Beste dokter ,
Kunt u mij vertellen hoe het leven eruit ziet als je kiest voor geen behandeling. Ik weet dat de levensverwachting dan één tot twee jaar is. Ik kan hier nergens informatie over vinden en moet een keuze gaan maken.
Ik heb een hooggradig sereus carcinoom en sereus tubair intra-epitheliaal carcinoom met uitzaaiiingen op het buikvlies. FIGO stadium IIIB.
Voorstel behandeling is: debulking, OVHIPEC ( als ik wordt ingeloot) na de operatie chemo via buisje en standaard chemo. CA-125 is 24.
Wat als ik niets doe? Zijn er behandelingen voor pijn- en symptoombestrijding?
Waarom is deze andere kant van het verhaal zo onderbelicht?
Antwoord
Beste Cielke,
Wat een goede vraag, en wat vervelend dat je hier zo weinig informatie over kunt vinden. Ik zou je adviseren deze vraag ook eens uitgebreid met je gynaecoloog, internist oncoloog of huisarts te bespreken.
Als je in jouw situatie helemaal geen behandeling ondergaat dan zal je zeer waarschijnlijk komen te overlijden aan de ziekte. Het is niet te voorspellen hoe snel dat gaat en wat voor klachten je daar precies van krijgt. Het grooste probleem is meestal dat de buik steeds dikker wordt en pijn doet. Er zullen dan ook problemen ontstaan met het eten en de ontlasting die niet meer goed doorloopt. In de laatste fase van de ziekte zal de huisarts, evt samen met een palliatief team je hierin begeleiden met pijnstilling en symptoombestrijding.
Het lijkt me in jouw situatie erg belangrijk dat je een goed gesprek met je gynaecoloog of met een internist oncoloog aangaat, om de voors en tegens van behandeling en de eventuele alternatieven goed te bespreken. Ook is het goed om te onderzoeken wat maakt dat je geen behandeling zou willen, en of ze je daarin kunnen helpen, of een alternatief kunnen bedenken, bijvoorbeeld alleen chemotherapie en geen operatie. Of starten met chemotherapie en als dat goed gaat dan na 3 kuren een operatie te doen (een intervaldebulking), met daarna nog weer 3 kuren.
Wat ook erg kan helpen is (mocht je dat nog niet hebben gedaan) om een gesprek met een lotgenoot aan te gaan via kanker.nl of stichting olijf. Dan krijg je wellicht een iets betere voorstelling van wat alles inhoudt.
Ik wens je heel veel succes bij het maken van een keuze, en laat het vooral weten als je nog verdere vragen hebt.
TEAM GYNAECOLOGIE